לופוס

שלום רב אני אשה בת 36. נשואה עם שני ילדים. לאורך חיי החל מהילדות היו לי מחלות משונות וביינהם דלקות ראות חוזרות,מחלות חום,מחלות עם פצעים בפה ובלוטות נפוחות וכו. בגיל ההתבגרות גילו לי יובאיטיס אחורי כשהדלקת כבר היתה לא פעילה אך עם קטרקט מורכב. מאוחר יותר,היה ארוע של cva עם חולשה בפלג צד שמאל. הארוע עבר תוך 4 חודשים. ב"חיטוט" בתיק הרפואי שלי מאז מצאתי בדיקה שנילקחה מנוזל השידרה והגיעה חיובית לאימונוגלובולינים של תאי המיאלין. אח"כ היו עוד מחלות חום לא מוסברות המלוות בתשישות,הפרעות בקצב לב,כאבי שרירים ופרקים. מאוחר יותר מצאו אנטי קרגיוליפין גבוה-17. טופלתי בקלקסן וקרטיה בהריונות. יש לי זמן קרישה מוארך. לפני שנתיים וחצי סיפור של פריחות קשות ונפיחות בפרקים הקטנים של האצבעות עם כאבים עזים שבאו וחלפו. תפרחת על עצמות הלחיים עם כאבים בעצמות ובגשר האף.גם כאן,כאבי פרקים,קושי לדרוך על כפות הרגלים,תגובה קשה לקור עז ע"י פריחות קשות ונפיחות באצבעות. לפני שנה וחצי ארוע של חום גבוה של כחודש עם טרומבוציטופניה,לאוקופניה ואנמיה.לא נמצאו נוגדנים לוירוסים ורק אחרי האשפוז הממושך ניתגלו נוגדני cmv. לפני תשעה חודשים התחלתי לסבול מרעד בשרירים,דומה למה שהיה לי בעבר בצד שמאל אך בכל הגוף, תשישות נוראית,כאבי ראש,קושי בנשימה,דופק לא מסודר,לחץ דם עולה ויורד. למרות כל העבר המפואר שלי לא נילקחו בדיקות לאימונולוגיה כל התקופה. עתה קבלתי את הבדיקות והתוצאות שנירא חריגות היו: igA 109 הנורמה שצוינה היתה 140 עד 260.(מ"ג) igG 147. הנורמה שצוינה היתה 70 עד 126.(מ"ג) אנטי הוקליאר אנטיבודיס ++ הומוגני. אנטי ד.נ.א 8. שאר התשובות עדיין בעבודה. מה משמעות התוצאות הללו? אודה מאוד לתשובתך -התור לרופא עוד רחוק והסבל רב.

תיקון טעות: נוגדני IgM ולא נוגדני igG. תודה.

אני משער ששאלתך היא לגבי האנטי קרדיוליפין שאת תוצאותיהם רשמת (האם לא חסרה נקודה ? האמנם אלו התוצאות ?). זה כשלעצמו לא אומר שום דבר ודאי. התוצאות צריכות להישקל לאור הקליניקה ולאור תוצאות בדיקות נוספות (לופוס אנטיקואגולנט בבדיקות קרישה ועוד בדיקות). קחפשי וקראי תשובות קודמות הנושא לופוס אנטיקואגולנט, אנטי פוספוליפידים, אנטי קרדיוליפין. בכל מקרה, אני חושב שאת צריכה לפנות להמשך בירור (להעזר בראומטולוג או אימונולוג קליני) כדי לנסות ולהגיע לאבחנה של בעיתך הכללית.

שלום לך ! שמי תמר, חולת לופוס לאחר עיון וקריאת כל שכתבת רציתי להפנותך באם את מעוניינת לחומר כתוב בנושא הנ"ל , חומר מדעי רפואי שכתוב בשפת העם וקל להבינו. אשמח להמליץ בהתאם לבקשתך . תמר.

תמר שלום רב ראיתי רק עכשיו את מה שכתבת לי ואיתך הסליחה. אשמח לקרוא. אני באמת לא יודעת עם יש/אין לי לופוס אבל אני צריכה אבחנה וגם להבין יותר מה קורה איתי. אנא קשרי אותי עם חומר קריאה למייל [email protected] הרבה תודה