נירופיברומטוזיס

יש לי ילד בן 7 שנים עם נירופיברומטוזיס, כבר כמה שנים יש לו פיברומה בגב לאורך ע"ש באורך של 7 חוליות, (התחילה כפיברומה קטנה) בזמן האחרון כל נגיעה באיזור מאוד מאוד כואב לו . בכל בקשור למעקב אנחנו די נופלים בין הכסאות לאיזה רופא ללכת??? והיכן לעשות מעקב?? כל רופא אומר משהו אחר מאוד אשמח לקבל תשובה נ.ב. ביתי הגדולה , טל עושה עבודה בנושא מדעים והיא בחרה על ה נירופיברומטוזיס אם אפשר לקבל חומר בעברית מאוד נשמח תודה שגית וטל

שגית שלום כדאי לבצע את המעקב אצל נוירולוג ילדים. כדאי גם להגיע לפחות פעם לנוירוכירורג ע"מ לברר אם יש או אין מקום להתערבות ניתוחית בייחוד אם התהליך גדל. ד"ר אשכנזי