לידה עם HHT

דיון מתוך פורום  תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)

11/06/2008 | 15:41 | מאת: רשא

דר מי-זהב ומאירה היימן וכל חברי הפורום שלום רב.. לאחר שעד עכשיו עברתי 36 שבועות הריון בשלום-"יחסית" , התחילו הדאגות לגבי הלידה! ומכאן אשמח לשמוע ממכם אם ישנם עצות שיכולות לעזור לי לעבור את הלידה בשלום, או אם ישנם הנחיות מיוחדות לגבי הצוות הרפואי שאמור ללוות אותי בזמן הלידה? ובמידה וחס וחלילה יהיו סיבוכים כמו דימום מ AVMS , מה הטיפול המתאים ומי יכול לספק אותו בשבילי????. בתודה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום, רשא. שיהיה בשעה טובה ולידה קלה. לפי פעילות שלך בפורום והתשובות, הנני מבינה שאת יודעת מה ומתי על כל אשה שמחליטה להיכנס להריון יש לבצע (בדיקת קיום AVM בראיות וסגירתם, MRI של המח). את טופלת לפני הריון, כך ששלב זה, אני מניחה, כבר מאחוריך. חובתך: להביא את כל הסיכומים ותוצאות ללידה. מייעצת לך להכין דף קצר מודפס עם הסבר על ה-HHT ונתונים רפואיים האישיים שלך בנושא ולהחזיק בתעודת זהות או תעודה אחרת שתשתמשי בה בהגעה ללידה. על הדף המקופל רצוי לכתוב, בצורה בולטת: "לרופאים, לקרא לפני הלידה!". ותזכרי: כל זה רק למקרה חרום. כולנו ילדנו ללא אמצעים אלה. רצוי: לוודא שהצוות המיילד (רופא, אחות, מרדים - שלא תצטרכי) מכיר את ה-HHT. אם לא תמצאי צוות כזה - יש לך עדיין מספיק זמן להעביר דפי מידע לרופא ולדאוג שיעדכן את הצוות. ניתן לקבל קבצי מידע ב-e-mail, לפי בקשה. ד"ר מי-זהב יספק לך את התשובה המקצועית שביקשת. בהצלחה, מאירה

רשא שלום שמח מאוד לשמוע שאת כבר אוטוטו שם ושהכל עובר בשלום. הסכנה בהריון ב HHT אינה בלידה אלא דווקא במהלך ההריון. יש אמנם דיווחים על AVM ברחם אך אלו נדירים מאוד. ככלל ההמלצה הינה לעבור את הבירור לפני ההריון.. מי שעברה הבירור וטופלה אינה צריכה לחשוש מסיבוכים במהלך הלידה. לגבי התינוק - אין צורך בטיפול או בירור מיוחד. בהמשך יש לשקול בירור גנטי או קליני. מצטרף להמלצותיה של מאירה לגבי הלידה. מאחל לך שהכל יעבור בטוב.

16/06/2008 | 15:02 | מאת: רשא

תודה רבה מקווה שיהיה בסדר

מנהלי פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)