בעלי חולה קרון

בוקר טוב לכולכם !! בעלי אובחן כחולה קרון כבר שנתיים אבל כנראה חולה במחלה 8 שנים. הוא עבר התקף רציני לפני שנתיים היה שקט כשנה וחצי ולפני כמה חודשים הוא עבר התקף חוזר . הוא משתמש בפנטסה באופן קבוע ובנוסף לוקח ויטמינים. לפני כל התקף הוא משתמש בסטרואידים כ-40 מ"ג ויורד מהם במשך כחצי שנה הוא ניסה לשנות את התזונה שלו אבל זה לא עזר ... התקף חזר. כרגע בעלי מאושפז באיכילוב כאשר נמצא ב-CT שיש לו נקב קטן במעי ובועיות אויר מטיילות לו בחלל הבטן - הוא מטופל באנטיביוטיקה . שאלתי : האם מישהו עבר את אותו הדבר ? איך טיפלו בו ? האם ראמיקיד מסרטן ? האם ראמיקיד לא מאפשר להביא ילדים לעולם (או מקשה על הענין)? כמה זמן התרופה בשימוש ? האם התקפים מחודשים חוזרים לאחר הרבה שנים ולא אחרי שנה בלבד ? אם קיימת אלטרנטיבה ראמיקייד או ניתוח להורדת חלק מהמעי מה עדיף ? סליחה על השאלות המרובות אבל אנחנו מאוד מודאגים ואני אשמח לשמוע תשובות. תודה רבה לכם.

חפשי פה בפורום לפי מילה "רמיקייד" ותגלי הרבה מידע. חלקו מועיל ומעודד וחלקו מפחיד, וכולו נכון, וצריך לעשות את האיזון הנכון בין חומרת המצב לבין אפשרויות הטיפול ותופעות הלואי של כל אחד מהטיפולים מול הנזקים שבאי טיפול. אני מקווה שחברים נוספים המטופלים ברמיקייד או שטופלו בעבר יענו להודעתך. לי אין נסיון אישי בנושא, רק מידע ששאבתי מאחרים. בהצלחה

שלום גל, יש לי תשובות חלקיות מנסיוני בלבד.. לגבי הטיפול של בעלך, אם ההתקף חוזר לאחר ירידה מסטרואידים אז אולי הוא זקוק לתרופה מתחזקת יותר "חזקה" מפנטסה, כמו אימורן/פורינטול. גם רמיקייד היא אופציה כשהיתרון שלה שהיא פועלת (אם בכלל) מיידית בעוד שאימורן/פורינטול צריכים כמה חודשים כדי להתחיל לפעול (אם בכלל). לגבי נקב במעי. אני עברתי מקרה כזה. במקרה שלי הנקב היה גדול ולכן היה צורך בניתוח. אבל שמעתי על מקרים שבהם הבעיה טופלה בהצלחה עם טיפול תרופתי בלבד באישפוז. מקווה שכך יהיה כי ניתוח בקרוהן לא מבטיח דבר. המחלה יכולה לחזור גם לאחר ניתוח ולכן בקרוהן משתדלים לנתח כמה שפחות (וזה עונה על השאלה האחרונה שלך). לגבי רמיקייד, התרופה בשימוש כבר כמה שנים, וכן, מצאו במחקר שהרמיקייד מעלה את הסיכוי ללימפומה. הסיכוי הוא עדיין באחוזים נמוכים אבל זה כמובן לא מנחם את מי שנופל בצד הלא נכון של הסטטיסטיקה. אני אישית מוכן לקבל רמיקייד (ומקבל) כשאני לוקח בחשבון שגם התרופות האחרות כמו סטרואידים או מדכאי מערכת חיסון נושאות איתן תופעות לוואי היום ולעתיד. זה עניין של שיקול דעת, רווח והפסד. החלטות לא קלות יש בטיפול בקרוהן. עם זאת, אני אישית מעדיף לקבל רמיקייד כטיפול נקודתי לפתרון בעיה אבל תרופה אחרת כפתרון מתחזק לאורך זמן. ד"א, רמיקייד באמת ניתן לחולים שהתרופות האחרות לא הצליחו להכניס אותם לרגיעה. עד כמה שאני יודע, אין אחריות לתקופת הרגיעה בשום מקרה. לא תרופה זו או אחרת ולא ניתוח. יש תמיד הסיכוי של רגיעה לתמיד ואת הסיכוי להישנות מיידית. היתר זו סטטיסטיקה... לא ידוע לי על השפעה (זמנית או לא) של רמיקייד על פוריות, תנסי לחפש ברשת. אם יש עוד שאלות שאוכל לעזור בהן, אשמח... איחולי החלמה, אורן

אני מסכימה עם כל מילה שטליה ואורן כתבו. הסיבה שאני בכ"ז כותבת כאן, זה כדי להעצים את מה שאורן כתב. ההחלטות אינן קלות ואין ביטוח לאף אחד לא לגבי תופעות הלוואי ולא לגבי זמן הרגיעה. הבן שלי (כיום בן למעלה מ- 18) התחיל לקחת רמיקייד לאחר 3 שנים של כמעט חוסר תפקוד. היום, למעלה משנה, בנטילה קבועה של רמיקייד, הוא חזר לתפקוד רגיל לחלוטין. הוא עומד בפני החלטה האם ומתי להפסיק את הטיפול ברמיקייד, אך הוא נחוש, למשל, שלא לחזור לעולם לסטירואידים. מאחלת לכם הצלחה בהחלטה וכמובן החלמה מהירה.

יש פיתרון למחלת קרון המעונינים ליצור קשר............. טל' 0523-87-33-01 מגדיאל