מאבד את התקווה

אנ י חולה קוליטיס מזה שלוש שנים. הייתי מאושפז, קיבלתי סטרואידים, ניסיתי רפאסל וכל התרופות ממשפחתו, פורינטול-6MP ניסיתי גם בהמלצת הרופאה שלי ובהמלצתה גם החלפתי לאימורן כי הפורינטול לא השפיע. לפי איך שהמצב מתקדם עם האימורן אין סיכוי לשינוי. אני לא ברימיסיה מאז התפרצות המחלה. אומנם מ-15 שלשולים ירדתי ל-3 אך הם דמיים מאוד ואני חלש פיזית וגם רזה מאוד לגובהי.הבדיקות לא מראות רימיסיה. אני בדילמה רצינית לגבי ההמשך. האם אצטרך לעבור ניתוח אחרי שלילת האימורן? אני עדיין עם סטרואידים דרך אגב שזה לא יותר מעודד, למרות שבמינון נמוך. מה אתם חושבים.? איך אפשר לצאת מזה? אני מתחיל לא לראות סוף או רימיסיה, וכבר הבנתי שיכול להיות מצב שאין רימיסיה בכלל. אני פוחד מההשלכות של הדם בשילשולים, ויש לי מחשבות רעות כל הזמן על העתיד שלי.... איך אפשר למצוא לי קצת אופטימיות? תודה על האוזן הקשבת והמון בריאות לכולם!!!!!!!!!!!

שלום לך, אם סטרואידים, רפאסל, פורינטול ואימורן לא עזרו לך להגיע לרגיעה, אולי הגיעה השעה ל"תותחים" כמו ציקלוספורין, או לנסות להתברג לניסוי קליני ברמיקייד. האם ניסית שינויים בתזונה? מדיטציה? ביו פידבק? היפנוזה? כל אלו עשויים לעזור - אם לא ברמת המחלה אז לפחות ביכולת לצאת מהדכאון ולקבל קצת תקווה ואופטימיות. בכל אופן - יש מצבים בהם באמת אין מנוס וצריך ניתוח, אבל בניגוד לתחושה האינסטינקטיבית - להרבה מאד מנותחים הניתוח הביא להקלה גדולה, ולתחושה של "חב שלא עשיתי את זה קודם". אמנם לא לכולם - אבל כיום השיטות מתקדמות וההחלמה טובה יותר איתן. אז גם אם תצטרך ניתוח - זה לא סוף העולם.

ניסית רק לאכול אורז למשל ומים כמה ימים ? אם התרופות לא מתאימות אז אולי נסה בלעדיהן. המצב הנפשי כשחולים הוא רע כמובן והמחשבה אולי טועה ובגלל זה גם ההחלטות אבל אל תתיאש כי זה מצב פיזי ואומר שהדרך בטיפול צריכה להישתנות. אם אתה עושה הפסקה בתרופות זה רק בשיתוף רופא ואני לא לוקח אחריות,רק מדבר מנסיוני.כאילו בהפסקה של תרופות אתה מתחיל מהתחלה. אני מפחד להגיב אבל אני מגיב כי אני חושב שחשוב להגיב ולהגיד לך שאתה לא לבד. אצלי המחלה זה לא בדיוק כך אבל מכיר מצבים של יאוש כזה וזה לוקח זמן לצאת מזה עם השיפור במחלה. אני מקווה שאני עוזר ושאני מובן,ספר לנו בהמשך. אגב,אתמול ניסית אבקת פסיליום וזה במקום לעצור שילשולים כמו שכתוב כמעט שגרם לי לא להגיע לשירותים וזה ממש מסוכן ומזל שזכרתי שזה בגלל זה אחרת הייתי מיואש. היום קמתי יותר טוב במילימטר וזה מעודד. אני מזכיר את הפתגם,"אם זה לא עובד,תקרא את ההוראות" וזה משפט חשוב המתחבר ל"אם אין אני לי ,מי לי". כל טוב

