sapho

מעוניינת ליצור קשר עם חולים/חולות במחלת sapho . יש לי הרבה שאלות בנושא ולפי דעתי אין חכם כבעל ניסיון תודה

שלום רב, בני בן ה-22 חולה ב-SAPHO, אך הרופאה באיכילוב טוענת שהוא חולה ה- ANCYLOSING SPONDILITIS. בבדיקת MRI נמצא תקין. לפי מה שאני קוראת, רק בבדיקת MRI אפשר לראות אם מדובר במחלת SAPHO או AS. מה שגרוע הוא שבני מטופל כל 3 חודשים בארדיה ואין שום שיפור , להיפך. אני קוראת מחקרים חדשים באנגלית ומגלה תרופות חדשות שנמצאו בטיפול במחלה ומכעיס אותי שהרופאה לא מתקדמת ולא מודעת למחקרים החדשים. היא מתיחסת למחלתו כ-AS ומציע הלו טיפול בנוגדני TNF שלגמרי אינם עוזרים בכל המקרים. קראתי על טיפול דרך הפה עם BISPHOSPHONATE כיעיל ולא דרך הוריד. האם ידוע לכם על טיפול זה? הבעיה היא שהמחלה ללא כל כך מוכרת בארץ ולכן לא מכירים אותה בדיוק, אך מתפקידו של הרופא להתעדכן בתרופות חדשןת ולדעת על האפשרויות השונות. מבקשת עצה מה לעשות?