לכל הנשים שיודעות מה זה אינדומטריוזיס ואו הדבקויות

שלום לכולן! ברשותכן, אתחיל מהסוף: אם אתן קוראות את ההודעה הזאת בפורום הזה, זה אומר שזכיתן לפגוש מלאך! אני מבקשת לקרוא בסבלנות, זה הולך להיות ארוך.. רוצה לשתף אתכן במסע האישי שלי שעשוי להחכים כמה מכן בחיים בצל המחלה הלא מספיק מוכרת הזאת בישראל, אמצע 2010 ואת ההכרה בה ובכן צריך ואפשר לזקוף לזכותו של ד"ר סוריאנו. וכך זה היה אצלי: מילדות סבלתי מעצירות כרונית. לפני כ 19 שנה, נכנסתי לראשונה להריון. ההריון נפל בתחילתו ועברתי גרידה. לאחריה ניסיתי שוב להכנס להריון אולם אובחנתי כסובלת מעקרות משנית עקב אי ביוץ ושחלות פוליציסטיות. לאחר טיפול פוריות קצר, (איקקלומין והזרעה) נכנסתי להריון עם שלישיה, כאשר 2 מהם נספגו במהלך השליש השני. סבלתי מפתיחה מוקדמת, צירים מוקדמים, דימומים רעלת הריון קלה, מיעוט מי שפיר ועובר קטן. בתום 35 שבועות ילדתי את בני הבכור והמדהים והוא היום בן 17. לאחר הלידה סבלתי מדימומים קשים, כאבי אגן, בריחת שתן ועצירויות. אושפזתי מספר רב של פעמים בחשד ל p.i.d המפורסם וזכיתי לכמויות מסחריות של אנטיביוטיקה שכמובן לא הועילו וסדרות שלמות של הורמונים. מאחר ורציתי גם בת, לאחר טיפולי פוריות נוספים, (זריקות כוריגון) נכנסתי להריון נוסף עם תאומים, ושוב אותו הסיוט של 32 שבועות בשמירת הריון בבית חולים. ולידת פגים. הייתה הפרדות שליות בלידה והרופא שיילד אותי, לא טרח לנקות את הרחם מתוכנן ושבוע לאחר הלידה, "פינק" אותי רופא הנשים שלי (במשך 15), ושלף את שאריות השליה המזוהמות, ללא הרדמה במירפאת נשים. כיום התאומים המקסימים שלי בני 15. בין ההריונות ובאישפוזים הדחופים שהרופאים לא הבינו מדוע הדימום והכאבים לא מפסיקים תחת השפעת האנטיביוטיקה וההורומונים, הבריק אחד הרופאים ש"הכל פשוט בראש שלי" ושאני זקוקה בעצם לפסיכאטר. 7 חודשים לאחר הלידה, עברתי גרידה כדי לנקות את שאריות הזיהום שנותר ברחם. באורך פלא, נכנסתי להריון ספונטני מיד לאחר מכן, והפעם, נודע לי בסקירת מערכות מוקדמת, שסוף סוף נשאתי בת!. בסקירת מערכות מורחבת, התגלה שיש מעוט מי שפיר ניכר ושהעוברית לא גדלה. בדיקת החלבון העוברי היתה גבולית ונשארתי בשמירת הריון בבית החולים, עד לזירוז בשבוע 35 מאחר שלא היה מים.. כבר הכינו חדר ניתוח, וממש ציפו למפלצת קטנה.. הבת הנפלאה שלי נולדה בריאה לחלוטין ועם חיוך גדול. היום היא בת 14!. את אף אחד מהרופאים שטיפלו בי לא החשיד ולא ממש עניין כל עניין הדימומים הלא פוסקים, הכאבים הנוראיים, העצירויות הממושכות ובריחת השתן. המשיכו להפנות אותי לפסכיאטר.. וזה נמשך 8 שנים נוספות וזה רק הלך והחמיר. באחד מפניותי לחדר המיון, מקופלת לחצי מכאבי אגן, פשוט כרתו לי את התוספתן.. בגיל 31, נכנסתי שוב להריון ספונטני ומפתיע וילדתי בשבוע 31 את בני המקסים בגלל צירים מוקדמים ומצג רגל.. היום הוא בן 6. הסבל הגופני שלי רק הלך והחמיר. למען ההגינות אומר שמי שהיה הרופא שלי, העלה בין ההריונות של התאומים שלי לבת שלי את האפשרות שאולי אני סובלת "ממחלה חדשה שנקראית אינדומטריוזיס". מעבר לכך לא ידע לומר לי דבר אודות אותה מחלה חדשה אולם ייעץ לי בחום לעבור כריתת רחם!. הייתי בת 23 בלבד וסרבתי משום שרציתי גם בת.. לפני כ 4 