אפילפסיה
דיון מתוך פורום נוירוכירורגיה
בגיל 15 היה לי התקף ראשון ומאז אני מוגדרת כסובלת מאפילפסיה . כיום אני בת 20 ומאז ההתקף הראשון היו לי עוד שלושה התקפים בהפרשים די גדולים. בכולם איבדתי את ההכרה. מי שהיה לידי בזמן ההתקף סיפר שלאחריו התנהגתי מוזר עשיתי דברים שלא הייתי מודעת אליהם ושממש הייתי מנותקת ממה שקורה סביבי לעשר דקות בערך שאותם אני כמובן לא זוכרת. זה מאוד מטריד ומפחיד אותי, באחד ההתקפים נקעתי את כף הרגל באותו פרק הזמן שאחרי ההתקף כשניסו לעזור לי ללכת למקום שאוכל לשבת אולשכב. לעיתים יש לי מן "פלאשבקים" מאותם דקות לאחר ההתקף אודה לך אם תוכל להסביר לי את התופעה המוזרה הזו.
אני "סובל" (לפי איך שמתייחס הציבור לזה ) מאפילפסיה , מגיל 11 . תופעות כמו שאת מדברת אליהם היו לי עד גיל 25 בערך (היום אני בן 28 ). נכון להיום אני מקבל מידי פעם התקפי אפילפסיה יותר "עדינים " - שאני נשאר בהם עירני אבל לא מסוגל לתפקד , כלומר אני יכול להמשיך להשאר באותו המצב שבו הייתי בתחילת ההתקף . מצב זה מאפשר לי לראות מה קורה סביבי , ולכן אם יזכירו לי לאחר כמה דקות ארועים שקרו סביבי אני אוכל לשחזר אותם ( כמו מה שהזכרת "פלאשבאק" אבל יותר בבירור) אני לא רופא אבל אני חושב שהפלאשבאק שאת מדברת עליו דו התופאה הזו כי בסך הכל את למרות ההתקף במצב עירני במידה כלשהיא ותמיד צריכים להיות זכרונות כלשהם ממצבים כאלו . ובכלל התקף אפילפטי זו "מעמסה " מאוד גדולה על השרירים בגוף למשך זמן מאוד קצר וזה מאוד מעייף ולכן אחרי ההתקף את מאוד עייפה וזקוקה למנוחה ואולי אפילו לשינה , תחשבי על זה שגם המוח קיבל "מכת חשמל" רצינית שזיעזעה אותו מאוד , זו פעולה מאוד לא סדירה של מערכת העצבים שמצריכה הרבה מנוחה - יאמר לזכותך שאם אחרי התקף שאיבדת בו את ההכרה הספיקו לך 10 דקות - כל הכבוד ! בכל אופן שתהיי בריאה , חג שמח מאיר
למיטב ידיעתי תופעות אלו של בילבול, חוסר מודעות לקורה מסביב וכיו"ב הינם שכיחים אחרי התקף, אם אין ספק שאין זה "נעים" לאבד גם 10 דקות מחייך ולא משנה מהן הסיבות לכך. מה שחשוב הוא, שהמוח והגוף עוברים חוויה לא קלה בשעת ההתקף. אם אנחנו חוזרים לעירות מיידית, הרי שלמוח קשה מאוד לחזור ולתפקד מיידית ולכן נוצר ניתוק. ייתכן, שלאחר מכן יהיו פלשבקים של חלקיקי אינפורמציה, מה שנורמאלי לחלוטין ולא מוזר לחלוטין. הגוף שלנו והמוח שלנו הם מערכות מורכבות להפליא. ק.
רציתי לציין שביתי נפטרה ביום 23.10.01 כנראה כתוצאה מהתקף אפילפטי בהיותה לבדב בבית של קרוב משפחה. טרם קיבלנו תוצאות מעבדה, היא סבלה מהתקפים חוזרים ונישנים למרות תרופות. היא קיבלה התקף ראשון בגיל 18 ונפטרה בת 21. אמרו לי שהיום לא מתים מהמחלה הזאת, אבל מה קורה כשמקבל זאת ילד בגיל 18 אוהב חיים וצמא למצות אותם עד תום, ולא מוכן לוותר על שום דבר שעושה ילד בריא בגילו? הצבא דבר ראשון מבטל את הגיוס. מדובר בילדה שהיתה ספורטאית בכל רמ"ח אבריה, צוללת, מטפסת הרים ויורדת בחבלים, שחקנית כדור עף בנבחרת נוער, מתנדבת במד"א, בשלנית מעולה, בר-מנית מגיל 18, לאחר שהצבא לא רצה אותה. תלמידה בחוגי מחוננים, אהבה ביולוגיה ימית רצת להיות חוקרת. לאחרונה חזרה מטיול של 6 חודשים בדרום אמריקה כשהיא נוסעת לבד, תמיד לבד ולא מוכנה לדבר על המחלה, כשמזכירים את המחלה היא עוברת נושא. כשלא יכולה הייתה לעשות רישיון נהיגה היא קנתה אופניים ורכבה עליהם גרה מגיל 19 בתל אביב בדירה שכורה ועבדה כברמנית בפבים. אנחנו ההורים היינו חסרי אונים. הרפואה לא מצאה פתרון לבעיות הפסיכולוגיות הקשות מאד העוברות על ילד שהופך חולה והאחריות עליו, אך עדיין אין הוא מודע לסכנה הקיומית במודעות של בוגר. אני חושבת שהגיע הזמן לתת משקל לפן הפסיכולוגי בדיוק כמו לפן המדיציני. זה לא מספיק לתת כדור, הרופאים אמרו לי "אי אפשר לעצור ילד בן 18". עכשיו ביתי כבר לא בין החיים ואני כואבת ושואלת האם אפשר היה לעשות יותר למען הילדה ומשפחתה, האם ישנם עוד ילדים בגיל הזה שצריכים לקחת כדורים ולסבול מתופעות לוואי, בשיא הפריחה שלהם, האם הרפואה עשתה די למען ביתי? האם הרפואה עושה די למען אחרים שעודם בחיים אך מסכנים אותם? ואני שואלת שאלה לפורום הלא רפואי דווקא שיקרא את הדברים שלי, של אם שאיבדה את ביתה הבכורה, האם צבא העם היה צריך להיות זה שיתן לה את הנבוט על הראש הראשון.
שלום חמודה ! אני מכיר אותך ואת ביתך ! אנחנו מאותה עירה קטנה בדרום ! צר לי מאוד ! קבלי תנחומי וכל מילה נוספת מיותרת. גם אני התחלתי לשקוע בבוץ הזה עכשיו. היי חזקה !
