לטליה - קוליטיס - תרופות והריון

אני מודה לך מאוד על התשובה המפורטת. אמנם זו הפעם הראשונה שלקחתי סטרואידים דרך הפה, אבל בהחלט, גם מנסיוני בחוקנים, ראיתי שבכל ירידה, יש התלקחות, ולכן אני מאוד מאוד לא אוהבת את התרופה הזו, שנראית לי מצד אחד כמו סם לכל דבר, אבל אני מודה שאני מאוד אוהבת את ההרגשה "הבריאה" והעדר כאבי בטן ושלשולים, כשאני לוקחת אותם. הייתי שמחה לשמוע מנסיונך לגבי סטרואידים ותרופות מונעות. ממעקב בפורום, אני יודעת שאת לוקחת אותם שנים רבות, ומנסה גם לרדת, הכיצד? דיברתי עם הרופא, והוא החליט שעליי שוב להעלות את המינון ל - 20 ולרדת בקצב פחות מהיר ממקודם, בשילוב אימוראן. לטענתו, היו גם הריונות מוצלחים עם אימוראן ופורינטול ושלח אותי לשמוע את זה ממומחה בירושלים, כפי שאמרת. בכל אופן, כשלא מרגישים טוב, לא מתחשק כלום, אז כרגע ההריון- נראה לי שיידחה קצת... איזה מידע חשוב לדעת לגבי אימוראן? שוב תודה על ההתייחסות.

יש אנשים רבים שתלויים בתרופות להרגשה טובה, במחלות שונות ורבות. חולי אסטמה תלויים במשאף , חולי סכרת באינסולין, קצרי ראיה - במשקפיים... הבעיה בסטרואידים ובתלות בהם היא תופעות הלוואי הלא נעימות, הן בטווח הקצר והן בטווח הארוך. לצערי אכן הייתי תלויה בסטרואידים למעלה מעשר שנים. עכשיו אני מצליחה (טפו טפו) לרדת מהם ללא התלקחות, בעזרת נטילת פורינטול. אני מקווה, שאם אצליח להפסיק עם הסטרואידים לחלוטין בעזרת הפורינטול, בעוד זמן מה, אולי מספר שנים, אוכל להפסיק גם עם הפורינטול ולהיות ברגיעה. למרות שזה נראה כמו להחליף תלות בתרופה אחת בתלות בתרופה אחרת - לפורינטול (ולאימורן) יש פחות תופעות לוואי קשות. לגבי אימורן חשוב לדעת שזו תרופה שעובדת על מערכת החיסון, לכן, בתקופת נטילתה, (למרות שהמינון לחולי קוליטיס הוא נמוך מאד, יחסית למחקרים בהן התרופ]ה נבדקה) צריך להזהר לא להדבק במחלות זיהומיות וכדומה, ולמשל להתרחק מחברת אנשים עם שפעת והתקררויות. לפעמים התרופה עושה בחילה בהתחלת השימוש, ואם זה לא הופך למשהו חמור כמו הקאות וחום - כדאי להתגבר על זה כי זה אמור להיות זמני לעבור מאליו. לפעמים עוזר אם לוקחים את המנה בשני חלקים, או משנים את שעת הנטילה שלה. צריך סבלנות כי לוקח לאימורן זמן מה להשפיע ואין לצפות לשיפור "קסם" כמו מהסטרואידים. כשאת מתחילה את הטיפול הקפידי לקרוא את העלון לצרכן בעוין, אבל קחי בחשבון שרוב תופעות הלוואי של התרופה הרשומות בו מתייחסות למינונים גבוהים פי כמה, שניתנים לחולים שעברו השתלת איבר. בנוסף כדאי לודא לקנות את הכמות לחודש הבא מספר ימים לפני שנגמרת לך הכמות לאותו חודש, כי לפעמים ישמחסור זמני בתרופה וצריך לעבור מספר בתי מרקחת.

אני מאוד מודה לך על המידע, ואני ממש שמחה לשמוע שאת בסדר ומקווה שימשיך כך. לגבי תופעות הלוואי - אכלתי כמו פרה וגם השערות גודלות בקצב מהיר פי 2 :-) זה הכי מעצבן מהכל... דרך אגב, העניין על הלהתקרב לאנשים חולים...זה די מפחיד. ראש הפרוייקט שלי בעבודה חולת סרטן שפתחה מחלה אוטואימיונית קשה אחרת, קיבלה אימורן, כנראה במינון גבוה, וחטפה דלקת ריאות קשה. ממש נורא.

דבר נוסף שחשוב מאוד זה לעשות בדיקות דם כל שבוע/שבועיים בהתחלה ואח"כ כל חודש כדי לראות את מצב כדוריות הדם הלבנות. אני אומרת את זה כי את צריכה לזכור ולבקש מהרופא טופס כל פעם. מה לעשות, הרופאים לפעמים שוכחים ואנחנו צריכים להיות ערניים...