עמותת חולי נוירופתיה
דיון מתוך פורום נוירוכירורגיה
לכל הגולשים שלום רב, פנו אלי מספר חולי נוירופתיה, חלקם דרך הרשת וחלקם לא, עם רעיון להקים עמותה לחולי נוירופתיה. למי שלא יודע נוירופתיה היא מחלת העצבים ההיקפיים (עצבי הגפיים), המתבטאת בהפרעות תחושה, נמול, חולשת שרירים ועוד. מטרת העמותה היא להגביר את המודעות לבעיה, להפגיש בין חולים, וכמו כן לעדכן את החולים בהתפתחויות וחידושים בנושא, הן ע"י חומר כתוב, והן ע"י הרצאות. מספר חולים כבר החלו את פעילותם בנדון, ופנו אלי על מנת לגייס חולים נוספים המעוניינים לקחת חלק פעיל בעמותה. כל מי שמעוניין אנא כתבו אלי ואני אפנה אתכם למארגנים. אני אישית סבור שזה רעיון מצויין. חזקו ואמצו
שלום האם קיימת כבר עמותת חולי נוירופתיה? יש פרטים? אפוא אני יכולה לקרוא (עדיף עברית אם לא אז אנגלית) על פגיעה ב- small fibers ? תודה רבה שושנה
