תופעות לוואי אחרי רואקוטן

דיון מתוך פורום  רפואת עור

12/05/2003 | 16:32 | מאת: אביבה

לדר ליאונה שלום, אני כבר למעלה משנה אחרי הסיום ברואקוטן שניתנה לי לאקנה קלה בגיל 30 . קבלתי מינון מלא ל-5 חודשים. סבלתי במהלך הטיפול מאדמומיות, מיובש הסטרי בעיניים, משפתיים דביקות , מכאבים בחניכיים, מעייפות חזקה, נשירת שיער איומה , מימי דם שהתרחבו מעל האף והלחיים, שיעור יתר שהופיעה לקראת הסוף וכל זה לא מנע מהרופא שאיננו היחיד שבקרתי להפסיק לי את הטיפול. להפך הוא אמר שיש מטופלים שמגיבים ככה אבל שהכל יעבור ושאהיה מאד מרוצה בסוף. שכ3 חודשים לאחר הטיפול הכל יעבור כלא היה , כולל השיעור. (ממש קשקוש שום דבר לא עבר). ספרתי כל יום, זה היה נראה לי לא הגיוני לסבול כל כך אבל גם פחדתי להפסיק על דעת עצמי. בסוף אחרי 5 חודשים עוד המליץ להמשיך חודש נוסף אבל כבר לא יכולתי יותר. הייתי כבר על סף הטמוטטות מכל הזוועות שהרואקוטן גרם לי. אני פשוט בשוק עדיין כבר למעלה משנה והתופעות האלה לא עוזבות אותי, אולי יש מעט פחות יובש והשיער בחלקו חזר לצמוח אבל המראה הכללי זה לא אני. עדיין אדמומיות ובנוסף יש כל מיני גבשויות כמו גבשויות חלב תקועות מתחת לעור, כנראה שמרוב שהעור יבש בלוטות החלב מגיבות יותר. שלא לדבר על השיעור שצמח , כבר עשיתי טסט בלייזר אבל זה משאיר לי סימנים. אני משתשמת בקרם לחות היפואלרגני ועדיין עם וזלין בשפתיים, וזלין באף ואפילו ואזלין מסביב לחניכיים. אני אבדתי את הנשיות שלי ואת היופי שלי ומאד מאד מצטערת שנפלתי בפח. מרגישה ממש מרומה כי הרופא שכנע אותי אפילו שממש לא רציתי לקחת רואקוטן הוא אמר לי לא להאמין לכל הסיפורים שאני שומעת על התרופה כי להפך זה יעשה לי עור כזה יפה שאהיה מאושרת כל יום על כל כדור שאני לוקחת. אני בוכה כל יום על הנזק שנגרם לי. את לא יכולה לתאר לעצמך, אינני יכולה אפילו להסביר במילים איך כל יום עובר עלי. השיער לא מסתדר, למרוח מייק אפ להסתיר את האדמומיות זה בלתי אפשרי זה גורם לי לגירוי כי העור הפך כל כך רגיש לכל דבר, בשפתיים אי אפשר למרוח אודם כי זה לא נתפס טוב, העיניים רגישות אז אי אפשר שום צללית או עפרון. כל יום אני צריכה דמעות מלכותיות. השרירים כואבים לי אחרי כל מאמץ קטן. רציתי לדעת האם אתם הרופאים מודעים לסכנות האלה??? אני לא יכולה להיות בשמש אפילו דקה מבלי שארגיש שאני מאדימה בטירוף, גם לא ליד שום דבר חם. עכשיו אומרים לי שזה רוציאה ושהרואקוטן במינון גבוה יכול לגרום לפגיעה בכלי הדם. בימים חמים זה פשוט בלתי אפשרי בשבילי לצאת מהבית הפנים מאדמיות מאד ומתנפחות זה פשוט כואב וצורב. אני יודעת שלא יעזור כלום ואת רק תשבחי את התרופה הזאת. כי אולי עוזרת להרבה אנשים ואלה שהחיים שלהם נהרסו ממנה זה מעטים אז תעדיפו להתעלם. אני רואה שאת ממליצה למטופלים שלך תוספת של ויטמין E פעמיים בשבוע. זה נפלא מי יודע אולי זה היה חוסך לי את כל הסבל שאני עוברת היום. קראתי שרמות גבוהוהת של ויטמין A בגוף מורידות את רמות הויטמין E אז אולי בגלל זה יש כאלה שסובלים כל כך מיובש וטוב לשמוע שיש לך עצה בנושא. מה שמעניין אותי יותר זה מדוע אף רופא לא אמר לי את זה קודם, שכדאי להוסיף ויטמין E?? למה אין אחידות אצל רופאי העור בצורת הטיפול, למשל לאקנה קלה לתת מינון נמוך יותר במיוחד בגיל 30 . למה אפילו חברת התרופות לא רושמת שמומלץ לקחת תוסף של ויטמין E במהלך הטיפול. הבנתי שבראהב יש חובה לתת למטופלים חוברת אם הסבר תופעות הלוואי ואחר כך להחתים אותם על טופס שהם הבינו את משמעות הדבר. פרט להגיד לי לא להכנס להריון אף אחד לא הכין אותי לקטסטרופה כזאת ובטח לא החתימו אותי על דברים כאלה. אז למה כאן בארץ זה שונה?? ואילו שם מקפידים לתת רואקוטן רק במקרים קשים ולי היה מקרה קל. ועוד שאלה לי אליך, האם יש מקרים שמגיע אליך מטופל ומבקש רואקוטן אבל את חושבת שהאקנה שלו לא מספיק קשה ולא מצדיקה את זה?? כי אני פשוט מקבלת את הרושם שהרבה רופאים נותנים את התרופה הזאת לכלאחד שיש לו אקנה בלי שום בעיה. סליחה, על הסיפור הארוך. אודה להתייחסותך לשאלותי, בברכה אביבה