לפני שלוש שנים הייתי במצבך. אושפזתי בבית חולים, קיבלתי סטרואידים לדם, אימורן ופורינטול הרסו לי כמעט את הכבד. סטרואידים לא בדיוק עזרו והייתי תקופה ארוכה של כ- 4 חודשים מבלי להוריד את המינון. וזאת כמובן בנוסף לכמות מקסימלית של רפאסל. דרשתי להשתחרר מבית החולים לאחר תקופה ארוכה ששום דבר לא עזר אבל המצב המנטלי שלי היה על הפנים בשל הטיפול הקלוקל במחלקה והזלזול בחולים. הגעתי למצב שהייתי בוכה כל יום - היה לי רע. ואז החלטתי שאני לוקחת את עצמי בידיים. לאחר שגם האנטיביוטיקה לא סייעה לי, הרופא הציע לי להשתתף בניסוי של רמיקייד אולם החלטתי לא להשתתף בו משיקולים אישיים. אני ממליצה לך לבקש לקבל אינפורמציה על הניסוי ברמיקייד. וכן לעבוד המון על הרגש ולחשוב באופן יזום על מחשבות חיוביות. כאשר אני בהדרדרות, כמו עכשיו, אני מקפידה על סדר יום קבוע בו אני מקפידה מדי יום לשון צהריים. בנוסף, מקפידה לאכול הרבה ארוחות קטנות. אפילו של פרי כמו בננה. מאכלים כמו אבוקדו וטחינה מסייעים לי מאוד ומראים את אותותיהם בשיפור המצב אצלי. דבר נוסף, כאשר יש לך כאבי בטן, או כואב לך, תשכב ותנשום עמוק ותשחרר את המקום הכואב, שכן אנחנו באופן טבעי מכווצים את המקום שכואב מה שמגביר את הכאב לגבי המצב המנטלי: אני ממליצה בחום על הקו החם של העמותה אשר עושה פעילות מעולה בעצות, ובתמיכה נפשית - שעות הפעילות הם בערב. תכנס לאתר של העמותה: www.ccfi.org.il חברים הם מקור נהדר - אם שיתפת אותם - תן להם לבקר אותך ולשעשע אותך. בנוסף, תאחז בהטבות ולא באורך זמן ההחלמה. הרי השלשולים ירדו ל-3 פעמים כלומר: אתה בשיפור אדיר לעומת תחילת הדרך. אתה חייב לומר לעצמך כי קיימת שיפור ולהאחז בכל שיפור שיש לך. ותדאג לחגוג את השיפור בכל דרך אפשרית למצבך. תראה כי החשיבה על כך שהינה השתפרת, תביא לשיפור נוסף. אני מאוד מקווה שעזרתי אנא, ספר לנו מה קורה איתך, ואתה מוזמן לספר לנו על כל שיפור שיש לך.... בהצלחה.

אני חולה כבר 8 שנים ומעולם לא הייתי ברמיסיה. אני חי עם המחלה. היא חלק אינטגרלי ממני. ולגבי ניתוח: אם אין ברירה - תעבור אותו, גם אני פעם העדפתי להתאבד מאשר לעבור אותו, אבל לאחר ששוחחתי עם מישהי שעברה את הניתוח, הבנתי שזה כלום וממש יכול לשפר את איכות החיים. אני עוד לא עברתי אותו, ואני גם מקווה לא לעבור אותו, אבל אני יודע שאפשר לחיות באיכות חיים גבוהה גם לאחריו.

רק בשביל לתת לך קצת פרספקטיבה, כשאני שלוש פעמים ביום בשירותים לאורך זמן, אני מגדירה את זה כרגיעה... אולי לא רמיסיה מוחלטת, אבל מבחינתי זה מצב מעולה, ודווקא אז יש לי הכי הרבה תקווה בעולם. בעצם, תסתכל על ככה: שלוש פעמים ביום שירותים לא מפריעים בכלום לתפקוד היומיומי, אפילו אם באחת מהן קשה להתאפק. כבר היו לי תקופות של 50 פעם ביום, כשהייתי חוזרת מהשירותים לחדר שלי ורצה שוב בחזרה בלי יכולת להתאפק בכלל. אז מה זה שלוש פעמים? אפשר לעשות הכל! אז דווקא עכשיו, כשמצבך השתפר, תהנה מזה, אל תתייאש. אתה יכול לצאת, יכול לעבוד, בסה"כ יכול לנהל חיים תקינים ורגילים, גם אם את צריך לבלוע תרופות.אני מנסה להגיד לך להסתכל על הכוס המלאה: אמנם, השלוש פעמים ביום הם תסמין קל למחלה כרונית, אבל בעצם, ביומיום, אתה יכול ליהנות מהחיים כמעט כמו אדם בריא. המחלה כרגע כמעט לא מפריעה לתפקודך. ממש, אבל ממש, לא נראה לי שיש כרגע סיבה לחשוב על הניתוח. רק כדי שתבין (שוב - פרופורציות) - אנשים שעברו ניתוח הולכים לשירותים הרבה יותר משלוש פעמים ביום, לפעמים 10 פעמים או יותר. לכן, זה קצת אבסורד לדבר על ניתוח במצבך - אולי הוא אפילו ירע את איכות החיים שלך.... אגב, הבנתי בכנס האחרון שסטרואידים היא תרופהלא יעילה לאורך שמן, כלומר אמרו שם שאין טעם לקחת אותה במשך יותר מחודשיים-שלושה. תברר עם הרופא שלך. אז שיהיה בהצלחה!