טרומבוציטופניה??-דחוף

דיון מתוך פורום  המטולוגיה

22/08/2002 | 15:47 | מאת: גליה

שלום, אני בת 33 + 2. לאחרונה טופלתי בתרופת רואקוטן לאקנה קל. (5 חודשים) ברקע מלפני כשנה וחצי אני מאובחנת כחולת CFS ופיברומיאלגיה (ללא טיפול תרופתי ההתאוששת היתה בעקבות שינוי תזונה והתעמלות מתאימה) כאשר לפני חצי שנה היה נצפה שיפור (פרט להופעת אקנה שהטריד אותי ובהמלצתם הרבה של הרופאים התחלתי טיפול רואקוטן שגרם לי להרבה תופעות לואי בסופו של דבר). לקראת סוף הטיפול ברואקוטן הרגשתי שהעור שלי מתנהג בצורה מוזרה ולא מחלים כמו שצריך (החתך הכי קטן פשוט לא מתרפא מהר ולא נעלם מבלי להשאיר סימן קל), אמרתי זאת לרופא עור והוא אמר שאני מדמיינת (אפילו במהלך הטיפול הופיע לי שטף דם קטן במרכז הפנים ונעלם כעבור שבועיים) מאותו יום הרגשתי החמרה באדמומיות בפנים וזה לא סתם הסמקות או אודם מהתרופה אלא משהו מוזר בכלי הדם הנראים יותר במבט מקרוב. חששתי מאד שמתחיל נזק והפסקתי את התרופה כחודש לפני הסיום המיועד. כשבועיים מסיום הטיפול (התופעות האופייניות למשך הטיפול נמשכו זמן רב ואפילו עד היום כשאני 3 חודשים אחרי, אמנם פחות יובש אבל העור סופר רגיש) הבחנתי בכל מיני נקודות אדומות קטנים או מצב שרואים את כל הדם בכל הגוף, למשל אם אני עומדת ללא תזוזה , הרגליים מכחילות ונראים סימנים לבנים בבירור (שמתי לב לזה לראשונה אחרי שגילחתי את הרגליים). כמובן שאמרו לי שהכל יעבור עם הזמן ואני צריכה לחכות 3 חודשים מסיום התרופה. כמובן לא נצפה שום שיפור עד היום. היום כעבור 3 חודשים מהטיפול עשיתי שעווה למרות שי חששתי בגלל שאני רואה שמשהו לא בסדר בעור (הרופאים לא התייחסו אלי ברצינות אמרו שזה כנראה מלחץ מבלי בכלל לשלוח אותי לבדיקות), המראה היה מחריד פשוט הרגליים נהיו אדומות מאד (לא אודם של כוויה כי השתדלתי שהשעוה תהיה פושרת) כאילו משהו קורה שם עם כלי הדם, נראה מלא מלא נקודות אדומות ולבנות ואי אפשר להבחין איפה הנקודה מתחילה ואיפה נגמרת (בחיים לא ראיתי דבר כזה), זה לקח כמה שעות לאודם להירגע וכעבור יומיים כבר ראו פחות סימנים למרות שממבט קרוב רואים קצת נקודות בדיוק היכן שהשערות נתלשו. היום אני שמה לב לשטפי דם כאלה בצבע אדמדם בידיים ובאיזור החזה (משני הצדדים של הגוף אותו הדבר), זה נראה כמו פריחה אבל היא לא מורגשת ולא מגרדת אלא מין אדום כזה מתחת לעור. בנוסף לאחרונה מופיעים לי כיבי פה לכיוון השפתיים (אולי זה אפטות). יש לי לרוב תחושה של נמלים ברגליים. הצבע הכללי של הגוף לא נראה לי תקין בעיקר אני בהירת עור ועכשיו העור נראה קצת שזוף וגם בפנים יש לו צבע מוזר ונהיה אדום די בקלות. לא הייתי ככה בחיים ובטח לא לפני הרואקוטן. אני משוכנעת שיש לי כנראה בעיה יותר עמוקה ואולי זה קשור לכלי דם. אינני רופאה ואיני יודעת כיצד להסביר את בעייתי לרופאים כי על פניוזה לא נראה חמור אבל אני יודעת שלא כך זה צריך להראות. למשל אם אני מקבלת נשיקה בצוואר נשאר לי סימן אדום כמו תות שאחרי כמה ימים מתבהר אבל זה לא נראה כחול כמו "איקי" אלא ממש אדום כמו דם וזה כל כך מוזר. אומרים לי שאני לחוצה ושהכל יעבור ואולי כדאי שאקח טיפול פסיכיאטרי. כן אני לחוצה שקורה לי משהו בעור והיום משיטוט באינטרנט ממה שהספקתי לקרוא שהכי קרוב לתאור זה נשמע כמו "טרומבוציטופניה", הייתכן שרופאי העור לא יודעים מה זה?? האם התאור שלי מתאים?? איזה בדיקות עלי לבצע?? האם זה מחלה שאפשר לטפל בה ושהעור יחזור להיות לבן ולא יראה שקוף כאילו הדם זורם מתחת?? בנוסף יש אתר באינטרנט עם רשימת כל התופעות לוואי של הרואקוטן גם הנדירות ולצערי מצאתי שם את המונח thrombocytopenia בתופעות הלואי האפשריות. כך שעכשיו אני עוד יותר משוכנעת שזה מה שקורה לי. ברור לי שאי אפשר ממש לענות ללא בדיקה בעין אבל לפני שאני אגיע לרופא שיגיד לי שזה שום דבר ושאולי קיבלתי מכה או שאולי הייתי בשמש (אני נמנעת מזה לחלוטין מאז הרואקוטן) רציתי לדעת אם יש עוד מחלות המתאימות לתאור ואיזה? מהקל לכבד?? (אני עוד לא רוצה חלילה לחשוב בכיוון סרטן כי אני חושבת שחסרים כמה סימפטומים נוספים?). אודה לך מאד באם תוכל להשיב לשאלותי כי אני מאד מודאגת (סליחה על המגילה).

לקריאה נוספת והעמקה
22/08/2002 | 18:48 | מאת: תשובת מנהל הפורום

ספירת דם רגילה תאתר מיידית אם יש או אין טרומבוציטופניה, אבל על פניו זה לא נראה טרומבוציטופניה. זה נראה כבעיה עורית, אולי תגובה לטיפול (תרופות שונות עלולות לגרום ללופוס משני). אני מציע שתעשי ספירת דם ותפני לרופא עור מנוסה.

מנהל פורום המטולוגיה