אנגיואדמה

שלום רב, הייתי אצלך במרפאה בקשר לכאבים ותחושת התנפחות של הגרון (אני שיערתי שייתכן ומדובר באלריגה לסויה, שבבדיקה יצאה שלילית). שלחת אותי לבדיקות דם, מבירור באינטרנט הבנתי שאחת מהן למחלת אנגיואדמה. התוצאה של הבדיקה עוד לא הגיעה, אך מקריאה על התופעות באינטרנט, אני חושבת שזה מה שיש לי: קור גורם לאצבעות של הידיים שלי להתנפח עד כדי כך שלפעמים אני לא מסוגלת לקפל אותן והן ממש מתעוותות, השבוע התעוררתי מהשינה כששפתי היו נפוחות, כך גם העיניים, אך זה חלף לאחר שעתיים; שלוש פעמים הגעתי לחדר מיון עם כאבי בטן איומים ובטן נפוחה, עד שחשבו כבר לנתח אותי, הכאבים חלפו לאחר יום-יומיים. היום, לפעמים המעי כ"כ מתנפח לי שזה משפיע על שלפוחית השתן (אפילו בבדיקת וידאו קפסולה, הקפסולה "נתקעה" באזור מסוים במעי והשתחררה כעבור יום וחצי ולכן הבדיקה לא הושלמה). היו לי גם בצקות במיתרי הקול (ראו בבדיקה אנדוסקופית), כשהדבר המוזר ביותר שהבצקת חלפה בבדיקה באותו שבוע בלי טיפול ! רופא א.א.ג טען בפני שזה נדיר שלאחר כמה ימים בצקת תחלוף, בלי טיפול בסטרואידים. הבעיה הזו התחילה אצלי בערך בגיל 14 והוחרפה עם הזמן. אצל אחותי הקטנה היו 3 מקרים בלבד של התנפחות מאוד מאוד קיצונית של השפתיים (זה היה מאוד מפחיד, אך גם - חלף לבד בלי טיפול). אצלי המצב הזה מושפע מגורמים סביבתיים: מזג אויר, מאכלים מסוימים (בעיקר מלוחים, חריפים או סמיכים), אך לפעמים ההתנפחויות מתרחשות סתם כך. האם הבדיקה היחידה לאיתור אנגיואדמה היא בדיקת הדם? במידה ואקבל תוצאה שלילית בבדיקה, בודאות אין לי אנגיואדמה? סליחה על האורך ותודה מראש!

שלחתי אותך לכמה בדיקות האחת בודקת ישירות את כמות האנזים שעשוי להיות חסר והשאר בודקות באופן עקיף את תפקודו. בכל מקרה אנגיואדמה ואפילו תורשתית יכולה להתפתח גם ללא חסר באנזים כך שהבדיקה אינה מהווה סוף פסוק חזרי אלי עם הבדיקות