ריטיניטיס פיגמנטוזה

אני בת 24 וגילו אצלי את המחלה ריטיניטס פיגמנוזה. אני עדיין בהלם ולא מצליחה לעכל את זה. איך מתמודדים עם המחלה?? שמישהוא יעזור לי. ינחה אותי מה לעשות? הבנתי שאין לזה פיתרון. האם באמת זה מוביל לעיוורון? ובאיזה גיל. האם זו מחלה תורשתית?. בברכה

עמירה שלום אכן,רטיניטיס פיגמנטוזה הינה מחלה לא נעימה(יש מחלה נעימה?),אבל הדבר הנכון ביותר הוא להשלים קודם כל עם העובדה שאת לוקה במחלה. במחלה זו מאבדים את שדה הראייה בהדרגתיות מההיקף למרכז. לא ניתן להגיד תוך כמה זמן זה קורה אבל יעודד אותך אם אני אגיד לך שאני מכירה מישהו שלוקה במחלה והיום הוא בן 40 וחי חיים נורמליים? זוהי אכן מחלה תורשתית,אבל קיימים 14 סוגי רטיניטיס לכן כל סוג והתורשתיות שלו(אחוזים שונים להעברת המחלה). למחלה אין מרפה אך יש אמצעי עזר לראייה טובה יותר.לאו דווקא צריך שימוש באביזרים אלה-תלוי בשלב של המחלה. מקווה שעזרתי לך דורית

תודה רבה

לכבוד עמירה אני בן 27 גם אצלי התגלתה המחלה בגיל 21 אבל אצלי עוד 2 אחים שלי נושאים את המחלה. אני יכול לספר לך שאצל אחי בן 40 יש עיוורון כמעט מוחלט.לעומת זאת אצלי הראיה עדיין טובה אבל בלילה הראיה הרבה פחות טובה. עמירה אני מאוד מעוניין לדעת קצת יותר על המחלה אצלך ואף מעוניין לשמור על קשר בענייןהמחלה ואני חושב שיש לי עוד מה לספר לך בעניין המחלה אני מקווה שעזרתי. טל.6555539-053

תהיה בטוח שעזרת

שלום אמירה ... הדוד שלי חולה במחלה.הוא היחיד שקיבל אותה מבין חמשת אחיו האחרים.הוא קיבל זאת מאמו.הוא בן 62 ועדיין מסתדר בעצמו למרות ששדה ראייתו קטן מאוד.כך שגיל העיוורון המוחלט הוא כניראה בהתאם לסוג המחלה.אני מאחל לך רק טוב .

שלום רב לבעלי יש את המחלה ואנחנו נשמח להיות מעורבים יותר אשמח להיות חלק מהפורום גלי המייל שלי מצורף אשמח לתגובות