מחפש צעירים נוספים עם היפוספדיאס /אחרי ניתוחי היפ
דיון מתוך פורום אורולוגיית ילדים
שלום, אני בן 24 אחרי מספר ניתוחי היפוספדיאס. תיארתי לעצמי שיש עוד חבר'ה כמוני, שמסתובבים באינטרנט ומחפשים אנשים בעלי מצב דומה ובאמת ראיתי הודעות של כמה כאלה, אבל אין ממש דרך להשיג אותם. אם אתם בני 18-30 (+-) עם או אחרי ניתוחי היפוספדיאס או מצבים דומים, ואתם רוצים לדבר אז צרו קשר [email protected] למנהל הפורום, מצטער להשתמש ככה בפורום שמיועד למטרות רפואיות, אבל לצערי אין בארץ אלטרנטיבה טובה יותר לאנשים במצב שלי כדי להכיר אנשים במצב דומה ואשמח אם תוכל להפנות אליי פציינטים שעונים לקריטריונים ומחפשים אנשים בעלי מצב דומה (כנראה שלא יאמרו בלי שיישאלו). תודה. ולטובת המחפשים במנועי חיפוש: היפוספאדיה , היפוספדיה , היפוספדייה , היפוספאדייה , היפוספאדיס , היפוספדיס , היפוספדייס , היפוספאדייס , היפוספאדיאס , היפוספדיאס , היפוספדייאס , היפוספאדייאס , היפוספדיוס , היפוספאדיוס , hipospadia , hypospadia , hypospadias , hipospadias , hipospadius hypospadius
מדוע אתה מחפש אנשים כאלו: התענינות ? מחקר ? בברכה ד"ר עמוס נאמן
שלום ד"ר נאמן, החיפוש שלי הוא למטרות תמיכה. לצערי בארץ אין שום גוף או קהילה, אפילו וירטואלית, שמאגדת אנשים במצב שלי. ראיתי דוגמאות לקהילות תמיכה וירטואליות בחו"ל והחלטתי ששווה לנסות לארגן משהו כזה בארץ, או לכל הפחות להכיר אנשים כאלה אחד על אחד. ברוב ההתייחסויות באינטרנט אני רואה שכותבים שבהיפוספדיאס צריך לטפל בגיל מאוד צעיר והתוצאות בד"כ מאוד טובות. לצערי חלקינו טופלו רק בגילאים בוגרים בהרבה ובתוצאות פחות ממספקות (בסטנדרטים שלנו, לא בהכרח לסטנדרטים של המנתחים), מה שמוביל לקשיים לא מעטים לאורך השנים, פיזיים ורגשיים. (להרגיע את ההורים שפה, אני יליד שנות השמונים, ואני מעדיף לחשוב שדברים השתנו ב25 שנים האחרונות). ראיתי כמה תגובות בנושא בפורומים רפואיים שנכתבו ע"י אנשים בטווח הגילאים שלי ואפילו כאלו שחיפשו גם ליצור קשר אבל לא השאירו פרטים.. כמובן שאם יתאגדו מספיק אנשים אולי נחליט שזה באינטרס שלנו שיערך מחקר על הקבוצה, מה שבטוח יוכל לעזור לדורות הבאים.
אנחנו זוג צעיר ובננו בן השנה זקוק לניתוח. אתה יכול לדבר איתנו ?
אשמח לדבר איתך להכוונה והתייעצות