ריטיניטיס פיגמנטוזה

שלום ענת, שמעון, מאיר צר לי אבל גם אני בחבורה. אני יודעת על המחלה כבר 15 שנה. אבל עד לפני כשלוש שנים תפקדתי כאדם בריא לכל דבר. לפני כשלוש שנים חלה התדרדרות בראיה. ומאז יש לי בעית תפקוד כגון: ירידה במדרגות, הליכה בחושך, ולעיתים קרובות אני לא מזהה אנשים עקב היצרות שדה הראיה. אני נמצאת במעקב כל חצי שנה, אצל פרופ' מרין מהדסה ירושלים. אני ממליצה עליו בחום רב, לדבריו הוא נמצא בקבוצת מחקר בנושא. כך שהוא יודע על כל החידושים במידה ויהיו כאלה. אשמח להיות איתכם בקשר, ולהיות קבוצת תמיכה, שאם לא נעזור אחד לשני. לפחות נוכל להחליף "חוויות" תהיו בריאים ציפי

שלום ציפי. גם אצלי אובחנה רטיניטיס פיגמנטוזה, וגם אני נמצא בבדיקות מעקב אצל פרופסור מרין. קראתי המון על התפתחויות וחידושים בעניין המחלה, אך יש להתאזר עדיין בסבלנות עד לישומם של הטיפולים בבני אדם. אני, בכל אופן, אשמח לעדכן אותך ולהתעדכן איתך בכל התפתחות מחקרית חדשה. שמרי על אופטימיות. בברכה, דור.