PFAPA

ביתי בת 4.5 סובלת מזה כשנה מחום המופיע בצורה עיקבית כל שבועים שלושה ועמו כאבי בטן וכאבי רגלים. בדיקות הדם מראים : שקיעת דם - גבוהה , משטחי הגרון - ללא צמיחה . ראומוטולוג איבחן לפי הסממנים המוזכרים את מחלת ה - PFAPA . רופאת המשפחה וכן רופאים אחרים לא ממש מכירים את המחלה. א. שאלתי היא היכן אוכל למצוא חומר כתוב בנושא מחלה זו , סממניה והטיפול בה. ב. מכיוון שהטיפול היחידי הוא טיפול בסטרואידים והראומוטולוג לא המליץ בשלב זה , האם ידוע לך על טיפול ברפואה טיבעית שיכול לעזור כגון ויטמינים או מוצרים אחרים המחזקים את מערכת החיסון? לתשובתך אודה

גילה יקרה, קיים מעט מידע על המחלה אבל אני בטוחה שהראומטולוג או האינטרנט יוכלו לעזור לך. לא ידוע לי על טיפול אחר במחלה. בברכה,

במהלך השנה בני בן ה- 6 חולה מתפליטים בשקדים ,כל משטחי הגרון היו שליליים ולכן הוא כמעט ולא קיבל אנטיביוטיקה. לאחרונה רופא המשפחה הפנה את צומת ליבי שאולי מדובר במחלת ה- pfapa והתחלנו טיפול סטרואידי. עם קבלת הטיפול החום ירד אחרי כשעה הפסיקו כאבי הבטן והראש והילד חזר לתיפקוד מלא ("תרופת פלא") אולם תדירות המחלה מאחת לחודש הפכה לאחת לשבועיים בדיוק, ומשטחי הגרון המשיכו להיות שליליים . במו כן מאז תחילת קבלת הטיפול בני העלה במישקל והתאבון שלו גבר. שאלותי הן: 1. האם יש קשר בין ההשמנה לסטרואידים (מאחר והטיפול חד פעמי רק בעת ההתקף) 2.מדוע תדירות ההתקפים גברה. 3.איך ניתן לאמת שאכן מדובר ב pfapa מאחר ואבחנתו של הרופא מבוססת על השערה. 4.יש לציין כי בני נבדק ע"י מומחה אף אוזן גרון שהמליץ להוציא את השקדים מאחר והדלקות החוזרות ונשנות בשקדים מזיקות לבריאות הילד-הוא לא הזכיר לרגע את ה- pfapa(נאמר לו שכל משטחי הגרון שליליים) לחוות דעתך אודה על ההמלצה הנ"ל.

גילה שלום, גם אצל בני בן ה 3.5 אובחנה מחלה זו אך הסימפטומים אצלו הם שונים (חום ודלקות בשקדים אחת לשבועיים באופן קבוע). הפרטים הידועים לי על המחלה הם שהטיפול המומלץ הוא מנה , לפי משקל גוף, של סטרואידים מיד בהתחלת ההתקף. לפי הפרטים שקיבלתי מהרופאים שבדקו את בני וממה שקראתי באינטרנט הסימפטומים שאת מתארת הם בכלל של מחלת FMF (שכיחה בעיקר בקרב יהודי צפון אפריקה) ולא של מחלת הPFAPA. את יכולה לקרוא על שתי המחלות באתר הבא : http://padeh.net/ מקוה שעזרתי. עמי.

עמי שלום תודה רבה , עזרת לי מאוד. ביתי אובחנה ע"י ראומוטולוג כחולת PFAPA לאחר שביצענו בדיקה גנטית ובה נמצא כי היא נשאית FMF בלבד ולא חולה. מכיוון שזוהי מחלה חדשה יחסית הרבה רופאי משפחה לא מכירים אותה כלל ולכן אתה מנסה בכל מיני דרכים אחרות למצוא פיסת מידע. שוב תודה גילה