Evans Syndrome

שלום רב, חמתי היקרה חלתה לפני יותר משלוש שנים, המוגלובין שלה ירד בצורה דרסטית ל 7 והיא הייתה צריכה להיות בבית חולים ולקבל קורטיזונים עד שעלה לה שוב ל 12. מאז כל התשומת הלב היה ברמת המוגלובין שלה והיא באופן קבוע הולכת לבדיקות וכל פעם שירד המוגלובין היא הייתה צריכה לקחת את הקורטיזונים מה שגרם לדכאונות קשות מאוד שרק בעזרת פסיכיאטר היא הצליחה להשתחרר מהדכאון. כל מה שהרופאים יכלו להגיד בזמנו הוא שיש לה בעיה עם הרס הכדוריות האדומות בדם אבל לא יותר מזה. לפני יותר משבועיים ירד המוגלובין שוב ושוב הייתה צריכה לקחת את הקורטיזונים. היא הייתה בקשר טלפוני עם הרופא שלה ששמע על תוצאות הבדיקות רק דרך הטלפון, הוא אמר לה שכל מה שהוא צריך לדעת הוא רמת המוגלובין. המוגלובין אכן עלה אבל חמתי שמה לב באופן עצמאי לגמרי שרמת הטרומבוציטין הרבה מתחת לממוצע כלומר 40 אלף שהממוצע הוא 200 אלף. כשהיא אמרה את זה לרופא בשיחת טלפון הוא אמר לה : אולי זה טעות.....תעשי שוב בדיקה בעוד כמה ימים ואז נראה.... אכן ככה עשתה וקיבלה את התוצאות והתקשרה שוב אל הרופא ואמרה לו שעכשיו המוגלובין שלה 12.7 אבל הטרומבוציטין 7 אלף. הרופא בזה הרגע אמר לה תקחי את עצמך עכשיו לבית החולים ותשתדלי לא לקבל מכה. כמובן היא נורא נבהלה וישר הלכה לבית החולים. היא הייתה בבית חולים במשך שבוע ושחררו אותה לחג הביתה עם טרומבוציטין של 22 אלף שזה בעזרת הקורטיזונים עלה ועוד כמה תרופות שאינני יודעת. היא הייתה בהשגחה בבית ואסור היה לה לחזור לשגרה עד שזה יחזור ל 200 אלף. אחרי כשבוע היא חזרה לבית החולים מכיוון שהטרומבוציטין ירדו שוב ל 20 אלף כלומר אין שינוי ואף ירידה למרות שהיא לוקחת קורטיזונים ועוד תרופות. הרופאים הבחנו שהמחלה שיש לה הוא נקרא Evans Syndrome אנא מכם עזרו לנו למצוא את הרופאים המומחים בתחום ואת התרופות הכי טובות למחלה זו. חמתי לוקחת שנים כבר קורטיזונים וזה ממש הורס לה את הנפש, היא עברה דפרסיה קשה מאוד שנה שעברה ואנחנו מפחדים כל כך שתעבור את זה שוב. הרופאים אמרו לה שיש אפשרות של הוצאת התחול אבל הסיכוי שזה יעזור לה הוא רק 50 אחוז. אני מחכה לתשובה מכם. המון תודה מראש יעל

א. פורום זה אינו עוסק בהמלצות אישיות על רופאים ומרכזים רפואיים. ב. מידע בנושא תסמונת Evans תמצאי בתשובות קודמות: http://www.doctors.co.il/m/Doctors/a/Forums/xFF/Read/xFI/81/xPG/219/xFT/134740/xFP/134751 http://www.doctors.co.il/m/Doctors/a/Forums/xFF/Read/xFI/81/xFT/183776/xFP/183784