בליעה

ביתי בת ה 8 , סובלת מתסמונת קורנליה דה לנג', מוזנת באוכל טחון דרך הפה ולפעמים דרך גסטורוסטום, לאחר מאבק של מספר שנים הצלחנו להגיע למצב שרוב האוכל אוכלת דרך הפה ורק במקרי חירום משתמשים בגסטרוסטום הבעיה שמטרידה אותי שביתי אינה מסוגלת לשתות דרך הפה, יש לה רגישות יתרה בסביבות הפה, לא מוכנה לקרב שום דבר דרך הפה רק כפית שזה כלי אכילה שמכירה היטב כבר שאני מצליחה לתת לה קצת לשתות בכוס (נסיתי כח מיני סוגים של כוסות קלקר, פלסטיק, זכוכית) היא מייד נחנקת ומשתעלת מאדימה וזה מלחיץ מאוד גם אותה וגם אותי האם יש איזה שהיא דרך בכל זאת לתת לה לשתות כדי שאני יוכל לא להשתמש בגסטרוסטום בכלל (יש בעיות רבות בגסטרוסטום) רצןי לדבר שספיר אינה מדברת , סובלת מפיגור שיכלי קשה אך ברגע שאנו מתעקשים איתה על פעולה מסוימת כל יום היא לבסוף מתרגלת

מיכל שלום! ככל הידוע, קשיי בליעה הינם סימנים מוכרים בתסמונת ממנה סובלת ספיר. ההתמודדות עם קשיים אלה מורכבת יותר כאשר קיים פיגור שכלי קשה. מאידך, בתהליך הטיפולי אנו מפעילים חשיבה יצירתית בכל הקשור לאמצעי אכילה וסוגי מזון ובונים הרגלים על פי שרשרת התגובות של הילד לאמצעים אלה. יש לציין כי השילוב של הזנה באמצעות גסטרוסטום מקובלת ונכונה. בכל אופן, לגבי ספיר, הייתי ממליצה על הדמיית מנגנון הבליעה כבסיס לכל ההתנסויות במסגרת החשיבה היצירתית שמטרתה לקדם את ספיר ככל האפשר. אם אינני טועה, נפגשנו בעבר כאשר ספיר הייתה תינוקת ואשמח לעזור ככל שאוכל. בברכה, דר' אריאלה נחמני

לד"ר אריאלה נחמני שלום אכן נפגשנו לפני מספר שנים לתזכורת - ספיר עברה את ניתוח החיך השסוע בגיל 3.5 בהצלחה, מאז כושר האכילה שלה מאוד השתפר (לשמחתי הרבה), אומנם היא אוכלת רק אוכל טחון בלבד אבל כבר מוכנה לנסות טעמים חדשים ולא מוכרים (שלא היו קודם) .היא דווקא אוכלת בשמחה, האכלה משולבת בגסטרו על מנת לפחות שלא תרד במשקל (קצב עליה במשקל מאוד איטי אך אין ירידות דרסטיות ) מה שבאמת מטריד זה שתיה , ברגע שהיא רק תהיה מוכנה לנסות לשתות אני מאמינה שזה יפחית את השימוש בהאכלה בגסטרו ויתן לה איכות חיים טובים יותר לידיעה כללית ספיר היום בת 8 מסוגלת להעמיד את עצמה על הברכיים מנסה לזחול לצעצועים , מאוד יודעת מה היא רוצה יודעת למשוך תשומת לב היא הולכת בעזרת הליכון כמה צעדים והשיא הוא שזה נעשה ללא בכי לכן אני מאמינה שאם אני יתעקש איתה על השתיה עם הזמן אני אראה שיפור , הבעיה היא שהיא שותה ומשתנקת המורות שלה פוחדות ולא נותנות לה יותר מהפה לכן רק עושים את זה בבית

ממליץ כי תפני למרפאה להפרעות בליעה בילדים, הפועלת במסגרת מחלקתנו, בשיתוף עם מחלקות ילדים,גסטרואנטרולוגיה, נוירולוגיה ותזונה. צלצלי בשבוע הבא לגב' נופר בן דוד (035028618). בברכה ד"ר יהודה רוט, מ"מ מנהל מח' אאג, מרכז רפואי ע"ש וולפסון, חולון

שלום רב, מדוע מומלץ? לנו במרפאת החיך בבית חולים מאיר,הנסיון הרב ביותר בהפרעות אלו בכלל, ובתיסמונת זו בפרט. ושרות בדיקות הוידאו-פלואורוסקופיה המפותח ביותר עם נסיון של 15 שנה. בתיסמונת זו ובבעיות אלו הנוירולוג וגסטרואנטרולוג הם הנחוצים עתה?????????? ומי אם לא האם במקרה זה יודעת זאת......... בכבוד רב ד"ר יהודה פינקלשטין