המון התלבטויות

שלום לכולם! שמי דפנה ואני מאובחנת כחולת קרוהן כבר (כמעט) 10 שנים. הייתם מצפים שאחרי כל כך הרבה זמן אני אדע איך להתנהג ומה לעשות, אבל אני בכלל מרגישה שככל שעובר הזמן השליטה שלי במחלה, בחיים שלי, ובהתנהגות שלי, הולכת ופוחתת. כשהייתי צעירה יותר (אובחנתי בגיל 11.5) הייתי מאוד מקפידה להימנע ממוצרי חלב, פירות וירקות, הייתי בקשר הדוק עם דיאטנית, והייתי מאוד קשובה לגוף שלי ולרופאיי. כיום, אני מרגישה שאיבדתי שליטה לחלוטין על כל מה שקורה עם המחלה שלי. אני מטופלת ב4 גרם סלאזופירין מםני שבין השאר, אני סובלת מכאבי פרקים. לפני כשנה עברתי מאסף הרופא לאיכילוב בעקבות שינוי מקום מגורים, והאווירה באיכילוב מאוד לא התאימה לי, מכמה סיבות. האחת, היא שתחלופת הרופאים שם מאוד גבוהה, במשך שנה התחלפו לי 3 רופאים, ואני חושבת שזה מאוד לא מתאים כשמדובר בחולה כרוני. מאוד לא מתאים לי כל פעם לשבת ולהסביר לרופא מחדש הכל, שוב לערוך היכרות, שוב לחכות עד הרופא יקלוט את הראש שלי ויבין איזו מן מטופלת אני. השניה היא שזהו בית חולים שמאוד מאמין בתרופות. לצערי, במהלך השנים בהן אני חולה הגבתי למעט מאוד תרופות, ורובן עוררו אצלי תופעות לוואי ותגובות אלרגיות, אבל לא עזרו להשיג את הרמיסיה המיוחלת. גם איליוצקקטומי שעברתי לא עזרה כהוא זה. ובנוסף, אחרי הניתוח גילו שהמחלה מערבת גם את המעי הגס שלי, וזה היה כבר אחרי שני ניתוחים, אחד לפתיחת אבסס והשני, לתיקון פיסטולה שנוצרה בעקבות הניתוח הראשון. כשהייתי ילדה טיפלו בי בעיקר בגישה תזונתית, יצאתי מרוב ההתקפים, אפילו החמורים שבהם, עם הזנה דרך זונדה. אבל באיכילוב נאמר לי שמחקרים אחרונים לא מוצאים שהטיפול הזה עוזר, ואם כן רק לילדים, ובמקרים מסויימים הוא אפילו מזיק. כך קרה שאחרי 9 שנות מחלה בהן טופלתי רק פעמיים (!!!) בסטירואידים, פתאום קיבלתי שני טיפולים, תוך שנה אחת, כשבאחד מהם קיבלתי 60 מ"ג פרדניזון, לבחורה קטנטונת שכמותי, ששוקלת רק 57 ק"ג. המחלה שלי הולכת ומידרדרת, ואני מרגישה שפשוט הכל יוצא משליטה. לפני חודש התקשרתי לקבוע תור לגסטרו בבלינסון, אני גרה עכשיו בפ"ת, וחשבתי לתת להם ניסיון, אומרים שזה בי"ח טוב, אבל התור שלי רק בעוד חודש, ואני ממש לא יודעת מה לעשות. אתמול בלילה היה לי חום, ולא נסעתי למיון, כי ידעתי שכמו תמיד, החום ירד בבוקר. חוצמזה, אני יודעת איך זה להגיע למיון בחג או ביום שישי... מחכים ליום ראשון ורק אז מתחילים בבדיקות. אני משלשלת כבר כמעט חודש, זה רק קסם שעוד לא התחלתי ממש לרדת במשקל. בינתיים אני כל הזמן עייפה, ועדיין אני צריכה להמשיך ללמוד ולעבוד. אני כל כך מצטערת על האורך של ההודעה, אבל אני כבר לא יודעת מה לעשות, והייתי חייבת קצת לפרוק מעליי את התסכול, הכעס, והקושי הזה. אני מרגישה כל כך לבד, יש לי את ההורים שלי, אבל אני לא מרגישה שאני יכולה לדבר איתם. כל פעם שאני מנסה אני רק מתרג\זת יותר. אני פשוט לא יודעת מה לעשות. אני בכזאת אפיסת כוחות, ופשוט אין לי כוח לכלום, ואני מרגישה שאני מאבדת שליטה על הכל. סליחה על האורך, ושבת שלום. דפנה

