ניוון שרירים

שלום, אני זקוקה לאינפורמציה בנוגע למחלת ניוון שרירים. יש לי חברה שכרגע היא בת 23 והיא חולה במחלה זו כבר כ-12 שנה, אולם היא אינה עושה דבר בנדון וזה קצת מרגיז אותי. פעם אחרונה שרופא בדק אותה זה היה לפני בערך 4 שנים כשהוא מסר לה את תוצאות הביופסיה שעשתה. מאז היא לא מוכנה ללכת לרופא ולהתעדכן בטענה שאין כבר מה לעשות (יש לציין שהיא טופלה בפרדניזון ואימורן). אני לא חושבת כך, לדעתי תמיד יש מה לעשות מה גם שעברו מאז 4 שנים ואני בטוחה שבתקופה הזאת יצאו תרופות חדשות וניסויים ומחקרים חדשים. כרגע מצבה יחסית טוב, היא הולכת ומתפקדת כרגיל ,לומדת וממשיכה עם חייה כרגיל, אבל אני רואה שמצבה לאט לאט מתדרדר, ואני לא מוכנה לזה. אני בטוחה שיש איזה טיפול או ניסוי שאפשר להשתתף בו , הרי לא יעלה על הדעת שבתקופה זו שניתן לשכפל חיות ואפילו יותר מכך ,לא יכולים לעזור במחלה כזו או לפחות לעצור אותה . אני מקווה שתוכלו לעזור לי במתן אינפורמציה על טיפולים או ניסויים חדשים. נ.ב. המונח הרפואי המדוייק של המחלה שלה הוא: limp girdle dystrophy תודה מראש.

גילי שלום רב, ברור שקצרה היריעה לפרט על כל החידושים במחלות אלה. אם בעבר נוסה טיפול על ידי סטרואידים ואימורן סימן שמישהו חשב שיתכן שמדובר במחלה דלקתית (שיש לה טיפול). אציין כי, לא לכל מחלות השריר יש טיפול. במקרה הפרטי של חברתך, הייתי מציע שתעבור רביזיה או בירור. אני יכול להציע לה לפנות למרפאה נוירולוגית (מרפאה למחלות עצב-שריר), בבי"ח וולפסון , שם אני עובד, וזאת לאור העובדה שמרפאתינו מומחית לטיפול במחלות שריר ועצב (זו גם התמחותי בנוירולוגיה). אני כמובן לא מבטיח שיהיה טיפול לבעייתה, אך לפחות נוכל לברר ולדעת מה ניתן להציע לה כיום. כל טוב ד"ר רון דבי

אני מאוד מודה לך שענית להודעתי. אם אפשר לדעת איך היא יכולה לפנות אליך.כלומר מה הפרוצדורה שהיא צריכה לעבור? היא צריכה הפניה מהרופא שלה....או איך בדיוק זה הולך? תודה מראש.