HCL

לאחרונה אובחנתי כחולה ב - HCL. רציתי להבין מה אפשרויות הטיפול במחלה. בנוסף, רציתי להבין את רמת שכיחות המחלה (כמה חולים יש בארץ, מה אחוזי החלמה, האם יש מחקר בארץ על המחלה) תודה!

מידע תמצא בשפע, כאן http://www.mayoclinic.com/health/hairy-cell-leukemia/DS00673 וכאן http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/hairy-cell-leukemia/Patient וכאן בעברית http://tinyurl.com/36ol8fa ויש עוד הרבה.. רק גגל ותמצא. איני יודע כמה חולים יש בארץ. יש דו"חות של משרד בהריאות / הלמ"ס , אבל זה לא ממש חשוב לנושא. הטיפול במחלה זו בארץ אינו שונה מאשר במקומות אחרים. חלק מהחולים משיגים הפוגה מלאה לשנים רבות רבות. חלק מגיבים לזמן קצר יותר.. ואי אפשר לדעת מראש מי יגיב ואיך יגיב.

אני מחפשת עבור חולה במחלה זו אחר חולים אחרים שיכולים ליצור עמו קשר. הוא מכיר את המחלה ומתמודד איתה אך זקוק לאדם/אישה לדבר איתו על כך. אשמח אם תוכל ליצור עמי קשר בהקדם [email protected] בנוסף, אם את/ה מכיר/ה חולים נוספים בHCL המסכימים לכך או ארגונים שיכולים לסייע אשמח מאוד על כך.