שנים, לאחר שלרופא הנשים שלי דאז, נמאס כבר מהתלונות שלי ותסכל אותו שאף טיפול הורמוני לא משפיע עליי לטובה,אלא להיפך, המליץ לי בחום לעבור כריתת רחם. ביאושי, הפעם הסכמתי. פניתי לאותו פרופ' שהרופא שלי שלח אותי אליו, מנהל מחלקת נשים שיינתח אותי. למרות שבשיחה היחידה שלי עם אותו פרופ' לפני הניתוח, סיפרתי לו על כל הסבל שלי, אולם הוא בחר לנתח אותי מיד ללא כל בירור נוסף או בדיקות מקדימות. נותחתי על ידי סגנו ומתמחה, שידעו לספר יום אחרי הניתוח, בביקור רופאים גדול, סטודנטים ושאר פרחי לרפואה ושותפתי לחדר, (ללא הצגת מי מהם), (בעודי מרוחה על הכורסא בחדר, דואבת ומייבבת מכאבים), "שהניתוח היה מיותר, האגן שלך תקין לחלוטין, ושלדעתם, אין פרופורציות בין התלונות שלי והלכאורה כאבים שאני מתארת לבין תקינות הממצאים ושרצוי מאוד שתגשי לפסיכאטר"! יומים לאחר הניתוח האומלל ההוא,(בפתיחת בטן, כמובן. לפרוסקופיה היו מנת חלקן של שרפיו"ת בלבד) גורשתי מהמחלקה בבושת פנים, עם כאבי תופת, תפר פתוח ומדמם וללא אנטיביוטיקה, חרף נידנודי בעיניין) אך מצויידת במכתב שחרור הטוען בתוקף:"מהלך תקין אחרי ניתוח". כך גם נכתב בכל אחד מפניותי הרבות למיון לאחר מכן. (בפתולוגיה אגב היה כתוב "אדנומיוזיס ברחם" שאיש מהרופאים לא ידע להסביר מה זה). כחצי שנה לאחר מכן, זכיתי לביקור נוסף בחדר הניתוח לכריתת גרנולציה מדממת מגדם הנרתיק. כשחיכיתי לאחות שתקבל אותי למחלקה לפני הפעולה, התביישתי לשמוע את הרופאים מצחקקים עם האחיות "שההיא שוב הגיעה עם גרנולציה, כדי לנזמין פסיכיאטר לחדר הניתוח" וכל יושבי החדר, געו מצחוק. כך התגלגלתי בין בתי החולים בעירי, זכיתי להכיר את בכירי הגניקולוגים ואיש לא ניסה אפילו להבין ולברר מה קורה בגוף שלי. מכולם שמעתי את אותה התשובה שהכל בראש שלי. מספר פעמים הייתי מועמדת ללפרסוקופיה הבחנתית אולם כולם נדחו במפתיע, מספר שעות לפני. עד שכבר התחלתי להבין שמשהו מאוד לא בסדר, מצאתי באינטרנט על "המרכז לבריאות האשה בתל השומר, המרכז לאינדומטריוזיס בהנהלתו של ד"ר סוריאנו". קבעתי תור (הכי קרוב לעוד 3 חודשים..)אולם סבלתי מהתקפי כאבים בלתי נסבלים והמזכירה של המירפאה ייעצה לי פשוט להגיע למיון. הגעתי, וקיבל אותי רופא צעיר שהמם אותי בכך שהאמין לי והסביר לי שכנראה יש לי אינדומטריוזיס מפושט והציע לי להתאשפז לשם איזון כאב במורפיום, (ולא אקמול על נגזרותיו שהיו מציעים לי תמיד) בירור הכולל לפרוסקופיה. לא האמנתי שמישהו בעולם הזה מאמין לי שכואב לי!!. במהלך האישפוז עברתי בירור לפני הניתוח. בדיקת אולטרה סאונד שגרתית.(מה שלא נעשה לי בעבר!) גילה נגעים בטחול!. נעצרו כל ההכנות לניתוח וניסו להבין מהם אותם נגעים. לא הבינו. אבל היו באמת מקסימים, ואף אחד לא חשב שזה הראש שלי שדפוק. כי לא חסכו באף בדיקה יקרה. (סי טי, m.r.i, pet c.t ועד לביופסיות גם ממח עצם) ובכולם ראו ממצאים חשודים שיכולים להראות אינדומטריוזיס.. ואז פגשתי בפעם הראשונה את ד"ר סוריאנו שביקש שאחזור אליו למירפאה אחרי הבירור ולאחר שהזמין רוםא מומחה לדרכי השתן שמצא שיש לי i.c, דלקת בתוך שלפוחית השתן. עברתי קורס נוראי ב d.m.s.o לשלפוחית השתן אולם בסופו הבדיקות הראו שהמצב רק החמיר. (שתופעות הלוואי של הטיפול היו כמו של