תרופה -פורינטול (מישהו מכיר?)
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
שלום טליה היום הייתי במחלקת גסטרו --והומלץ לי להתחיל טיפול ב-1 כפול 50 מ"ג פורינטול כמו כן מעקב של ספירת דם פעם בשבוע אני ממש מודאג מהכדור הזה--שמעתי שזה כדור כימי ממשפחת האימורן--ויש תופעות לוואי ושזה יכול לפגוע בכבד אני לא מבין את זה --בניתוח הקודם שלי נתנו לי רפאסל --היום הרופא אומר שרפאסל זה כלום ושזה לא יעזור לי אני לא מבין למה פחות מחודש לאחר ניתוח אני צריך להתחיל בטיפול עם הכדור הזה לא מספיק שאני גם ככה בדאון --וירדתי 10 קילו בשלושה שבועות -מפילים עליי את הדבר הזה עד היום הסכמתי לכל בדיקה וטיפול --אבל נראה לי שאת הכדור הזה אני לא מתכוון לקחת אני ממש מבואס
עשה חיפוש בפורום לפי "פורינטול" ותמצא בטוח המון הודעות. רפאסל היא תרופה יותר קלה ויתכן שכבר אינה מספיקה למצבך. פורינטול היא אכל תרופה כימית (רוב התרופות הן כאלה). היא תרופה ציטוטוקסית כלומר רעילה לתאים והיא אכן אותו חומר פעיל שיש באימורן, בצורת פירוק קצת שונה. היא אכן עלולה לפגוע בתפקוד הכבד ולכן חשוב לעשות בדיקות דם באופן קבוע כשלוקחים אותה - יותר תכופות בהתחלה ופחות אחר כך. כל זה נכון - אבל - המינון שניתן לחול מחלות מעי דלקתיות נמוך יחסית למה שהתרופה מיועדת לו בד"כ, וזו תרופה שעוזרת מאד להרבה חולי קוליטיס וקרוהן שרפאסל לא עוזר להם או שהפכו תלויים בסטרואידים. אני עצמי לוקחת אותה כבר יותר משנה, והיא עזרה לי להפסיק לקחת סטרואידים אחרי יותר מעשר שנים שהייתי תלויה בהם. אני לא מתכוונת לייפות את המציאות - זו לא תרופה פשוטה או קלה או חסרת תופעות לואי ונזקי לואי, אבל היא נחשבת מצד אחד יותר טובה מסטרואידים מהבחינה הזו, ומצד שני יותר יעילה מרפאסל ומשפחתו. לגבי העיתוי - אם להתחיל עכשיו או אחר כך - אני לא זוכרת/יודעת בדיוק איזה ניתוח עברת ומה האלטרנטיבות שלך, אבל אם אתה לא שקט להתחיל את זה עכשיו תגיד את זה לרופא שלך ואולי תמצאו יחד פתרון שיהיה מקובל על שניכם.
טליה תודה על התשובה ראשית אני דיברתי עם הרופא שלי על זה שאני לא רוצה לקחת אותה והוא ענה לי שאין אלטרנטיבה שנית-אני לא מבין משהו,אני אחרי ניתוח של קריתת חלק מהמעי הדק וכרגע אני בהתאוששות ,אבל למעשה אני צריך להיות ללא חלקים מודלקים--אני לא לוקח סטרואידים כבר שנים -אני הייתי מטופל רק ברמיקייד וראפאסל זה אמור להיות טיפול מונע-למה אבל תרופה כזו קשה להתחלה --לא מספיק תופעות הלוואי והסבל שיש לי כרגע מכל התרופות שלקחתי עד הניתוח זה נראה כאילו אנחנו שפני ניסיונות ---מנסים עלינו כדורים --אם הצליח מה טוב--אם לא מחליפים או שאתה מקבל כמות אנטיביוטיקה בשביל לייצב את מצבך מה הם נזקי הלוואי של התרופה ותופעות הלוואי מלבד נזקי הכבד? מתי הפסקת לעשות ספירת דם או שאת ממשיכה עד היום?
