התייעצות לגבי תסמונת פייר רובין עם פרופ' פינקלשטיי

פרופ' פינקלשטיין שלום! לפני כחודשיים שוחחנו איתך בטלפון בנוגע לבתנו שנולדה עם תסמונת פייר רובין (בה הסנטר נכנס פנימה וכתוצאה מכך הלשון עמוקה וכן יש לה חיך שסוע) ובוצע טרכוסטומי. שמענו להצעתך בנוגע להזנה מבקבוק, על מנת שלא תאבד את הגריה דרך הפה (במקום פתח בקיבה) והילדה אוכלת מאוד יפה. הרופאים מדברים על שחרורה, אך לצערינו היא ירדה המון במשקל. היא נולדה במשקל 3394 ק"ג וכעת היא שוקלת 3608 ק"ג (נכון להיום). הילדה עלתה כבר יפה במשקל, אך במקביל היו לה עליות וירידות וכן לעיתים הקאות. הילדה כבר אכלה כמות של 90 - 95 cc וכעת היא נעה בין 50 ל- 85 cc, ולעיתים בזמן הארוחה היא רוצה להקיא ובמקביל לאכול (ברגע שהבקבוק בפה היא רוצה להקיא ולא תמיד מקיאה). הרופאים אינם יודעים כתוצאה ממה היא יורדת כל-כך במשקל, וכעת הם מנסים להזין אותה עם מטרנה צמחית בתוספת קורנפלור. כמו-כן, הרופאים אמרו לנו להכין ציוד רפואי בבית, והציוד כבר קיים. רצינו לדעת האם אפשר ורצוי לשחרר אותה מביה"ח עם משקל כזה הביתה ולראות מה קורה או האם להשאירה בביה"ח עד שהרופאים יחליטו שהגיעה למשקל סביר. כמו-כן, רצינו לדעת האם מותר להשכיב את הילדה על הבטן (במצב של טרכוסטומי) על מנת לא לפגוע כל כך בהתפתחות שלה. תודה.

שלום רב, כפי שהסברתי לכם, בתכם זקוקה לבדיקה מקצועית מדוקדקת כולל של מנגנון הבליעה שלה. על סמך בדיקה זו ניתן לאבחן את הבעיה ולהציע את דרך ההזנה הנכונה. הרי ללא ספק יש בעיה וכל עוד לא נבדקה על ידנו אינני יכול לענות לכם. בברכה פרופ' יהודה פינקלשטין