ראסל סילבר

שלום יש לי ילדה בת שנה ו10 חודשים, אובחנה גנטית בתסמונת ראסל סילבר. קראתי על התסמונת באתר "גדילה" , ויש לי כמה שאלות... כמה ילדים בישראל מאובחנים בראסל סילבר סה"כ? האם מקובל לתת הורמון גדילה לפני גיל 4 גם כאשר אין חוסר בו? האם ישנם מחקרים בישראל על התסמונת? או עדכונים חדשים לגביה? לבת שלי יש אבחנה ל MUPD בכרומוזום 7. האם יש בארץ אנדוקרינולוג בעל ניסיון רב עם ילדים אלו / מתמחה בראסל סילבר? קשה למצוא באינטרנט מידע נרחב על התסמונת בישראל,ואשמח אם תוכל לעזור! תודה רבה לירז.