אוסטיאופורוזיס - תרופות יעילות אינן בסל התרופות

לד"ר איש-שלום הנכבדה, בת 57,מוגדרת אוסטיאופורוטית קשה.מטופלת מרפ' ביה"ח רמב"ם. בדיקות צפיפות עצם תקופתיות מעידות על החרפה גוברת. ביטוי לכך - ריבוי שברים בתכיפות גבוהה, כמעט ברצף: שברים לסרוגין בשתי הידיים, אצבעות, שבר בעמוד השדרה, מחלימה כעת מ-3 שברים בכתף ימין הפעילה. יצויין - איני מטופלת בתרופות, למעט סידן+d לאחר תופעות לואי קשות משימוש בתרופות הקונבנציונליות כגון: פוסאלן, אויסטה וכיו"ב... בעיון תוצאות מחקר/ים בהשתתפותך, ציינת באור חיובי את ה"פורטיאו" - לבניית עצם. סוג זה אינו נכלל בסל התרופות, להווה ידיעתך. אין עצם בגופי שלא ידעה שבר. הסבל, הכאב וההגבלה בלתי פוסקים רצף שנים. פרנסתי נפגעה. מלהיות מורה, אמנית, יוצרת, מזכירה רפואית, הפכתי לinvalid קבוע שרק מקום הגבס משתנה, מובטלת משום כך כבר 5 שנים. נגזר עלי אם כן להמשיך להישבר תרתי משמע, כי התרופה אינה בסל התרופות ורק כי אין לי כסף לממן את התרופה הנ"ל, גם לא תרופה פשוטה לשיכוך כאב. ד"ר, אני ש-ב-ו-ר-ה .! תודה על העיון.

שלום ברכה, את בהחלט צודקת. האם את מוכנה להלחם על כך? האם את מוכנה לדבר על כך עם עיתונאים ולפעול ליצירת לחץ ציבורי להכנסת התרופה לסל? בברכה ד"ר צופיה איש-שלום

ד"ר צופיה איש-שלום, לתגובתך. בריגשי תודה על העיון וההתיחסות. אני מברכת על כל צעד בהתערבות התקשורת שיהיה בו כדי להביא מזור לעצמותי/נו הזועקות משבר. לא אתן לשברים לשבור אותי, בעוד קיימות תרופות יעילות אך יקרות - לא למי שהיד אינה משגת !!! כמה עוד צריך לשבור כדי להבין לסבלינו. לדעת שלהיות אוסטיאופורוטים קשים, הופכים אותנו (לא אחרת מחולי סרטן)נטל ומעמסה חוזר חלילה על בני המשפחה, לבד הסבל, הכאב, ההגבלה, אבדן ימי עבודה אם לא מקום עבודה. טיפול תרופתי יעיל וזמין, יקטין את הסיכון לשברים ויחסוך מאיתנו סבל ונכות פיסית וריגשית. רצף השברים על גופתי, מהווים זעקה מספקת להתערבות גורמי התקשורת, בברכה, ברכה נרדאה

ד"ר צופיה איש שלום נכבדה, אני מוכנה לצעד הנמרץ בהצעתך ליצור לחץ עיתונאי, בלבד שיביא מזור לחולים השבורים, תרתי משמע. מוכנה לכל יוזמה וחשיפה בנושא, בהנחייתך. בברכה, ברכה נרדאה