שאלה בנושא CFS

שלום, אנני בטוחה שאני פונה לסקטור הנכון. ב ספטמבר לפני שנה כמעט היתה לי מחלתה נשיקה (לא אובחן וירוס ספיציפי אולם תפקודי הכבד היו פי 6 מהנורמה)ת מאז לא הצלחתי להתאושש. מצבי אומנם הרבה יותר טוב, אך אני רחוקה מתפוקד נורמלי ובאיכילוב אובחנתי כחולה ב CFS. רציתי לשאול האם המחלה הזו מאובחנת בפגיעה בדם, במערכת החיסונית וכו' האם ישנם מחקרים על המחלה, והאם ידוע לך על תרופה בשם AMPLIGEN, מכיוון שבאתר האמריקאי מספרים על הצלחות עם תרופה זו. אני מטופלת בציפראמיל 20 מ"ג ליום יותר מ3 חודשים, אך אני מתחילה להרגיש שהתרופה עושה לי רע - בחילות, רעידות ומצב מעין "מסומם". האם תוכל לענות לי על השאלות ואם זה לא נושא הקשור בהמטולוגיה האם תוכל להפנות אותי תחום אחר ברפואה? תודה מראש

אין אבחון בדם למחלה זו ואין סמנים ידועים שעל פיהם ניתן להוכיח את קיומה. כתבתי כבר מספר תשובות בנושא CFS וצרפתי לינקים (למרות שהנושא "שייך" לרפואה פנימית) ואני מציע שתקראי אותן. יש הרבה מחקרים על המחלה, אפילוהרבה מאוד, מה שמעיד בעקיפין על חוסר מידע מוצק אודות הגורמים לה ואודות הטיפול בה. לגבי התרופות שציינת - אמפליגן היא תרופה אנטיוירלית שנוסתה במחקר קליני על 92 חולי CFS. תוצאות המחקר פורסמו ב-94 והראו שיפור בתחומים רבים אצל המטופלים לאחר 24 חודשי טיפול. האם זו הוכחה ??? לא יודע.יש הרבה חולים שמשתפרים במשך 24 חודשים. לא פורסמו מחקרים נוספים מאז. הנה הציטוט: Clin Infect Dis 1994 Jan;18 Suppl 1:S88-95 A controlled clinical trial with a specifically configured RNA drug, poly(I).poly(C12U), in chronic fatigue syndrome. Strayer DR, Carter WA, Brodsky I, Cheney P, Peterson D, Salvato P, Thompson C, Loveless M, Shapiro DE, Elsasser W, et al School of Medicine, Hahnemann University, Philadelphia, Pennsylvania 19102. Chronic fatigue syndrome (CFS) is a physically debilitating illness associated with immunologic abnormalities, viral reactivation, and impairment of cognition. In a randomized, multicenter, placebo-controlled, double-blind study of 92 patients meeting the CFS case definition of the Centers for Disease Control and Prevention, the response of several laboratory and clinical variables to an antiviral and immunomodulatory drug, poly(I).poly(C12U), was determined. Measures of clinical response included Karnofsky performance score, a cognition scale derived from a self-administered instrument assessing symptomatology (SCL-90-R), an activities of daily living scale, and exercise treadmill performance. After 24 weeks, patients receiving poly(I).poly(C12U) had higher scores for both global performance and perceived cognition than did patients receiving placebo. In particular, patients given poly(I).poly(C12U) had increased Karnofsky performance scores (P < .03), exhibited a greater ability to do work during exercise treadmill testing (P = .01), displayed an enhanced capacity to perform the activities of daily living (P < .04), had a reduced cognitive deficit (P = .05), and required less use of other medications (P < .05). התרופה השניה היא תרופה אנטידכאונית. הרבה ממליצים על טיפולים אנטידיכאוניים ב- CFS, לא בגלל שחושבים שמחלה זו היא דיכאון אלא בגלל המחשבה שהסדרת השינה תועיל או בגלל הסברה שהמחלה קשורה בסרוטונין (מדובר בתכשירים שונים לפי כל סברה שהזכרתי). אינני יכול להמליץ מכאן על טיפולים, אבל אם זה עושה לך רע - למה את ממשיכה ? מצאתי 6 מאמרים שמזכירים תרופה זו בהקשר של CFS, בעקר עבודות על מוח של בעלי חיים, אבל אף לא מחקר קליני אחד. אציין שמחקרים קליניים בתרופות אחרות מקבוצה זו לא הראו (ברוב במקרים) יעילות במובן של שיפור התסמינים. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Entrez/query_old?uid=11193934&form=6&db=m&Dopt=b http://www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Entrez/query_old?db=m&form=6&uid=9300607&dopt=m&dispmax=20 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Entrez/query_old?uid=8801584&form=6&db=m&Dopt=b http://www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Entrez/query_old?uid=8741941&form=6&db=m&Dopt=b http://www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Entrez/query_old?uid=7686527&form=6&db=m&Dopt=b

http://www.rxlist.com/cgi/generic/citalo_ids.htm