כימותרפיה). לד"ר סוריאנו לא חזרתי אז, כי באיזה שהוא שלב, איבדתי את האמון בעצמי שבאמת יש לי משהו בגוף.. אבל זה לא הפסיק, הכאבים, רגל ימין שהייתה משתתקת לי (בבדיקת הולכה עצבית ראו שיתוק), טיטולים בהם הייתי נאלצת להשתמש, הכאבים העבירו אותי על דעתי, וההתקפים הפכו להיות אכזריים ותכופים יותר ויותר. הגעתי לרופא אחד,באחת מפניותי לבית החולים, באחד ההתקפים שידע מה זה אינומטריוזיס! שהתמחה בחו"ל בלפרוסקופיה. שהתעקש שאתאשפז לאיזון כאב עם מורפיום ושהוא ינתח אותי. (!?). יום לפני הניתוח, נערכה ישיבת צוות סוערת ולא הסכימו שינתח.!! קיבלתי דקה פפטיל, שחשבתי שאני הולכת למות מהתופעות לוואי!. מירפאת כאב המליצו לי שלל נגזרות של מורפיום, כולל מידבקות. בקופת חולים הרופא מינהל לא אישר לי עוד מידבקות. אמר לי "הכל בראש שלך, לכי לפסיכיאטר. שימי מידבקה של ילדים, זה יעשה את אותו אפקט! אין לך כלום"!. (אותו רופא מינהל אגב, הוא גניקולוג בכיר בהכשרתו ומכיר אותי הייטב מאישפוזיי הדחופים, משמירת הריונות ומהלידות.). אותו רופא נפלא ויקר, בבית החולים שידיו היו כבולות מלנתח, המליץ לנו לחזור לד"ר סוריאנו. חזרנו. ככה הגענו לד"ר סוריאנו לפני קצת יותר משנה. מבולבלת, פגועה, כואבת, מסטולה עד מוות מהמון מורפיום. כך יצאנו לקרב האחרון על השפיות. של זאת שהבאנו מהבית. על זאת של ד"ר סוריאנו. והוא פשוט הקשיב. ולא יודעת למה, הוא האמין לי. ושלח אותנו להחליט מי הרופא שלנו. עוד בחנייה החלטנו שהוא יהיה הרופא שלנו. הרגשנו שהוא שהוא מכבד אותנו. כעבור 3 ימים נותחתי. אחרי 4 שעות ד"ר סוריאנו יצא מחדר הניתוח עם גב תפוס כמעט. "לא יודע איך האשה שלך חיה בכלל עד היום", היה המשפט הראשון שאמר לבן זוגי האהוב. "הבטן שלה פשוט כעסה", הוא אמר. "כאילו מישהו עשה לה שם חור בבטן, שפך דבק נגרים, חיכה שיתייבש וסגר". בכל נגיעה, היא דיממה. המעיים, שלפוחית השתן השחלות והחצוצרות היו דבוקות לכיפת הנרתיק. החצוצרות נכרתו. המעיים שוחררו. לאחר הניתוח הייתה הטבה מסויימת, אך הכאבים חזרו כעבור 3 חודשים וגם העצירויות. ד"ר סוריאנו לא ויתר והמשיך לחפש כל דרך להקל עליי את איכות החיים. במרפאת כאב, בטיפול נוסף בשלפוחית אך ללא הועיל. הבנו יחד שבכל חודש, מדי כל ביוץ, משהו מתלקח באגן. שאין ברירה וצריך לכרות את השחלות. לפני 4 חודשים,החליט ד"ר סוריאנו שגם הפעם הוא מאמין לי. יחד החלטנו על עוד ניתוח. "האחרון", הוא הבטיח. שוב עברתי לפרוסקופיה של 4 שעות.. ושוב היה ג'ונגל באגן..שוב נדבקו המעיים לשלפוחית והשחלות נקברו בכל העיסה הזאת, לכיפת הנרתיק. למחרת הניתוח, קמתי לבד מהמיטה. מעבר לתופעות גיל המעבר (כבר אמרתי שאני אהיה רק בת 38 בעוד 5 ימים??..) ונסיון ללמוד לחיות טוב ככל שאפשר עם מעיים חלשים ושלפוחית מטפטפת, אני כבר לא זוכרת איפה כאב לי! באופן יחסי, אני ממש בריאה!! וגם סוג של תכל'ס יש בכל הדרמה האת: לאחר כריתת הרחם פניתי לביטוח לאומי בבקשה להכיר באינדומטריוזיס כבנכות, אך סורבתי, לאחר עירעור מאחר שאיכות חיי היתה ירודה ביותר, הוכרו לי בהתחלה 65%. לאחר מכן זה כבר עלה ל 75%, ולאחרונה, הורכתי ב 100% לצמיתות. זה פשוט לא להאמין כמה אצילי הבן אדם הזה! על הליווי, התמיכה, האמון, החום והאהבה שיש ברופא הזה, תודה

