וילסון- help!!!!!

אובחנתי כחולה במחלה, ואני מוגדרת חולה קשה. האם יש מישהו שעבר את הרגעים הראשונים של הגילוי ויוכל לעזור לי? להמליץ על טיפולים טובים? לתרום מניסוינו האישי?? זה דחוף!!!! תודה רבה..

יפעת שלום, רציתי להפנות אותך להודעה שהתפרסמה כאן לפני מספר ימים אבל ראיתי שכבר מצאת אותה. לצערנו, הכותב/ת בכינוי "סקופ" לא השאיר/ה כתובת מייל ולכן מה שניתן לקוות זה שהיא/הוא או חולה אחר במחלה יכנס לפורום ויראה את הודעתך. אני לא מכירה את המחלה הזו, מעבר לאיזה אזכור שהיה לגביה בפרק של "שיקאגו הופ" בטלויזיה... אני לא בטוחה אפילו אם המחלה נכללת בין המחלות בגסטרואנטרולוגיה, אבל זה כבר באמת לא חשוב. מחזיקה לך אצבעות ומקווה שתמצאי עזרה, כאן או במקום אחר. טליה

ממה שאני מוצאת באתר http://www.infomed.co.il/doSearchSite.asp מדובר במחלה הקשורה בהצטברות נחושת בכבד, ויש לה טיפול תרופתי (פניצילאמין).

יפעת שלום! קראתי את הודעתך - אל תיבהלי, זה לא גרוע כמו שאולי זה נראה לך. אצלי גילו את המחלה בנסיבות טרגיות, לצערי. בעקבות מות במשפחה נבדקתי ואובחנתי כחולה ב WD בגיל 4 בערך. לא הראיתי עדיין סמפטומים ואני עדיין נחשבת לחולה א-סימפטומתית (כיום בת 23). אני טופלתי במחלקה גסטרואנטרולוגית/ מכון כבד. תמצאי לך רופא שתרגישי בנוח איתו ושתרגישי שיש לו את הסבלנות שאת צריכה והעיקר שתרגישי שאת מטופלת אצל משהו מקצועי. אני בטוחה שבכל בי"ח יש מחלקת גסרו'/ מכון כבד שתוכלי להצטרף אליה לטיפול ומעקב. באתרים הרשמיים (בארה"ב) מפורסמים שני רופאים מהארץ כמבינים בנושא. לצערי, אנני זוכרת את השמות אך הם עובדים בהדסה-ירושלים ובאיכילוב. אני משערת שהמחלה מתבטאת אצלך בבעיות בתפקודי הכבד (יש שמבטאים את המחלה בבעיות נוירולוגיות) -בכל מקרה, הנזק רברסבילי קיים אתר של נוירולוג אמריקאי שבעצמו אובחן כחולה בגיל מבוגר יחסית. הוא מספר את הסיפור שלו ונותן אינפורמציה כללית- חפשי ב google ותמצאי. מכל מה שקראתי (וזה לא מעט) הטיפול הראשוני יהיה לנקות את הגוף ממשקעי הנחושת ואח"כ לחסום את הספיגה שלו במעיים בעזרת כדורים שתצטרכי לקחת למשך כל חייך. זה לא כזה אסון. אל תדאגי, את עוד תגיעי לימים שלא תחשבי בכלל על כל זה יותר מדי. תצטרכי להיות במעקב. ז"א בדיקות דם ואיסוף שתן בתדירות שתקבע על פי מצבך (במצב טוב זה בד"כ פעם בחצי שנה-שנה). איסוף שתן זו בדיקה מעצבנת ולא נוחה אבל זו הדרך הטובה ביותר לקבל מדד על רמת הנחושת אצלך ויעילות התרופה. את בטח מקבלת פניציל-אמין- שימי לב!- יש תופעות לואי (בזמנו כשנטלתי אותה לקחתי גם ויטמין B6) אבץ סולפאט זו תרופה שגם רשומה בארץ אבל נועדה, למיטב ידיעתי, לחסום ספיגה של נחושת ולכן אולי תהווה תרופת בחירה בשבילך בשלב מאוחר יותר. התרופה אבץ אצטט- היא התרופה המקובלת היום לטיפול יעיל במחלה ללא תופעות הלואי של ה- PA והסולפאט. היא לא רשומה בארץ וחבל. יפעת! את, אני ושאר חולי הוילסון בארץ יכולים להגיע לאיכות חיים טובה מאוד. האמצעים לכך קיימים. רק צריך לדעת לדרוש אותם. אני מבינה את החששות שלך. אל תחששי מחכים לך חיים יפים. אשמח לחלוק ידע וחוויות: [email protected]

יש אתר חדש בעברית שמיועד לחולי וילסון, האתר יכול לעזור לך רבות, הוא מכיל מידע רב על המחלה ועל דרכי הטיפול בה. את מוזמנת להכנס. אתר הוילסון הישראלי Http://www.wilson-il.co.nr