קוליטיס מתמשך ללא פתרון

בני בן 1/2-2 וסובל במשך תקופה ארוכה מכאבי בטן עזים, הכוללים התפתלויות, זיעה קרה ויציאות מימיות וריריות. ההסטוריה של בני ארוכה. הוא נולד ללא פי טבעת ועבר מס' ניתוחים הכוללים קולוסטומי, שחזור פי טבעת, ניתוח סגירה שנכשל עקב דימומים רבים לאחר הניתוח דרך פי הטבעת, ולאחר קבלת מס' מנות דם הוחלט לנתחו שוב לכרות את המעי המדולק שכלל בעצם את רוב המעי הגס. חודשיים לאחר הניתוח החל להיווצר לו פרולקס. כעבור שלושה חודשים החלו להיווצר כאבי בטן עזים והיציאות השלשוליות. מאז ועד היום (כארבעה חודשים) אנו נותנים לו פלג'ל באופן קבוע, ופנטסה בהתחלה שלוש פעמים ביום וכיום פעם ביום. בוצעה לו בדיקה קולונוסקופית לפני שבוע שמסקנתה היא קוליטיס קשה במעי הגס (מה שנאר לאחר הניתוח הוא בערך 10 ס"מ). האילאום נראה תקין אך היתה היצרות באילאו-קולון. ברצוני לציין שאנו נמצאים במרכז רפואי מצויין ומקבלים יחס מעולה מהרופאים הכירורגים והגסטרולוגים. שאלתי היא האם ישנו מרכז רפואי או רופא בעולם שעשוי לתת לנו מענה רפואי לבעיה קשה זו כולל תרופות שלא מוכרות בארץ אך קיימות בחו"ל

לאבא מודאג כדי שנוכל ללבן את שאלותיך תיצור אתי קשר טלפוני ואז נוכל להיות חופשיים יותר!!!