תסמונת נפרוטית
דיון מתוך פורום נפרולוגיה ילדים
ד"ר קלפר שלום ביתנו בת 3 וחצי אושפזה לפני 5 שבועות בשל חלבון גבוה בשתן - 930 מ"ג וכולסטרול גבוה מטופלת בסטרואידים מיזה חודש. הגיבה מיידית תוך יום לסטרואידים. אמורה להתחיל לרדת במינונים בתוך שבוע שאלותינו הם: 1. מצב רוחה השתנה משמעותית בעקבות הסטרואידים: חרדה, צמודה לגננת בגן, כוססת ציפורנים בוכה הרבה. מה ניתן לעשות בשלב זה של הטיפול? 2. אילו תרופות חליפיות ישנן ומה העלות תועלת של כל אחת מהן? האם הן אפשריות בקו ראשון לטיפול? 3. מה הפרוגנזה של המחלה? 4. אילו המלצות לטיפול משלים היית נותנת? תודה מראש מירב
ראשית יש לברך על כך שהיא הגביה כל כך מהר - זה מצוין ולשאלתך זה מבשר פרוגנוזה מצוינת מבחינת המחלה שהיא קרוב לוודאי מה מכונה MINIMAL CHNGES NEPHROTIC SYNDROME. במילים אחרות כל עוד התגובה לסטרואידים מלאה ומוחלטת אין סיכון להגיע לאי ספיקת כליות סופנית= דיאליזה והשתלה והרי זה מצוין. ידוע כי לסטרואידים השפעה על המוח אך ברגע שיורדים במינון ליום כן יום לא תוך שבועות ספורים רואים שיפור בהתנהגות ועצבנות כי ההשפעה על מוח ובכלל על הגוף יורדת. כל החלופות של הסטרואידים הן עם תופעות לוואי גרועות יורת מהסטרואידים עצמם כך שעדיף להישאר בסטרואידים המוכרים ובמיוחד שהם עושים את העבודה. הדבר שצריך לזכור לגבי המחלה זה שהיא יכולה לחזור וזה קורה ביותר מ50% מהמקרים אבל גם בעתיד ולמרות הרתיעה שלנו מתופעות הלוואי-שיש לזכור שהן הפיכות ומסתיימות בסופו של דבר- כל עוד הסטרואיידם יעשו את העבודה צריך לדבוק בהם
אשמח אם הורים נוספים שמתמודדים עם המחלה יצרו קשר
מנהל פורום נפרולוגיה ילדים
