אמא של חולה
דיון מתוך פורום סכיזופרניה
מצוקה קשה,התקפים חוזרים ונשנים וחוסר רצון להכיר במחלה.מטופל בסוליאן800 מג ביום.מדוע אין פניה ישירה,או עקיפה של המערכת אל החולה?כיצד אפשר לשכנע חולה לקבל עזרה?מדוע אין ליווי פסיכולגי?שיחות שיקלו על המצוקה והחרדה? וטיפול בהפרעת התנהגות? אנא קדמו את המודעות למחלה בפרסום,הסבר,הטבות וכל אמצעי אחר..מיואשת..
שלום שולמית. את מעלה סוגיות קשות שהן למעשה בבסיס של הפרעת הסכיזופרניה - חוסר תובנה, סירוב לקבל טיפול, התקפים חוזרים. סוגיות אלה חוזרות על עצמן לא מעט כאן בפורום. ההתמודדות אינה קלה, לא למתמודדים עצמם ולא למשפחותיהם. האמת המרה היא שזה באמת קשה מאד לעזור למישהו שמסרב לקבל עזרה. אם אדם מסרב טיפול, מסרב להשתקם ולא מסכן עצמו או אחרים, אי אפשר להכריח אותו לפנות לעזרה, (כמו שאי אפשר להכריח בן אדם עם לחץ דם גבוה לקחת טיפול), הרי מדובר בזכויות אדם בסיסיות - עקרון ה"אוטונומיה". בכל זאת יש מה לעשות עם מטופלים שמסרבים טיפול ושיקום (וכבר התייחסתי לכך רבות בפורום). להלן הנקודות המרכזיות: 1) לגבי סוגיית התובנה: אחד המאפיינים של מחלת הסכיזופרניה הוא חוסר התובנה למחלה עצמה. אין דרך קלה להתמודד עם בעיה זו (שהיא אחד הגורמים לחוסר דבקות בטיפול התרופתי כמו גם סירוב להליך שיקומי). דרך אחת (והחשובה ביותר) יצירת קשר טיפולי טוב של המטופל עם גורמים המטפלים (הפסיכיאטר המטפל, עו"ס, רופא משפחה וכד'). כך ניתן להגביר את האמון (שלעיתים נפגע) וליצור אווירה בה ניתן יהיה להתאים טיפול תרופתי, פסיכולוגי ושיקומי אישי, דבר שיוכל להביא לשיפור גם בתחומים של תובנה, איכות חיים, מיומנויות חברתיות וכד'. דרכים אחרות לשפר תובנה וכתוצאה את הסיכוי שתיטול טיפול - מתן מידע על המחלה למטופלת (ולמשפחה), טיפול קוגניטיבי להגברת המודעות למחלה וחשיבות הטיפול, הקשבה לצרכים המיוחדים של המטופלת וכך להתאים טיפול ספציפי אופטימלי. 2) סוגיית השיקום: איך משכנעים מטופלת שסובלת מסכיזופרניה להתחיל בהליך שיקומי? מאז חוק שיקום נכי נפש בקהילה משנת 2000 יש מגוון רחב של אפשרויות שיקומיות שניתן להציע כולל (בין השאר) מגורים, תעסוקה, לימודים, ליווי אישי ואפילו טיפולי שיניים. אולם אין אפשרות להכריח מטופל שאינו רוצה בכך. לפעמים ההתנגדות נובעת מחוסר ידע, לעיתים בשל הרצון להימנע מ"סטיגמה", לעיתים בשל חוסר תובנה למחלה "אני לא חולה", לעיתים בשל הסימנים ה"שליליים" של המחלה (חוסר יוזמה ומוטיבציה) ולעיתים מתוך פחד מהלא נודע. כמובן שאין פתרונות קסם אבל ניתן להיעזר במספר טיפים כלליים: א) כאמור לעיל יש לפעול ליצירת קשר טיפולי טוב ובונה אמון עם הגורמים המטפלים. ב) יש לתת הסברים מקיפים על מהות השיקום (כגון מעבר להוסטל) במקרים רבים ההתנגדות של המטופל נובעת מחוסר ידע ותו לא. ג) ניתן לארגן ביקורים במספר הוסטלים ו/או דיור מוגן לצורך התרשמות בתאום עם העובד הסוציאלי. שוב במקרים רבים מטופלים משנים את דעתם לאחר שהם רואים את המסגרת כולל כל האפשרויות הגלומות בה חיי חברה, חוגים, תעסוקה וצוות מקצועי מיומן אתו ניתן להתייעץ בכל עת. ד) ניתן להסביר למטופל שהוסטל או דיור מוגן אינו סוף הדרך בהמשך ניתן להתקדם לדרגות עצמאות גבוהות ולתעסוקה בשוק החופשי. ה) כמו כן ניתן להסביר שמעבר להוסטל אינו מהווה נתק מהמשפחה כלל ועיקר. הוסטלים נמצאים במרכזי אוכלוסיה וניתן לבקר את המשפחה בכל עת, לבוא לחופשות בסופי שבוע וכד'. 