אטופן - מזיק / לא מזיק... מה לעשות????
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
שלום לכולם! במסגרת הקרוהן שלי, יש לי גם כאבי פרקים ותשישות רבה. הראומטולוג מברר כרגע אם זה מהקרוהן או פיברומיאלגיה. הוא נתן לי אטופן ויש שיפור משמעותי בכאבים, אבל מראש הרופא גסטרו שלי התנגד לאטופן בטענה שזה מזיק למעי והמליץ על COX2. הראומטולוג (הייתי פינג פונג ביניהם) טען שכן אקח ושרופאים רבים לא יודעים שהאטופן בתרופה הוא רק מרכיב שלישי ושזה בסדר (כאילו שזה מובן לי ממש כמוהו). כשאמרתי לגסטרו' שלי הוא אמר שאנסה. בררתי גם בפורום גסטרו כאן בדוקטורס, וגם בפורום של הדסה אצל ראומטולוג, ושניהם אמרו שהם לא היו נותנים תרופה זו, ושזה רק עלול לגרום להתפרצות או להחמרה של הקרוהן... מה עלי לעשות?????? רק חסר לי שלא יהיו לי כאבי פרקים אבל מעיים.... ואי אפשר לדבר עם הראומטולוג - הוא ראה אותי חצי דקה ונפנף אותי, ועד שאצליח לקבוע אצל אחר יעברו 3 חודשים. מה לעשות??? נורא קשה (לי) להיות אסרטיבית מול רופאים רבים.
אני גיליתי שזה ממש עוזר להגיע לרופא עם מישהו-אמא, אבא, אח, בן זוג..הבן אדם הזה צריך להיות משתתף פעיל בשאלות (תסכמו לפני זה איזה שאלות אתם רוצים לשאול) ולהיות שם על תקן תומך, מייעץ, ואף מגונן. זה הרבה יותר קשה לנפנף שני אנשים מאשר אחד והרבה פעמים אצל רופאים מהסוג הזה זה משנה את הייחס. לגבי האוטופן-אני ממש לא מכירה את זה. אבל בכל מקרה לדעתי כדי שכבר עכשיו תקבעי תור לראומטולוג נוסף-גם אם זה יקח 3 חודשים-לפחות שיהיה לך את התור הזה. רק בריאות מיכל
שלום לך ! אני מתאר לעצמי שלאנשים כאן כבר נמאס לקרוא את זה, אבל יש עדויות רבות על כך ששמן דגים עוזר בקרוהן ובדלקות פרקים הקשורות לכך. אני אישית לוקח 9 קפסולות של שמן דגים(אומגה 3) ביום. בכל כפסולה 180 מ"ג EPA ו-120 מ"ג DHA (שזה המינון המומלץ לחולי קרוהן). הקפסולות האלה עזרו לצאת מהתלקחות שלוותה בכאבי פרקים באצבעות ולהיגמל מפרדניזון. דבר נוסף ששמעתי עליו שעוזר מאוד בכאבי פרקים זה גלוקוזאמין, אני אישית לא ניסיתי (כי האומגה 3 עובד טוב אצלי). בנוסף, כדאי להמעיט באכילת בשר אדום (בקר, כבש, בקר נמוך) מכיוון שהחומצה הארכיאדונית שקיימת בשומנים שלו מעודדת דלקות. העקרון שלי בעניין בשר: אם זה לא עף או לא שוחה, אני לא אוכל את זה. כמובן שאני לא המצאת י את כל העניין הזה, אני למדתי את זה מספר שכתב JAMES SCALA: The new eating right for a bad gut ניתן לרכוש את הספר באמזון (אני לא מקבל עמלה על זה) עוד דבר שאולי כדי לך לנסות זה להתקשר לקו החם של העמותה על מנת שיעזרו לך מנסיונם (www.ccfi.org.il). לפרטים נוספים את/ה מוזמן/ת לכתוב למייל שלי.
אטופן היא תרופה ממשפחת נוגדי הדלקת הלא-סטרואידים מאותה משפחה כמו נורופן, איבופן, וולטרן, וויוקס וגם נקסין ועוד. באופן כללי ידוע שבלקיחה ממושכת התרופות האלה עלולות לפגוע ברירית הקיבה ויש מספיק עדויות שהן גם עלולות לגרום להתלקחות. יחד עם זאת - אני עוד לא פגשתי מישהו שמלקיחת כדור פה ושם כשכואב קיבל התקפה של קרוהן או קוליטיס. עדיף לקחת משככי כאבים מסוגים אחרים אם הם עוזרים אבל לפעמים זה הדבר היחיד שעוזר.
תודה על העצות. עדיין אני לא מרגישה שקבלתי איזה שהוא פתרון בנושא - לפחות לא מבחינה רפואית. האם יש מישהו בפורום שהיה במצב דומה של לקיחת אטופן לברור כאבי הפרקים והשרירים? לטליה - עדיין שאלתי עומדת בתוקף מאחר ולא מדובר על פה ושם, אלא על לקיחה סדירה של 2 כדורים ביום בינתיים למשך 3 חודשים, שזה פרק זמן מאוד ממושך. אבל תודה!! נראה לי שבשלב זה אבדוק את הצעתה של מיכל, שאולי יתלווה לי מישהו - אין לי מושג מי, כי אין לי כזה אדם, אך נראה.. שה' יעזור.אמן. רק בריאות ושמחה!
