HYPER AXULORIA TYPE 1

שלום לכם, אחיינית שלי סובלת מ- HYPER AXULORIA TYPE 1 ומטופלת אצלכם, אנו מבקשים מכם לבסביר לנו יותר על מהות המחלה ועל המשך הטיפול בילדה שהיא רק בת שנה וחודש. מודים לכם מראש על מנת להמשיך ולשמור לה על החיוך ועל מנת שנמשיך לשמוע את הצחוק המתוק שלה. תודה רבה על העזרה

לרביע שלום רב, אנא הפנה את שאלתך לפורום רפואת ילדים. אחייניתך מטופלת, כנראה, בבית חולים מאיר. בברכת רפואה שלמה לילדונת החיכנית ד"ר צופיה איש-שלום

ד"ר צופיה איש-שלום שלום לך, תודה רבה על העינות לבקשתי, רק ברצוני להבהיר שהאחיינית שלי מטופלת ברמב"ם וכבר עשתה ניתוח לריסוק אבנים בדרכי השתן לפני חודש ביום הולדתה. אני מקווה שתוכלי את או אחד הרופאים העוסקים ברפואת ילדים להסביר לי עוד על מלה זו ואם זו אכן מחלה נדירה אצל ילדים בגיל הזה, כמו כן ברצוני להגיד לך שהיא מטופלת אצל ד"ר שינאוי מוסטפא ושהוא נמצא במעקב צמוד אליה אבל אנו מחפשים עוד חלופות לטיפול במחלה וגם עוד תקווה שזה לא יפריע לה בחיי היום יום שלה מאשר שהיא סובלת כבר זמן מה. ברצוני להזכיר אם לא הזכרתי שיש לקטנה ביטוח ריפואי מקיף דרך חברת ביטוח מנורה כולל השתלות וניתוחים בארץ ובחו"ל כולל טיפול מלא איפה שרוצים ואנו רוצים לדעת איפה המקום הטוב ביותר לטיפול במחלה נמצא על מנת להגיע ולטפל בה בדרך הקצרה והמהירה ביותר מכיוון ששום דבר בעולם שווה דמעה קטנה ממנה. מודה לך על הסבלנות ומקווה לבשורות טובות ממך. ועד אז לילה טוב.