נוירופיברומטוזיס
דיון מתוך פורום נוירוכירורגיה
שלום רב, אני בת 28 ומגיל 12 התחילו להופיע לי כתמים וסימנים על הגוף שהובחנו כנוירופיברומטוזיס מאז ... זה לא מפסיק להתרבות כל הגוף מלא (ידיים, רגליים, בטן, גב, ראש, פנים וכו' ...) הכתמים מכוערים, בולטים וממש לא אסטטים, מתרבים ללא הפסקה ובחלקם אף גדלים עם הזמן. בנוסף לזה (אמרו לי שזה קשור) יש לי גם "קפה בחלב". פניתי לכל מקום אפשרי - נאמר לי שלא ניתן לעשות דבר (דעה של מס' רופאים) המצב ממש מתסכל ומייאש. האם ברפואה המתקדמת של ימנו לא ניתן לעשות דבר ??? לפחות לעצור הופעה של חדשים ?? אודה על תשובה בהקדם
שלום ישנן מחלות רבות שהרפואה אינה יודעת לרפא, למשל מחלות גנטיות, סוגים מסויימים של גידולים ועוד. אבל כל הרפואה מתקדמת כל הזמן, ובכל העולם מתנהל מחקר רפואי, ומה שלא ניתן לטיפול היום, אולי כן יהיה בר טיפול בעתיד. בברכה ד"ר רון דבי
ממליץ לך לפנות לפר' קורצ'אין נציג אירגון העולמי בארץ לבעיות אלו וגם לרב פירהרר שלו ידע רב בנושא
משה שלום איך ניתן להסיג את פרופסור קורצ'אן . ניתן להסיג אותי בטל: 9954484-08 או 544571-051 סיגלית
שלום , שמי סיגלית בת 31 יש לי ממתי שאני זוכרת את עצמי יש לי נירופיברומטוזיס. כלחיי היו בבדיקות ,מיכל הסוגים שרק אפשר . היום לאחר שראיתי בטלויזה על אישה סובלת נ.פ. חיי הפחו לגהנום , אני לא מאמינה שזה מה שיעלה בגורלי ובגורל ילדתי בת ה7 . אותה אישה אומנם בת 75 אבל המראה היה מחריד לא נעים לומר אבל ממש מיפלצת . יש לי קפה עולה ובגיל ההתבגרות ובמיוחד בתקופת ההריון הנירופיברומות החלו לצאת בתדירות מהירה . הפחד שלי שבעוד 10 שנים אני אפחד להסתכל על עצמי והפחיד אחרים . איך אפשר ללכת עם דבר כזה לעבודה מישום מה ניראה לי שפשות לא יקבלו אותי לעבוד בגלל מראה חיצוני זה ממש נחות לישמע .... אני לא יודעת איך אוכל לחסוך לבתי את הסבל שאני עוברת עכשו . אני מבקשת אם יש איזה גורם או טיפול (אני יודעת שאין )אבל מקווה למי עלי ליפנות . בתודה סיגלית