חייבת הייתי להגיב לדבריך אובכן כשקראתי את דברייך פשוט ובכיתי ללדא הפסקה כי הזדהתי לא מעט איתך גם אני סבלתי מאוד וכל הזמן הרופאים טענו שיש לי משהו פסיכולוגי עם כאבי המחזור בכל אופן חבל מאוד שהרופאים שאמורים לדעת על המחלה נתנו לנו להבין שאנחנו לא בסדר, לצערי הרב אצלי אבחנו את המחלה לאחר שהיא כבר עשתה דיי נזקים ורק כשאושפזתי במקרה והתחלתי לחקור הבנתי שיש מרפאה בתל השומר ובכדי להגיע לשם היו לי מלחמות קשות עם הקופה ושם הכרתי את דר סוריאנו שניתח אותי והיום אני מטופלת אצלו במרפאה כי ירובו כמותו היא הוא קודם כל אדם ורק אחר כך רופא שאלוהים ישמור אותו

בוקר טוב נירית! תודה על תגובתך! ("צרת רבות חצי נחמה"?..) לעניות דעתי האישית, ככל שיותר נשים שחוו או שעדיין חיות את הסבל הזה, ישתפו בפורום הזה את סיפורן, בין אם היא כבר הגיעו לד"ר סוריאנו ובין אלה שעדיין תועות בדרך, קודם כל המודעות תגדל ונצא ממעגל הבורות ומעבר לכך כל אלה שעדיין לא כאן, יתרגשו כמוני וכמוך לדעת שהן לא לבד (והראש שלהן הוא יותר מבסדר, אחרת לא היה שולח את כל האיתותים לשאר הגוף! מה שבאמת "מחרפן" את הראש שלנו זה שלא מבינים ולא מאמינים לו..) ושזאת באמת האחריות של מי שאוחז בתואר המכובד "רופא נשים" ועליו להתמקצע גם בתחום הזה, או להיות עניו מספיק כדי להפנות את המטופלות שלו למי שאכן מנוסה. ככל שיתווספו יותר עדויות וסיפורי מקרה, כך גם יגדל הכח להגיע לכל הנשים, לאבחן ולטפל חזק ביותר! עוד אוסיף את דעתי היותר אישית: צריך לצאת בקמפיין כמו של שאר המחלות שלא היו מאובחנות עד לפני מספר שנים (כמו אבחון סרטן המעי הגס, סרטן צוואר הרחם וכו'). ולמחוק את המיתוס שגדלנו עליו: "מחזור זה כואב" . אולי זה המקום לבקש מבונה האתר של ד"ר סוריאנו להוסיף מקום מכובד בספריית הפורום שיוקדש רק לעדויות אישיות ולא ילך לאיבוד בין שאר השאלות והתשובות.ואולי לערוך כנס של המטופלות בשלבים שונים של המחלה ואולי גם להזמין כמה רופאי נשים שיתרשמו בעיניהם מהן ההשלכות של אבחון מאוחר.. תודה

משתתפת עם סיפורים נוראים על כאבי מחזור נוראים ודמימומים כבדים ובבתי חולים עושים מאיתנו מפגרות ומפונקות שאפילו קיבלתי תגובות פוגעות ומזלזלות היגעתי לרופא פרטי ישר אמר לי אני לא מבין למה עובר עוד יום ואת ממשיכה ליסבול שבוע הבא אני אנותח ומקווה שהכל יעבור בשלום תודה שיש רופאים שמאמינים לנו ועוזרים

