הידרדניטיס סופורטיבה (Hidradenitis suppurativa
דיון מתוך פורום רפואת עור ומין
;שלום רב, שמי דן ואני בן 28, אני סובל מאבססים מוגלתיים שהולכים וחוזרים באזור המפשעה ובית השכי כ9 שנים. אני חושב שאיבחנו את זה כ הידרדניטיס סופורטיבה (Hidradenitis suppurativa). נתנו לי אין ספור טיפולי אנטיביוטיקה שונים למשך מספר חודשים כל פעם וגם לא מעט משחות אבל שום דבר לא עוזר וכל פעם האבססים חוזרים ואפילו מחמירים עם השנים בגודל, תדירות ויש מצב שהם מתחילים להתחבר ולפתח תעלות בינהם. כל פעם שאבסס כזה מודלק, הוא מגיע לגודל של 5-6 ס"מ, הוא חם מאוד, כואב מאוד ויש סביבו איזור של כ10 ס"מ של אודם וחום (האיזור השני לא כואב). יש לציין שאני מאוד מקפיד על ניקיון האיזור ובכלל, עוסק בספורט מתון כ2-3 בשבוע (מלבד בתקופות שהאבססים מופיעים ואז אני פשוט לא יכול לזוז מרוב כאבים) ויחסית אוכל בריא (בעל משקל עודף קל). האם יש משהו שאפשר לעשות על מנת לפתור את המחלה הזאת??? אני כבר ממש מיואש ולא יודע יותר מה לעשות ולמי לפנות, הייתי אצל לא מעט רופאי עור וכולם נתנו לי שוב טיפולי אנטיביוטיקה ומשחות למרות שהצגתי בפניהם את הטיפולים שעברתי בעבר... שמעתי שקיימת תרופה בשם ראוקוטן שאמור לטפל בבעיה הזאת (מהאינטרנט, לא ממקור רפואי מוסמך) האם זה נכון? שמעתי (שוב, אינטרנט), על טיפל כירורגי של כריתת בלוטות...איזה בלוטות? האם זה יפתור את הבעיה??? כי אני מוכן כבר לעשות הכול (!) בשביל לפתור את זה כי החיים שלי ממש לא נורמליים שמופיעים לי האבססים (כן אני יודע שיש אנשים יותר מסכנים בחיים אבל אני עדיין מוכח לעשות הכל כי אני ממש סובל מזה...) לפי כדאי לפנות בנושא? האם יש מישהו שמתמחה בזה? תודה מראש על כל עצה או שביב מידע, דן
לדעתי, יש מקום לנסות טיפול ברואקוטן. ממליץ לפנות לרופא עור. ד"ר אכי פרידמן מומחה ברפואת עור ומין www.dr-acky.com
אני מזדהה מאוד עם התסכול שלך ויכולה להעיד שהמחלה הזו הקשתה מאוד על חיי הייתי מוכנה לקחת משכנתא רק כדי לפתור את הבעיה ולהעלים אותה. רואקוטן עוזר לא עד הסוף, הוא קצת משפר וכשמפסיקים איתו הכל חוזר תוך זמן קצר למדי. אני מעוניינת לשוחח על כך עם מי שיש לו את המחלה ולקבל ייעוץ בתרופות חדשות אם יש כאלה