אלביניזם-ניתוח

שלום לד"ר נוימן, ברצוני לשאול את דעתך לניתוח לילד אלביני על מנת להפחית את הניסטגמוס, לישר את "נקודת האפס" בה הוא מתמקד הכי טוב ?? מעבר לנושא הקוסמטי (שהריצוד יפחת) , במה יועיל עוד ?? האם כתוצאה מריצוד פחות ,חדות הראייה תשתפר ?? בקצרה , האם כדאי "להכנס" לזה ?? תודה מראש, יולי

באופן כללי: את ישור נקודת ה"אפס" ניתן לקבל ברוב המקרים. תלוי מה מנח הראש האבנורמלי ואיזה ניתוח בוחרים לבצע- יש מספר אופציות. השיפור בראיה הצפוי בסופו של דבר הוא לא גדול, ובדרך כלל מתבטא יותר בתחושה הסובייקטיבית של הילד (מרגיש שרואה טוב יותר) אך לא מתבטא בשיפור בחדות הראיה הנמדדת. (כהורה לילד אלביני וודאי שמת לב שיש הבדל בין חדות הראיה הנמדדת (נמוכה יחסית) ובין היכולת (הטובה יחסית) של הילד לתפקד ראייתית, בעיקר מקרוב). בן כמה הילד? הסיבה העיקרית לכך היא שבאלביניזם הגורם ללקוי הראיה הוא (גם) חוסר התפתחות של מרכז הראיה, (הפובאה), והניסטגמוס הוא רק תוצאה של הראיה הלקויה, ולא הגורם שלה. כך שהניתוח להקטנת הנסטגמוס מטפל בעצם בתוצאה, ולא בגורם. הסיכום הוא שבדרך כלל האינדיקציה לניתוח היא מנח הראש האבנורמלי, ולא הראיה.

שלום לד"ר נוימן, קראתי בעיון את תשובותיך הן לשאלתי הספציפית הזו והן בהתייחס לדבריי לאנטון ששאל אותך לגבי בנו עם לבקנות עיניית . ברק שלי הוא כמעט בן 5 שנים, ילד מבריק , מוגדר מעל גילו , מרגש אותי כל פעם מחדש !! שמעתי כבר מספר פעמים ממספר גורמים וכעת גם ממך כי ילדים אלו הם משהו אחר ,כ אילו מצפים מהם ליותר והם דואגים לספק את "הסחורה" . לא הבנתי ולא שמעתי עד היום את המושג " מנח ראש אבנורמלי" , האם כוונתך לתנוחת הראש הקבועה שלו ?? ברק בדרך כלל הולך כשראשו ישר אולם מול טלויזיה או בזיהוי אדם או חפץ הוא מתכנת לעצמו את הראש פעם ימינה ופעם שמאלה , אין מנח קבוע . הוא החל להרכיב משקפיים לפני כחודשיים , משקפים שעוזרות לו עם הצילינדר ואינני יודעת במה לתלות את השיפור "בהתנהגותו" , הגננת מדווחת כי הוא עכשיו כאילו ילד אחר , יותר משתף פעולה , יותר קשוב, מדבר עם הילדים בגובה עיניהם כלומר מישיר מבט אליהם. נתוני הראיה שלו הם +2.25 ו-+1.75 . לא ברור לי למה התכוונת באומרך " תחושה סובייקטיבית בעניין שיפור הראייה לאחר הניתוח " --- אם הוא רואה יותר טוב , זה לא נתון אובייקטיבי ?? מה הוא מדמיין שהוא רואה יותר טוב ?? השאלה העיקרית מאז היוולדו ועד היום היא איך למרות הנתונים הפיזים המראים על לקות הראייה הוא מתפקד ברמה שהוא הגיע אלייה וברמה גבוהה כל כך גבוהה שהשגיו עוברים את השגיהם של ילדים בגילו שלהם באופן טבעי אין לקות , זה לא שאני אמא שלו ובאופן אוטומטי סובייקטיבית אלא גורמים "חיצונים" אובייקטיבים שמציינים זאת בפני. צר לי אך אינני מצליחה למרות כל תשובותייך להחליט בעניין הניתוח ואני שואלת את עצמי אם יש לי "זמן קצוב" להחליט או שזה ניתוח שאוכל לעשותו בכל עת . תודה מקרב לב על סבלנותך בקוראך תשובתי ארוכה זו. יולי