אחרי מספר שנים של כאבי מחזור חזקים, יותר מחצי שנה של כאבים כרוניים שפשוט לא עברו והתגברו מיום ליום... רופאים גניקולוגים שקוראים לעצמם מתמחים ב... או בכירים במחלקות גניקולוגיות כאלו וכאלו... שניסו לשכנע אותי שהכאבים נרגעים או ירגעו מיום ליום, ואז החליטו על ניתוח (עד שברחתי משם). המשפחה שכבר איבדה את הסבלנות שאמרתי שכואב ולא התייחסה כבר... עד שדר סוריאנו העמיד אותם במקום... אני לא חושבת שמספר הנשים שיש להן אנדו הוא נמוך, אני שומעת על הרבה בנות עם תופעות כמו שלי שהרופאים לא איבחנו אותן, או שלא שאלו מעולם על הכאבים עליהם הן התלוננו. אני חושבת שהתפקיד שלנו הוא להגדיל את המודעות בקרב הנשים, שאין כזה דבר "מחזור זה כואב" ו"הגוף מתנקה" (לא יודעת מה איתכן אצלי הוא מתלכלך ונדבק) ובכלל למה עדיין לא קמו הנשים שיקימו עמותה בתחום? (וכן אני כבר ניסיתי לארגן משהו, אבל נענתי בשלילה מצד הרבה בנות שיש להן אנדו, אם מישהי רוצה להתחיל להריץ משהו בתחום שתכתוב ואני אצור איתה קשר. בתואר השני שלי אני רוצה לחקור בתחום (מקווה שזה כבר יהיה עוד שנה) או בשנה הקרובה (יש לי שני נושאים למחקר שאני רוצה להריץ אחד במסגרת הלימודים ואחד עם איש סגל)

אני מבפנים יקירתי תוכלי ליצור עימי קשר (וכל הנשים המעונינות להצטרף!) דרך המייל: [email protected] בהצלחה

שמחתי לשמוע ממך ואני באמת מאושרת בשבילך!! בארץ, אני ממליצה בלב שלם על ד?ר סוריאנו היקר! באיזור ירושלים- מודיעין לחברות מכבי על ד?ר ירון חמני המקסים! אבל שוב, אין על ד?ר סוריאנו! חג שמח מאוד ואשמח להיות בקשר!! [email protected]

הרפואה הציבורית פשוט עלובה. היה לי כל כך קשה לקרוא על הסבל שלך והלגלוג של הסביבה - "המבוגר האחראי" במקרה שלנו. אני מקווה שיש הקלה. אנא עדכני אם את יכולה.

קודם כל ואחרי הכל, מזל טוב!! מקווה שעכשיו, את והוולד מתאוששים ומרגישים טוב! אשמח להמשיך את השיחה מתי שתרצי! H.d.lior@gmail. Com! תודה על תגובתך! חג שמח מאוד, הדר

מאז הניתוח מצבי מצויין! אין כאבים בכלל. גרתי השנה בחו?ל והייתי שם בבדיקה אצל רופא שמתעסק עם האנדו, הכל תקין אצלי! יש תזוזה מלאה של השחלות והרחם, לא מורגשים מוקדים ואני מרגישה מצויין! הרופא שם אמר לי ?יש רופאים טובים בישראל!? ואחרי זה ביקש ממני את הפרטים של דר סוריאנו (אמר שיש לו בת שגרה בארץ והוא רוצה רופא טוב בשבילה) בארץ הלכתי להבדק, כי קצת קשה להאמין לממצאים של הרופא, הם ורודים מידי... אני כרגע אצל רופא של הקופה שמתמחה באנדו, הוא אמר אותו הדבר. יש לציין שאני שומרת על תזונה נכונה, ובכל הקשור לאנדו שלי מתעסק הרופא ולא אני. לא מנסה לנתח תופעות שיש ולא מנסה ל?האשים? את האנדו בדברים, אם יש משהו שהוא יבדוק ויטפל... בימים אלו אני עובדת על עמותה וניתן ליצור איתי קשר דרך: [email protected] וגם דרך האתר החדש שנפתח: http://www.wix.com/endomailisrael/endoisrael וכמובן שאת מוזמנת להוסיף המלצות על רופאים שם :-)