מחלת עיניים

שלום ד"ר, אני גרה בארצות הברית ורופא עיניים איבחן לי מחלה בשם retinitis pigmentosa הייתי רוצה לקרוא ולקבל מידע על המחלה. האם יש אתר אינטרנט בעברית שיכול לתת לי מידע עם מחלה זו. אודה לך אם תוכל לעזור לי. ענת

שלום ענת, צר לי, אך למרות מבול האתרים בנושא בשפה האנגלית, לא מצאתי עבורך אתר בעברית. בברכה, ד"ר דניאל רוזנבאום

תודה רבה עבור התשובה. מה יש כיום לרפואת העיניים להציע לרטינייטיס פיגמנטוזה. אני יודעת שאין מרפא אבל באלו אמצעים עלי לנקוט על מנת אולי לעכב את התפתחות המחלה. ידוע לי משהו על כמה שפחות אור. מה עוד? אודה לכל מידע אפשרי או אפילו אתר באנגלית שיתן לי מידע. בתודה מראש ענת יניב

לכבוד.ענת שלום רב שמי שמעון ואני גר בצפון בישראל גם אני ועוד שלושה אחים שלי נושאים את אותו מחלה אשר יש לך.R.P אשר מטבטת בצימצום שדה הראיה ועיורון ליליה. למיטב ידעתי הרב בנושא המחלה . לצערי כיום אין שום תרופה או פתרון אחר אשר יכולים לעזור אני מאוד מעוניין להמשיך בקשר לגבי התפתחויות בנושא המחלה להשתמע.(להתכתב)

שלום שמעון, תודה על התשובה. הייתי רוצה לדעת מהיכן בצפון הארץ מכיוון שיש לי משפחה שם, פקיעין, שאני לא ממש מכירה הם מהצד של סבתא שלי ז"ל אשר כנראה נשאה את המחלה או היתה חולה בה אבל אף אחד לא ממש יודע מה היה לה וזה משהו שאני מנסה לברר הרי זו מחלה תורשתית. אם אתה יכול תשלח לי קצת פרטים עליך ועל האחים שלך כמו כמה זמן יש לכם את זה האם אתם מתפקדים ואיך זה משפיע על חיי היום יום. אני גרה בארצות הברית וכאן יש מודעות גדולה למחלה הזו ויש מחקרים בנושא. ממליצים לקחת ויטמין A ולאכול מזון שמכיל ויטמין A עד עכשיו יש הוכחות שתיגבור הגוף בויטמין A מעכב את התפתחות המחלה. אם זה לא ממש עוזר הרי שזה לא יכול להזיק. קיבלתי חומר על המחלה ואחרי שאני אקרא אותו אחזור אליך. תודה ענת