שבת שלום גם לך, דפנה. עשר שנים של מחלה זה אולי נשמע הרבה, אבל כשהן מתחילות בגיל 11 זה לגמרי מובן שעדיין תהיי מבולבלת ותרגישי מדי פעם חוסר אונים. לא רק שבגיל הצעיר יש את ההורים שאומרים מה לעשות, ויש נטיה יותר גדולה לעשות מה שאומרים לך ולהקפיד על התזונה וכדומה - הרי שבנוסף גם חלים שינויים אדירים בגוף ובנפש בתקופת ההתבגרות, שגם משפיעים על המחלה ועל התפיסה שלך את עצמך ואת המחלה, ועוד דברים רבים מולם ואיתם את צריכה להתמודד. את עדיין צעירה, ומגלה את דרכך ואת אופייך. העובדה שאת יכולה, בגיל זה, להחליט כבר לעבור בית חולים ולחפש מקום שבו יש לך יותר שפה משותפת עם הרופאים - הוא סימן לבגרות וליכולת התמודדות טובה בהרבה מזו שיש לרבים בגילך. נכון שיש עדיין תסכולים, והדברים לא תמיד הולכים כמו שאת רוצה, אבל לא צריך להתייאש. כבר עשית צעד חשוב בכיוון הנכון, כשבחרת לעזוב את הטיפול באיכילוב שהחלטת שאינו מתאים לך. זה יקח קצת זמן אבל אני מקווה שזה יהיה שווה את זה. דבר נוסף שאולי את צריכה ללמוד הוא להבין, שלשלוט במחלה אין פירושו להמשיך בחיים הרגילים גם כשזה כואב וגם כשלא ישנת בלילה וגם כשאת סובלת נורא. שליטה ואחריות עצמית פירושה לדעת לקחת החלטה, למשל, שכרגע הטיפול בעצמך וההחלמה חשובים יותר מכל דבר אחר, ולמשל לא להגיע ללימודים כמה ימים, או לקחת ימי מחלה מהעבודה. אני זוכרת שזה אחד הדברים שי היה הכי קשה להפנים, אבל אז בא התקף כזה שלא נתן לי ברירה, וגיליתי לתדהמתי שהמשרד המשיך להתנהל בלעדי, אפילו חודש שלם!!! לפרוק תסכול ולקטר זה חשוב מאד. הוראת ה"רופא" - לעשות את זה לפחות פעם ביום, כשרע לך. זה יכול להיות על הכתף של חברה טובה או של חבר או של ההורים או שלנו, כאן בפורום, או ליומן אישי או מה שבא לך. כשמצטבר "קיטור" - צריך לשחרר אותו אחרת מתפוצצים. ואת לא לבד. כולנו פה איתך ובשבילך, ואם את צריכה חברה יותר מוחשית ופחות וירטואלית אז יש כאן הרבה חבר'ה צעירים מאיזור המרכז שאני בטוחה שישמחו לפגוש אותך באופן אישי. שוב שבת שלום לך, ותשארי איתנו! טליה

במהלך שנות מחלתי, בעיקר כשהייתי ילדה, תמיד אני הייתי זו שתומכת ו"מלמדת" אחרים איך להתמודד עם מחלתם. אפילו כשהייתי מאושפזת היו מביאים ילדים שרק אובחנו כדי שיראו "איזה יופי דפנה מתמודדת עם המחלה ועם הטיפולים"... ופתאום אני היא זו שזקוקה לתמיכה ועזרה. לוקח זמן להתרגל לרעיון, ללמוד לבטוח, ללמוד שזה בסדר גם לאבד שליטה לפעמים. אני מאוד אשמח ליצור קשר עם חבר'ה חולים, קרוהן או כוליטיס, ממש לא משנה לי :) אני מגיעה לכנס ב23.5, ואני מבינה שיהיו שם חבר'ה מהפורום, אתם מתכננים איזשהו מפגש? לכל מי שמעוניין ליצור איתי קשר, ניתן ב [email protected] שבת שלום, דפנה.

הי דפנה, קראתי את הודעתך מתוך תחושת הזדהות עמוקה. כך מרגישים כשיש התדרדרות. וכל הידע שלנו והיכולת לתמוך באחרים נעלמים כאשר המחלה מחריפה ותחושת אובדן השליטה מתחזקת. במצב המאוד נוכחי שלך, מלבד היכולת לשתף, את חייבת להגיע באופן דחוף לרופא טוב. להמתין חודש עד לתור המיוחל לא מתאים לך במצבך. רופאי משפחה יכולים במקרים דחופים ליצור קשר עם המרכז הרפואי ולהקדים תורים. כך לפחות זה עובד ב"כללית", אך אני בטוחה שגם בקופות האחרות קיימת האפשרות הזו. אל תחכי להחמרה נוספת. כתבת שאת מטופלת בסלאזופירין. את בטוחה שהתרופה יעילה ומועילה? מנסיוני שלי התרופה שוה לת' לעומת זאת יש תרופות אחרות שכן מועילות. רמיקייד למשל, עושה נפלאות. הגישה התזונתית טובה כתומכת לטיפול התרופתי. אך שינוי תזונתי לבד לא מביא לרגיעה. רק השילוב של השניים עושה את זה. הגיעי בדחיפות לרופא, קבלי טיפול מתאים, וכשתתחיל הרגיעה אני בטוחה שתתעשתי ותחזרי מהר לעצמך. תרגישי טוב ואל תתני לעצמך ליפול. זהבה.

אני מקווה שאכן אצליח לקחת את המצב בידיים. כבר עכשיו אני מרגישה טיפה יותר טוב, אם לא פיסית אז לפות נפשית, ואין לי ספק שזה חשוב מאוד, לפחות כדי לסייע בהתמודדות. שבוע טוב לכולם. דפנה.