היפופוספטזיה
דיון מתוך פורום בעיות הורמונליות ומחלות עצם מטבוליות - אוסטיאופורוזיס
למומחית למחלות מטבוליות שלום רב: הבת שלי ובחנה כסובלת מהיפופוספטזיה.זה יתגלה בעיקבות נשירת שיניים בגיל צעיר.השיניים יצאו לה בגיל 4 חודשים ובגיל שנה יתחילו לינשור.דרך הרופאה שלה באילת,איפו שאנחנו גרים, יפנה אותנו לבית חולים הדסה בירושלים.שם גילו שיש לילדה נסיגת חניכיים והיא קיבלה טיפול תרופתי שעזר לה.בו זמנית ביקרנו במירפאה המטבולית וגילו שהבעיה ניגרמה ביגלל היפופוספטזיה.לפני כשנה עוד פעם נמצאו לה חיידקים בלסת.הבעיה היא שאין טיפול למחלה זו.ככה נאמר לנו,שנולדים עים זה ואין מה לעשות.אבל כל עוד היא במצב זה,היא עלולה לאבד שיניים.אנחנו במעקב במירפאת שיניים לילדים.רציתי לדעת אם יש לכם עצה בישבילנו. תודה רבה
לנעמי שלום רב, היפופוספטזיה הנה מחלה משפחתית תורשתית. טיפלתי במשפחות הסובלות ממחלה זו בעת שהותי בהשתלמות בטורונטו בקנדה. בארץ מעולם לא נתקלתי במחלה זו. קודם כל יש לודא כיצד נעשתה האבחנה, האם יש בני משפחה נוספים הסובלים מהמחלה? לאחר שיהיה ברור שאכן אבחנה זו היא נכונה ניתן יהיה לבדוד במרכזים העסקים במחלה בחו"ל כיצד ניתן לעזור לילדה בבעית השיניים. בברכה ד"ר צופיה איש-שלום
לרופאה מנהלת הפורום שלום רב:תודה על תשובתך.בבדיקה שערכנו לילדה בבית חולים הדסה יתקבלה התוצאה הבאה: phosphoethanolamine 47 זה בדיקת חומצות אמינו בשתן.אנחנו לא יודעים אם מישהו אחר במישפחה חולה במחלה זו.בשביל זה צריך לערוך בדיקות שקופת החולים לא מממנת.אז בינתיים אנחנו לא יודעים.אנחנו מטפלים בבעיה של השיניים בבית חולים הדסה אין כרם.שם מטפלים בתחום הזה בצורה מצויינת טובי המומחים.מה שאני הבנתי זה שההיפופוספאטזיה היא לכל החיים ואיאפשר לשנות את זה. תודה.נעמי
סליחה ששחכתי לישאול אותך,איך אפשר להגיע למרכז שמטפל ב ח"ול בחולי היפופוספטזיה? האים יש להם כתובת באינטרנט?איך אפשר ליצור קשר איתם? ואים את זוכרת איזה טיפול קיבלו אותם מישפחות? אני מקוא שאני לא מטרידה אותך עים השאלות שלי. אם את יכולה תישלחי לי איזה כתובת שאני אוכל לישלוח לך את העותק של הבדיקה בישביל שתוכלי ליראות אותה. בכבוד רב תודה רבה נעמי
מנהל פורום בעיות הורמונליות ומחלות עצם מטבוליות - אוסטיאופורוזיס
