אנגיואדמה תורשתית
דיון מתוך פורום אלרגיה ואסתמה
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
שלום, לחבר שלי בחו"ל יש אנגיואדמה תורשתית. הוא לוקי כיום Danazol. מה ידוע על המחלה והאם יש טיפולים חדשים. תודה,
מדובר במחלה הנובעת מחסר תורשתי באנזים המכונה בקיצור C1EI והמתבטאת בהתקפים של נפיחות בעור ובריריות, העולים להוביל לעיתים גם לחסימת דרכי הנשימה. במחלה מוכרת היטב לנו והטיפול בה תלוי בחומרה, בתדירות ובחולה עצמו. דנזול הוא אחד הטיפולים הותיקים, ניתן לטפל גם באמצעים תרופתיים אחרים. כיום באיכילוב למשל אנו מנהלים מספר מחקרים לגבי תרופות חדשות למחלה העשויות להכנס לשימוש בקרוב בעולם. המונח לחיפוש באינטרנט יהיה: HEREDITARY ANGIOEDEMA
נראה לי שאני סובלת מאנגיואדמה תורשתית, אף על פי שלא שמעתי את האבחנה הזו מאף רופא. אני סובלת מתופעות שמתאימות לתאור הכללי של המחלה כבר יותר מ 15 שנה. שפתיים שמתנפחות מידי פעם והנפיחות יורדת רק בסוף היום, לפעמים זה מלווה גם בנפיחות מתחת לעיניים, חולשה כללית וחוסר שקט. בהתחלה זה גם לווה בפריחה בגפיים. לא הצליחו עד היום לאבחן ממה זה נובע ואני מקבלת סתם אנטי היסטמינים שלא עוזרים לי בזמן ההתקף ולא מורידים את הנפיחות. גם אחותי הצעירה יותר סובלת מתופעה דומה ולאחרונה ביתי בת 31 התחילה לסבול מכל הסימפטומים של האנגיואדמה התורשתית. אני בת 52. האם יש לזה פתרון מעבר לאנטי היסטמינים שלא מועילים ? האם זה בכלל עובר ?
מנהל פורום אלרגיה ואסתמה
