כמה אתם פאנאטים?

אחרי שבגלל היסח דעת של החופש (שעות שינה ואכילה לא נורמליות) פיספסתי כמה פעמים את לקיחת התרופות הקבועה (הטקס). אז עניין אותי (מעין סקר): אתם שומרים על הזמנים, מפספסים לפעמים, או לגמרי לגמרי מסודרים? האם פספוס של יום, לדוגמא, יכול לגרום לכם להתפרצות? ואני מדברת בעיקר על זמנים רגועים כי בזמן התלקחות זוכרים יותר לקחת ת'תרופות. אצלי לדוגמא המחלה עשתה קצת סדר בחיים, אני אוכלת מסודר, מתכננת יציאות ונסיעות, לא חיה על זבל, ועוד. כך שביום רגיל אני לא שוכחת בד"כ תרופות, כי לוקחת אותם יחד עם הארוחות המסודרות. וזה נהיה חלק מהחיים, כמו שאני שוטפת ידיים לארוחה, כך אני לוקחת את התרופה. אז ספרו לי בבקשה.

פרדניזון כמעט אף פעם לא שכחתי, גם לא בחופשות. לכל היותר קרה לי פעם אופעמיים שנתקעתי בלי תרופה במלאי ופיספסתי יום עד שהשגתי מרשם חדש. תרופות שאני לוקחת על הבוקר - אני לא שוכחת. תרופות שאני אמורה לקחת בחלקים אחרים של היום, חבל על הזמן, אני שוכחת המון. פיספוס של יום לא גורם לשום דבר. פיספוס של יומיים או שלושה כבר עלול לגרום לבעיות אם אלה תרופות רציניות כמו הפרדניזון, אבל פספוס של רפאסל או פורנטול לא יעשה לי דבר גם אחרי שלושה ימים. באחד הכנסים הארחרונים של העמותה רופא אחד מנה את עשר הסיבות הפופולריות של חולים למה הם לא לוקחים את התרופות שלהם לפי הנחיות הרופא במדוייק.. היו כמה סיבות משעשעות ובעיקר נכונות, וכמובן אחת הראשונות טבלת הפופולריות היתה "אני שוכח".

מעניין שפספוסים קטנים ברפאסאל לא עושים לך בלגן. לי זה עושה. ומעניין אם זה משהוא נפשי או שזה אמיתי. זה יכול מאוד להיות נפשי כי אחרי כמה פספוסים כאלה אני די חוששת מהתלקחות אז זה אולי משפיע. בדרך כלל, גם אני לא שוכחת את של הבוקר וגם לא את של הערב. את הצהרים אני שוכחת כשאני לא אוכלת מסודר. לפעמים שכדילגתי על ארוחת הצהרים ושכחתי בגלל זה לקחת את התרופה, עלה בדעתי שזה לא נורא, בלאו הכי לא העמסתי על הבטן שלי משהוא לעכל, אז אני לא זקוקה כל כך לתרופה.

כנראה את אדם מסודר. זה עניין של אופי; אני בלגניסטית לאללה, וזה מתבטא בהכל, גם באיך שאני מתנהלת עם המחלה. סדר היום שלי עמוס (אני עובדת בשתי עבודות), וממש אי אפשר להגיד שאני אוכלת בריא או נכון. גם את התרופות אני מפספסת. הכי גרוע שעכשיו אמרו לי להוריד מינון של אימורן, כי הבדיקות דם היו גבוליות, ואני צריכה לקחת מינון משתנה (יום- כדור, יום-שני כדורים). אף פעם אני לא זוכרת מה לקחתי אתמול..... עכשיו מצבי לא משהו, ואני גם זוכרת שלא מזמן היה ממש רע, אז אני יותר מקפידה. כשרק איבחנו אותי ונתנו לי תרופות, כעבור כמה זמן ראיתי שהן עזרו, והחלטתי על דעת עצמי להתחיל להוריד מינונים. היום כבר לא אעשה כזה דבר

אני שוכח ממש הרבה... כל שבוע מתערמים לי איזה 4 כדורים לפחות ששכחתי....אני לוקח אימורן. אבל זה לא מפריע לי. הנה גם היום שכחתי אחד :) ביי רון.