תחליף לסטרואידים

שלום לכל חברי הפורום. בדרך כלל אני חברה לא פעילה בפורום, אבל בשבוע האחרון אני מנסה למצוא תשובה בעצמי ודי נתקלתי בבעיה. אני מטופלת בסטרואידים כבר ארבעה-חמישה חודשים ואני מאוד קרובה לסיום, הבעיה שבזמן האחרון התחילו לי שוב כל התופעות הנפלאות של המחלה ואני לא יודעת מה לעשות. אני מודעת לעובדה שהדבר הנכון הוא לגשת לרופא הגסטרו שלי ולספר לו את הדבר, אבל מנסיון של שנים רבות עם המחלה (כמעט תשע) אני כבר צופה את תשובתו שהיא העלאת המינון בחזרה בוא נגיד שכבר הייתי בסרט הזה מספר פעמים. כל פעם שלקחתי סטרואידים בעבר הגמילה מהם לא הייתה פשוטה ויצא שתמיד הייתי "תקועה" עם הסטרואידים לתקופות של שנה, שנה-וחצי (אולי אפילו יותר). אני כבר לא מזהה את עצמי שאני מסתכלת במראה וזה מאד מתסכל. כמובן שישנו גם ההיבט הרפואי שהסטרואידים הורסים בערך כל רקמה אפשרית בגוף (עצמות, שרירים). מה שרציתי לשאול אם למישהו יש רעיון אחר שאני יכולה להציע לרופא שלי פרט להעלאת מינון הפרדניזון. תודה רבה

אני כרגע מנסה כתחליף לסטרוטאידים ציפרו ופלג'יל ומאוד מקווה שתהיה השפעה חיובית

ללורן שלום. אם את חולה בקרוהן תבקשי לנסות את הרימיקייד במקרים רבים הוא מהווה טיפול יעיל ביותר. תחפשי בפורום היו הרבה שאלות ותשובות על הרימיקיד. בהצלחה

לורן שלום, יש כל מיני תרופות אחרות שניתן לנסות בתקופת הירידה במינון של הסטרואידים, כדי לעזור לגוף להסתדר בלעדיהם. את לא כותבת אם יש לך קרוהן או קוליטיס וזה חשוב כי למשל, רמיקייד ניתנת לחולי קוליטיס רק כניסוי קליני ואילו לחולי קרוהן זה לא ניסויי ואפילו בסל הבריאות. את גם לא כותבת אם ניסית כבר תרופות אחרות, כמו למשל אימורן או פורינטול, והאם את לוקחת גם רפאסל או פנטאסה וכדומה. אם אחרי 9 שנים של מחלה יחסית פעילה והרבה מחזורים של סטרואידים הרופא שלך לא הציע אף פעם אימורן, למשל - הייתי מחליפה רופא בהקדם.

שוב שלום, כרגע אני מטופלת בנוסף לפרדניזון באימורן כבר שנתיים (שהמינון שלו הועלה במעט לפני כחודשיים). אני יכולה להגיד בלב שלם שניסיתי את כל התרופות הקיימות בשוק למחלת קרוהן: * לפורינטול אני לא מגיבה טוב (עלייה בתפקודי כבד). * מתותרקסט לא משפיע וכך גם הרמיקייד. * פלג'יל גורם לנימולים בידים לאחר שימוש זמן מסויים. * ציפרו עוזר רק לפעמים אבל מפיל אותי לחלוטין. * לפני שנה השתתפתי גם במחקר כלשהו וגם כאשר קיבלתי את התרופה האמיתית לא הייתה השפעה לחיוב. * או.. וכמעט שכחתי גם תרופות "קלות" יותר (רפאסל ופנטזה) ניסיתי ממש לפני שנים אז.. אולי בכל זאת למישהו יש עוד הצעות.