לקריאה נוספת והעמקה
12/05/2003 | 17:18 | מאת: מחפש תשובה!

עוד אחת בדיוק כמוני...אם תדפדפי בדפים הקודמים תגלי שגם אני שנה אחרי הטיפול סובל משפתיים יבשות, עיניים יבשות, ודלקת במעי הגס שאובחנה כאולצרטיב כוליטיס, אני חייב לציין שאני ואת צריכים להשאר בקשר אם נמצא דרך להתגבר על תופעות הלוואי ארוכות התווך הללו, האימייל שלי: [email protected] שמרי על קשר.. ד"א. תרגישי טוב אמן, ואני עוד לא ניסיתי לקחת וויטמין E, אולי זה יעזור לשפתיים וזה אבל בטח שלא לדלקת במעי הגס שאני בבעיה איתה כי אני מאבד דם ושום תרופה לא עזרה עד עכשיו:(..

12/05/2003 | 17:29 | מאת: מחפש תשובה!

האם כדאי לי עכשיו לקחת וויטין A, יכול להיות שבגלל שהייתי בן אדם פעם שבטוח הייתה לי רמה של וויטמין ממוצעת ואפילו גבוהה ובגלל שלקחתי מוצר שהוא נגזרת של וויטמין A אז יש לי סוג של עודף וויטמין A ואם אני אקח E אז זה יכול לעזור להוריד לרמות נמוכות יותר?!

12/05/2003 | 17:32 | מאת: מחפש תשובה!

