מתוסכלת - כל עצה ועזרה מבורכת!

לפני חצי שנה הייתה דלקת גרון ואובחנתי עם סטרפטקוקוס. קיבלתי אנטיביוטיקה. במקביל ככל הנראה סבלתי ממחלת הנשיקה. מאז כאבי הגרון לא פסקו וגם כאבי אוזניים מלווים אותם ולא נמצא ממצא אצל רופא אא"ג. התחלתי לסבול מחולשת שרירים וזרמים וכאבי שרירים, נשירת שיער קשקשים ופצעים בראש. קשיי נשימה (צורך לפהק ולהכניס אוויר כל הזמן - בצילום חזה ציור אינטסציאלי ע"פ הריאות). בדיקות דם אופיינו בנוגדנים נגד בלוטת התריס (נוגדני TPO ועוד נוגדן שהוא)אך תפקוד הבלוטה תקין, ANTI CCP (הבנתי שקשור לדלקת מפרקים ניוונית) ונוגדנים נגד מחלת הצליאק. אובחנתי כצליאקית לאחר ביופסייה. התחלתי בדיאטת הצליאק אך במקביל שאר הסימפטומים מחמירים מיום ליום ויש לי פריחה של פצעים ברגלים, פצעים בפנים (פצעים פנימיים שלא יוצאים החוצה) והפסיק לצמוח לי שיער בנקודות שונות בגוף (בעיקר ברגליים). סובלת מיציאות כואבות מאוד עם קושי להפעיל את שרירי הבטן והאגן. אתמול סבלתי מהיפרווונטילציה יחד עם נעילת האצבעות בידיים וכאבי חזה. לאחרונה סובלת מהתקפים של קוצר נשימה כולל נמלול בידיים וברגליים. בדיקת אקו לב הראתה דליפה קטנה מהעלייה השמאלית אך ככלל הייתה תקינה. הקושי בנשימה הינו יום - יומי ומהווה קושי בביצוע פעולות פשוטות ואין לי כוחות לפהק יותר. השרירים כואבים וחלשים. הייתי אצל ראומטלוג שטען כי אין בדיקת דם שכרגע מצביע על משהו חד משמעי, רופא הריאות גם לא ראה סימני אסתמה. נוירולוג נתן בדיקות EMG וEEG שיצאו תקינות. אני מרגישה שככל שהזמן עובד הכאבים משתנים ומחמירים, אין מי שמאבחן את הבעיה והתסכול גדל. אודה להמלצתך ועזרתך - מה עליי לעשות ולמי לפנות? אני זקוקה למישהו שירכז את הטיפול בי ויוכל לאפיין את הבעיה. תחושתי שמדובר במשהו ראומטולוגי שהרי 3 החריגות בבדיקות הדם הינם נוגדנים עצמיים והכאבים שמהם אני סובלת כוללים את כל מערכות הגוף. תודה מראש.

בהמשך להודעה הקודמת - שכחתי לציין שגם כואבים לי המפרקים באגן ובעמוד השדרה וכן באצבעות הידיים.