קולובומה של עצב הראיה

שלום בתי בת החודשיים אובחנה כבעלת קולובומה של עצב הראיה בעין אחת (הרופא הגדיר זאת כ- optic pit( העין השניה קטנה יותר וגם בה יש קולובומה וגם foveal hypoplazia . מבדיקות עצמיות שערכנו ניכר כי היא עוקבת יפה אחר פנסים ואורות מהבהבים בחדר חושך. אף אחד לא יכול לנבא מה תהיה מידת הראיה שלנו. שאלתי היא האם זה נדיר כי לבעלי אבחנה כזו תהיה איזוהשי ראיה. האם אפשרי שהיא תוכל לראות אותי, את משפחתה, אי פעם? האם היית יכול לקבל את הסכמת ההורים של הילדה שסיפרת שאתה מלווה והיא "מפתיעה" לכך שאשוחח עמה גיא

לגיא שלום, חדות הראיה בקולובומה נקבעת לפי מידת הפגיעה בחלקים הקריטיים, קרי הפובאה, עצב הראיה והמסלולים שבינהם. ניתן להעריך לפי מיקום הקולובומה את הראיה הצפויה, אך תתכנה בהחלט הפתעות, בדרך כלל לטובה. לדעתי לא תהייה כל בעיה לקשר אותך עם אחת מהאמהות לילדים עם קולובומה שבטיפולי. (יש שתיים עם ראיה טובה למרות קולובומה די נרחבת שאני נזכר בהן כרגע). כדאי שתתקשר מחר אחר הצהריים למרפאה וננסה לאתר את התיקים. דר. נוימן

תודה על האמפטיה - אם המשפחות יסכימו ניתן גם לאתר אותי בכתובת [email protected]

תח תקווה הי גיא ביתי בת שנתיים וחצי, מלווה ע"י ד"ר נוימן מלידתה. ביתי בהחלט מפתיעה אותנו כל יום מחדש. הרבה גם בזכות הכוונה שלנו ושלה כיצד להשתמש בראייה שיש לה. אשמח לדבר איתכם ובכיף גם תוכלו לבוא לראות את גלי בעצמכם. אני ממליצה בחום על קבוצת התינוקות באלי"ע פ"ת שנתנו לנו הרבה כיוון בתחילת הדרך. נא שלח המייל שלך. בברכה, דינה.

תח תקווה הי גיא ביתי בת שנתיים וחצי, מלווה ע"י ד"ר נוימן מלידתה. ביתי בהחלט מפתיעה אותנו כל יום מחדש. הרבה גם בזכות הכוונה שלנו ושלה כיצד להשתמש בראייה שיש לה. אשמח לדבר איתכם ובכיף גם תוכלו לבוא לראות את גלי בעצמכם. אני ממליצה בחום על קבוצת התינוקות באלי"ע פ"ת שנתנו לנו הרבה כיוון בתחילת הדרך. נא שלח המייל שלך. בברכה, דינה.

אני בת 12 ויש לי קולובומה ב-2 העיינים, מה רע בקולובומה?

לליה איזו קולובומה יש לך ואיך את רואה?

שלום ליה לא אמרתי שיש בזה משהו רע. ההודעה נכתבה לפני קרוב לשנתיים ואז עוד לא כל כך ידעתי מה זה קולובומה בכלל. כיום אני כבר מומחה גדול לקולובומה, ויודע להעריך את הכוח העצום של הילדים (והילדות) אשר להם קולובומה. לבתי קולובומה בעצב הראיה, האם גם לך? אם תרצי לפגוש אותה, נשמח. גיא