אנגיואדמה תורשתית

אני בת 30 נשואה לבעל בן 36 הסובל מאנגיואדמה תורשתית המקבל טיפול תרופתי מידי יום. לפני חודש נולד לנו ילד שאלתי היא - מתי אני צריכה להתחיל לבדוק האם הילד סובל אף הוא מהמחלה. והאם יש טיפול חדש מלבד הכדורים שהוא יותר מוצלח.. אני שואלת כי לפני שנתיים לערך רצו שבעלי ישתתף בניסוי בבית החולים בני ציון לתרופה חדשה או זריקות ובעלי סירב. בתודה מראש דנה

סטטיסטית הסיכון שגם לבנך "אנגיואדמה תורשתית" הייתי מייעץ לכם לבוא לביצוע בדיקה ולקבל הדרכה ישירה מאיתנו או מכל מומחה למחלה בכדי להכיר את הסימנים ואפשרויות הטיפול והמניעה . אני לא יודע איזה "כדורים" מקבל בעלך - הטיפול הוא בהתאם לחומרה, לגורמי סיכון אחרים ולהעדפת החולה. . יש כיום תרופות חדשות חלקן עדיין לא קיבלו אישור רשמי של משרד הבריאות אך בהחלט עליכם לדעת על קיומם ואולי לרכשם ולהעזר בהם בעת הצורך או כמניעה.

קוראים לי טלי ואני גם חולה באנגיואדמה תורשתית. אני מנסה היום להקים עמותה שפועלת למען החולים במחלה הנדירה הזו ולנסות להביא לשיפור באיכות החיים של החולים ובמודעות למחלה,עזרה במימוש זכויות וכו'. אני באופן אישי מקבלת באופן קבוע תרופה שנמצאת בשוק כבר מעל 20 שנה ויש עוד תרופה חדשה שתיכנס בקרוב. אשמח לעזור לכם אם תרצו, להשיג את התרופה.החיים שלי השתנו לגמרי מאז קבלת התרופה,אני חיה כמעט ללא התקפים (לעומת התקפים קשים שהיו לי פעמיים-שלוש בשבוע),עברתי הריון ולידה תחת השגחה ומעקב בתל השומר ובבלינסון. אשמח אם תיצרו איתי קשר [email protected] 052-2937148 יום טוב והמון בריאות... טלי

שלום, שמי טלי ואני חולה גם באנגיואדמה תורשתית.יש עמותה חדשה למען חולי אנגיואדמה תורשתית ואשמח אם תיצרו איתי קשר. שנה טובה, טלי