פה יש פורום של אנשים שנפגענו מהתרופה בעולם וכותבים את "חוויותיהם" ועוזרים כמה שאפשר ומספרים על דברים כמו תרופה חדשה שפותחה בבוסטון שמטרה להעיף את משקעי הראוקטן, הבעיה, אין עליה אישור משרד הבריאות(אבל לראוקטן יש...), היא עולה המון! ואפשר לעשות אותה רק בבוסטון... כתובת: http://www.xsorbit1.com/users/davec

12/05/2003 | 18:48 | מאת: אביבה

הי, אני ממש מצטערת לשמוע שגם אתה נפגעת. אני ממש יכולה להבין את המצוקה שלך. אני מאד מעוניינת לשמוע עוד ממך. אגב בן כמה אתה?? אני כבר שנה שלמה מחפשת וחוקרת ואין.. ככל שאני קוראת על זה יותר אני מזועזעת שנתנו לי את זה. תאר לך, הייתי נראית כל כך טוב שהייתי אמורה להופיע בסדרה בטלויזיה אבל אפילו שהיו לי קצת חצקונים אי אפשר היה לדעת הייתי שמה מייק אפ. אבל בכל זאת כשאתה בטלויזיה רואים הכל בגדול. עכשיו איפה...אני בקושי יכולה לצאת מהבית. אני אפילו לא מוכנה שיצלמו אותי סתם ככה עם המשפחה. לאיזה מצב מביש הגעתי. מבחורה פופולרית ומחזורת לאחת שרוצה לקבור את הראש שלה באדמה. והכי מרגיז זה שמילא אם הרופאים יגידו שאין להם פתרון לזה אבל כשהם אומרים לי שלא יכול להיות שרואקוטן גרם לזה אני מרגישה שאני מתעלפת. הרי ברור לי כמו שהשמש זורחת בבוקר שרואקוטן גרם לי לזה. ואם הרופאים ימשיכו בגישה הזאת אז עוד ועוד אנשים יפגעו בהמשך כי מעולם לא יספרו להם. זה לא שהיינו חולים בסרטן בסהכ רצינו פתרון לבעיה קוסמטית ובתמורה קבלתי מלא בעיות קוסמטיות יותר גרועות. המון תודה לך על האנפורמציה, אנסה ליצור אתך קשר.

13/05/2003 | 08:01 | מאת:

אביבה שלום אני מצטערת שאת סובלת כל כך. אתמול דברתי עם החברה בעקבות הפניות של בחור בפורום שסובל. הם שוב הדגישו שהתרופה נמצא באופן טבעי בגוף ושיוצא באופן טבעי תוך מספר שבועות. אם כן ידוע שיש רגישות יתר לשמש ושינויים בהצתלקות שנמשכים אפילו יותר מחצי שנה.יש תופעות שיכולים להתפתח בזמן הנטילה שלא קשורים לתרופה... יתכן שהשיעור יתר נגרם מסיבה אחרת וכדאי לברר אם יש סיבה אחרת אצלך. אם את סובת מרוזאציה מאד מומלץ לטפל בתופעה בהקדם. אני מסבירה לחולים שלי את הסיכונים, וממליצה על vitamin E . אני לא נותנת את התרופה לכל אחד, ואני מאמינה שרופאים שוקלים היטב למי לתת משום שהטיפול אינו קל. בהצלה, דר ליאונה שלום,

13/05/2003 | 11:23 | מאת: מזועזע

רק לוודא שאת יודעת שאסור להכנס להריון במשך שנתיים לאחר סיום הטיפול!!! לא פחות משנתיים כיוון שיכולים להיות מומים רציניים בעובר!!

13/05/2003 | 11:30 | מאת: מזועזע

ויטמין E מתחרה עם ויטמין A, ולכן אם תקח ויטמין E יכול להיות שהוא יעזור לנקות את הויטמין A מהכבד. בנוסף, שמעתי איפשהו שאבץ עוזר בניקוי הכבד. לא יודע אם זה נכון אבל אני יודע שלכלבים עם בעיות כבד נותנים אוכל מועשר באבץ. לגבי ההשלכות לבני אדם, אינני יודע... בקיצור, תנסה לקחת ויטמין E, אם לא יועיל בטח לא יזיק. לגבי ההשלכות על המעי - כל ויטמין שאתה לוקח, דבר ראשון חודר לתאי המעי ולכן יכול להיות שויטמין E כן יעזור לדלקת. לא יודע, אינני רופא, אני רק מעלה השערות...