תסמונת פייר רובין
דיון מתוך פורום חיך ושפה שסועים, הפרעות דיבור ובליעה
אני רוצה לדעת על התסמונת והאם יש לתסמונת התנהגויות נילוות?
שלום רב, התסמונת כוללת שסע של החיך, לסת תחתונה שאיננה המתפתחת כיאות והיא נסוגה ותמט של הלשון שהמבנה שלה איננו רגיל. חלחק מהילדים הללו קשיי נשימה ואכילה עם לידתם. עם זאת יש הבדלים גדולים בין הילדים הלוקים בתסמונת ולכן גם בצורך ובמהלך הטיפול. בנוסף לכך, לחלק מהילדים הללו תסמונת נוספת ולכן יש לבודקם בדקדקנות ומקצועיות ולתכנן תוכנית טיפולית מתאימה. היעדר תכנון מקצועי יכול לגרום לפעולות ניתוחיות מיתרות ומזיקות ומהך מאד בעייתי. לעומת זאת טיפול נכון ובעיתו יכול להביאם לחוף מבטחים. בברכה פרופ' יהודה פינקלשטין.
הבן שלי כיום בן 10 ועבר שני ניתוחים שאחד מהם בגיל 7 שבועות והשני בגיל שנה +4 חודשים. כיום אין לראות כי יש בעיה כל שהיא מבחינת החיך והלסת ( הוא נותח בגרמניה ע"י פרופ' רינץ ופרופ' קוח ) השאלה שלי היא האם יש לתסמונת איזה שהם התנהגויות נילוות או לחילופין כייצד אפשר לבדוק האם באמת אין שום תסמונת נוספת כפי שציינת נילוות אליה ( לפייר רובין ) תודה מראש