אפשר לשאול שאלות על בעיות של משתמשי CPAP

קישור: http://www.portan.co.il/forums/forum.asp?FORUM_ID=24

שלום רב, הפורום בניהולו של אינג' עמוס פורת הינו פורום חשוב ומועיל ביותר לצרכני ה-CPAP. אין תחליף לידע המקצועי, לנסיון ולאוביקטיביות שלו. בהזדמנות זו עלי להעיר: 1) צרכני CPAP רבים לא עברו כל ברור סביר. 2) בדיקת השינה איננה ברור אלא כלי עזר בעל ערך מוגבל לקלינאי המטפל בנחירה ודום נשימה בשינה.במרבית המקרים בדיקה תיאורית זו איננה מוסיפה לאבחנה ואיננה תורמת דבר לטיפול. 3) יש להטמיע את הרעיון שכל מי שסובל מנחירה ודום-נשימה חסימתי בשינה, או בשם הנכון הפרעות נשימה בשינה יש לו גורם אנטומי לכך. יש תמיד להגדיר את הגורם האנטומי ורק אז להציע טיפול. 4) לא כל מי שישן טוב עם CPAP אכן זה הטיפול הנכון לו הוא זקוק. 5) בקשיי נשימה מבעד לאף יש תמיד לטפל והבעיה היא בתחומו של רופא אא"ג בלבד. 6) במקרים רבים קשיי ההסתגלות ל-CPAP בעצם מקורם בלחץ גבוה או בעליות פתאומיות בלחץ הדרוש במערכת. פציינטים אלו וודאי וודאי שזקוקים לבדיקת רופא אא"ג המומחה להפרעת נשימה בשינה היכול להפחית את הלחץ הדרוש ולשפר את ההיענות ב-CPAP. 7) זהירות מ"טיפולים" היכולים להזיק כגון גלי רדיו. תחזקנה ידי אינג' עמוס פורת פרופ' יהודה פינקלשטין

פרופ' פינקלשטיין שלום, אני חייב להודות שקולך מהווה משב רוח מרענן ושונה. בדרך כלל, ממליצים רופאים רבים פתרון יחיד ומזעזע: סיפאפ. אז אוכל לספר לך את סיפורי, אתקשה לקצר: אחרי שנים רבות של בעיות רבות במערכת הנשימה, כולל אף וגרון, ואחרי התייעצות עם רופאים רבים מאד, ומספר בדיקות במעבדות שינה (שונות) -שם כמובן המליצו על סיפאפ- כמעט נכנעתי ללחץ וקניתי סיפאפ אלא שלפני כן עברתי את חווית טיפולי הרדיו. אני שוקל לכתוב על כך תסריט אימה. מושיבים את הפציינט על כסא, וללא הרדמה מחדירים לתוכו דרך האף והלוע מכשירים ענקיים שקודחים לו בתוך המוח, שורפים את הפנים של הלוע והאף, ומקוים שהצלקת שנוצרת (ואתה מרגיש הכל!!!) תקצר את העור הפנימי כך שיהיה מתוח ולא ירטוט.... כל זאת כאמור ללא טשטוש אפילו. עיקרת שן ללא הרדמה או טיפול שורש ללא הרדמה, יהוו דוגמאות שוות ערך כדי להסביר עד כמה התהליך נורא. גם ההתאוששות קשה, וכשמוציאים כבר את הטמפונים הספוגים בדם מהאף, מתחילים לעבור להם כמה שבועות של התאוששות. מילא. כל אחד מוכן לסבול בשביל לתקן לעצמו את הסיוט המתמשך של שינה לא מספקת. וכך אחרי שמחלימים הפצעים, אתה מתחיל לשאול את עצמך מתי תתחיל להינות. אלא שבמקרה שלי, אחרי שלושה חודשים של שאלות וצפייה דרוכה לקראת השיפור המיוחל, עשיתי עוד בדיקת שינה ושם התברר ששום דבר לא עזר ולהיפך. יש החמרה. ואכן מאז הניתוח בגלי רדיו, חלפה מעל שנה ומצבי רק גרוע יותר. לא ישן כמעט. ואז נשברתי והתאמתי את הסיפאפ הכי יקר. עם לחות. עם חימום. עם מנגנון יחודי ופטנט עולמי, עם אחריות אין סופית ושירות עד הדלת. הכל טוב. ושום דבר לא טוב. אני שונא את המכשיר הזה ולא מסוגל לסבול אותו. הוא גורם לי לפצעים אנושים באף, למילוי הבטן באוויר, להתעוררות מחודשת של האסטמה, להפרעות משונות באף ולכל דבר שרק אפשר – חוץ מדבר אחד: אינו מאפשר לי לישון טוב. המצחיק הוא שכשבודקים את הכרטיס האלקטרוני בחברה (ואפילו במעבדת השינה, ואל תשאלו אותי מה הקשר הגורדי ביניהם...), אומרים לי שאני ישן מצויין. זאת משום שהם בודקים כמה זמן המסיכה הייתה על פרצופי ומה היו הלחצים. ואכן אני ממושמע. אני יכול להיות לילה שלם עם המסיכה על הפנים ולקוות לשינה וזאת משום שאני עיקבי וממושמע, מתמיד ונותן הזדמנויות בלתי נלאה. אז ערב ערב אני עונד את הורס-הזוגיות הזה בשם סיפאפ, שונא אותו, ומנסה לישון כמה שעות. בסוף, אני זורק את המסיכה, והולך לחדר אחר לתפוס תנומה של שעה שעתיים כדי שאוכל לשרוד את היום. זה הטיפול בסיפאפ. כך אני חווה אותו עדיין. בחברה שמכרו לי את המכשיר הזהירו לבל אעיז לעשות ניתוח UPPP, ואמרו לי שאצטער אם אעשה. קח סיפאפ ולא תצטער, אמרו. הרופא אמר לי לעשות גלי רדיו. לא תצטער אמר לי. ואני מצטער כבר על הכל. לא ישן טוב, לפעמים כועס על העולם שזה מצבי ולפעמים משכנע את עצמי שהעולם מצויין ושיש אחרים עם מזל רע יותר... אני רק נוחר, דום נשימה, אף סתום, וכל זה- לא מאפשר לי לישון אבל העיקר שאני חי... אז אולי יש פתרונות טובים, צריך להגיע לרופא הנכון שלא הולך אחרי העדר (או אחרי אינטרסים לא ברורים) וצריך להיזהר מההמלצות אינטרסנטיות או בלתי מקצועיות. אני מקווה שמצאתי את הרופא הבלתי שגרתי הזה. אחפש דרך לקבוע אליך תור דרך אחת מקופות החולים. בברכה, אורי.