3) למי פונים לגבי השיקום? לרווחה (עובד סוציאלי) או לפסיכיאטר המטפל. לאחר מכן, במידה ויש שיתוף פעולה, העו"ס קובע תור ל"ועדת סל שיקום איזורית" שיש לה את הסמכות לדון ולאשר את האפשרויות השיקומיות השונות האמורות לעיל. מומלץ שלועדה יגיעו גם בני משפחה כדי להציג את הצד שלהם. 4) קבוצות תמיכה להורים: התמיכה בהורים (ובני משפחה בכלל) היא חשובה ביותר לצורך התמודדות עם בן משפחה הסובל מסכיזופרניה. לפעמים חשוב לא פחות ללמוד במה _לא_ להתערב (יש משפחות שמעורבות "יותר מדי" בחיי בן המשפחה החולה ובכך גורמים רק להחרפה במצבם). בכל אופן אני לא יודע מאיזה אזור אתם, אבל אני יכול לומר שבהרבה מרפאות לבריאות הנפש יש גם מסגרות של תמיכה בהורים (בד"כ קבוצות שבועיות) ויש גם את ארגון מל"מ. יש ליצור קשר עם המרפאה שלכם ולברר. כמו כן, תמיד ניתן לפנות למסגרות פרטיות (שעולות כסף). 5) לגבי הטיפול התרופתי: זוהי עובדה ידועה (ומצערת) שמטופלים הסובלים מסכיזופרניה נוטים להפסיק את הטיפול התרופתי על דעת עצמם (מחקרים מצביעים על שיעורים של 60-80% שמפסיקים את הטיפול על דעת עצמם תוך שנתיים), ושזאת אחת הסיבות המרכזיות להישנות של התקפים פסיכוטים ואשפוזים חוזרים. לצערנו אין תשובה קלה לדרכי התמודדות עם סוגיה זו, מכיוון שאחד המפאניים של מחלת הסכיזופרניה הוא חוסר התובנה למחלה עצמה. הדרך הטובה ביותר (שוב) יצירת קשר טיפולי טוב של המטופל עם הפסיכיאטר המטפל. כך ניתן לבחור תכשיר שיתואם אישית למטופל מבחינת תופעות לוואי, השפעות סדטיביות וכד', וכך להגביר את הסיכוי שהוא ייטול את הטיפול. אפשר גם לשקול טיפול בזריקות ארוכות טווח (פעם ב-2 עד 4 שבועות) שמבטל את הצורך בטיפול יום יומי. 6) את שואלת לגבי פניה ישירה של המערכת אל החולה. היו בעולם מספר נסיונות כאלה (תכנית של "reaching out") לגבי מתמודדים עם סכיזופרניה. אכן, בחלק מהנסיונות הודגם שיפור בהיענות לטיפול ובמדדים שיקומיים. יחד עם זאת זהו טיפול יקר. נכון להיום אין בישראל טיפול כזה במסגרת הרפואה הציבורית. אולי בעתיד יהיה. עד אז, האפשרות היחידה להביא פסיכיאטר הביתה זה באופן פרטי. כן ניתן לארגן ביקור בית של עובת/ת סוציאלי/ת. לשם כך צריך לפנות לרווחה. 8) מדוע אין ליווי פסיכולוגי? ראי סעיף קודם. אמנם זה מצער, אך המדינה אינה יכולה לממן טיפול פסיכולוגי לכל מי שצריך. יש טיפול דרך קופ"ח שהוא במחיר מופחת לכ-12 מפגשים. מעבר לכך - רק טיפול פרטי. 9) לגבי טיפול בהפרעות התנהגות - יש טיפולים שונים בהתאם להפרעה שניתן להתאים אצל הגורמים המטפלים. חלק מהטיפול הוא תרופתי וחלק פסיכולוגי בהתאם למצב. יש לפנות לפסיכיאטר המטפל. 10) מודעות למחלה - זו אכן בעיה. הפורום כאן נועד גם לעזור, ולו במעט, בקידום המודעות. בברכה, ד"ר אהוד ססר
תודה על ההסבר המפורט,מרגיע לדעת שיש בצד השני מישהו שמקשיב למצוקת המשפחות.תודה