מדולובלסטומה

דיון מתוך פורום  נוירוכירורגיה

25/09/2000 | 08:52 | מאת: טלי

אני בחורה בת 23, אחותי בת ה-17 סובלת ממדולובלסטומה בפעם השניה בחייה. בפעם הראשונה היתה בת 13. היא עברה טיפולים כימוטרפיים, הקרנות וניתוח להוצאת הגידול (שהיה בגזע המוח). לפני כחודשיים וחצי גילו שקיים גידול חדש אף הוא מדולובלסטומה הממקום ליד הגידול הקודם, עם גרורות על קרום המוח. התגובה הראשונית של הרופאים היתה "give her good time" במילים אחרות המחלה סופנית, אין מה לעשות. אני חייבת לציין שבפעם הראשונה אמרו לנו שאם הגידול חוזר אין שום סיכוי להציל אותה. עכשיו לאחר שעברה מספר טיפולים קשים (כימותרפיים בלבד - אין אפשרות להוציא את הגידול בניתוח וגם הקרנות היא קיבלה את המקסימום בפעם הראשונה) ה MRI מעיד על כך שחל שיפור רציני. הרופאים מפחדים לתת לנו תשובות לגבי מה שקורה, ואני בטוחה שגם פה לא אקבל תשובה מכיוון שלא ראיתם את הבדיקות. אך השאלה שלי היא כזו: האם יתכן שהמצב ישתנה בצורה קיצונית, ולאחר שלא נתנו לה סיכוי, אחותי תחלים? האם היו מקרים כאלו בעבר? ואם כן מהם הסיכויים שהגידול יחזור? האם התווך הינו 5 שנים כמו בפעם הראשונה, זאת אומרת, שהסיכון גבוה בחמש שנים הראשונות ולאחר מכן הינו כמו לכל בן אדם ממוצא? מקוה לקבל תשובות. תודה מראש, טלי

26/09/2000 | 00:41 | מאת: טלי

אני מודה לכולם על היחס!!!

26/09/2000 | 20:18 | מאת:

טלי שלום אני לא עניתי לך עד כה לא חלילי מחוסר יחס אלא מאחר שאני סבור שהבעיה היא יותר בתחום הנוירוכירורגי. אני מניח שד"ר אשכנזי יתייחס לבעייתך, ולא כתבי אלי שנית. בברכה ד"ר רון דבי