תרומבציטופניה כרונית

דיון מתוך פורום  המטולוגיה

25/09/2002 | 15:15 | מאת: בר

שלום לד"ר הנכבד, שמי בר ואני בת 10 מגיל 3 אני סובלת מתרומבוציטים נמוכים כ - 70000 לפני שנה חליתי בשפעת ומאז אני כל הזמן עומדת על עכים מאוד נמוכים בין 20000 ל - 40000 קיבלתי טיפולים שונים כמו קורטיזון דרך הפה התנפחתי מאוד ואני עוד לא מעונינת מטיםפול זה. הרופא שלי גם נתנה לי טיפול בעירוי בחומר שנקרא הימנולגלובין שהגבתי לו בצורה מאוד קשה עם המון תופעות לואי הטיפול הופסק והוחלט על ידי טיפול באנטי די התגובה לטיפול היהתה טובה הערכים עלו אבל זה החזיק אולי 3 שבועות כיום אני ללא כל טיפול עומדת על ערך של 28000 הרופאה החליטה שניתן לגוף לעשות את העבודה ולנסות שהתרומבוציטים יעלו לבד. מה דעתך בנדון? מה היתה מייעץ לי האם בגיל זה אפשר כבר לנתח ולהוציא את הטחול? והאם אי פעם אני כבר לא יסבול כמו שעכשיו אני מוגלבת בפעילות יום יומית , כמו אל תרוצי אל תשתוללי שלא תפלי וכן' האם נתקלת בילדים כמוני שמאוד סובלים והשנים הכי יפות שלהם עוברות בביקורים חוזרים ונשינים בב תי חולים אודה לך מאוד עם תיעץ לי מה לעשות כרופא המטולוג. תודה בעבוכר תשובתך!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! בר

25/09/2002 | 17:46 | מאת: תשובת מנהל הפורום

שלום בר ראשית, אם צריך, בגיל זה כבר אפשר להוציא את הטחול אחרי הכנה מתאימה ומתן החיסונים נדרשים לפני הוצאת הטחול. הסיבה שמעדיפים להמתין ולא להוציא את הטחול אצל ילדים היא שיש לטחול תפקיד ביצירת נוגדנים נגד חיידקים מסויימים ולעתים, הוצאתו בגיל צעיר כרוכה בסיכון להתפתחות זיהומים קשים ע"י אותם חיידקים. למרות זאת, כפי שהזכרתי, אם צריך להוציאו, דואגים לחסן נגד חיידקים שניתן לחסן כנגדם ואח"כ מוציאים את הטחול. שנית, ההחלטה אם להוציא את הטחול כבר בגיל זה או להמתין לגיל יותר מבוגר תלויה בעיקר בתופעות דמם - האם קיימות או לא. אם אין דימומים אין הכרח למהר ולהוציא את הטחול, אפילו אם יש רק 28000 טרומבוציטים, ואפילו אם זה מגביל לעתים את הפעילות. אם אין תופעות דמם, ומספר הטרומבוציטים נשאר יציב ברמה זו, אני חושב שאפשר לחיות חיים יפים ועשירים וללא סבל, אפילו אם צריך לבדוק פעם בחודש את מספר הטרומבוציטים. אני בטוח שאפשר גם למצוא את הדרך הנכונה לבדוק את מספר הטרומבוציטים בלי לבזבז ימים שלמים בבית החולים. למשל, אם הכל בסדר מבחינתך ואת מרגישה טוב ואין דימומים, אפשר למסור את הדגימה ולשוחח אח"כ עם הרופאה בטלפון ולשמוע מה התוצאות ואם יש הנחיות מיוחדות ורק פעם בכמה חודשים להיכנס לבדיקה ממש. אני מקוה שתרגישי טוב ושיהיו לך חיים עשירים וללא סבל, וכמובן שתהיי בריאה מהר. חג שמח

מנהל פורום המטולוגיה