fibrous displasia

שלום אני בחורה בת 27 לפני כשנה וחצי עברתי ניתוח כולסטטומה באזני כמו כן יש לי מחלה בשם שבכותרת ומאז החלו כאבי התופת ללא הפסקה הרופאים חסרי הנסיון במחלה זרקו אותי מרופא לרופא מספר פעמים הגעתי למיון ופשוט שוחררתי ללא טיפול וללא דבר שיקל על כאבי הרצח האלו חיפשתי נואשות אחר אופא שיעזור לי פניתי לרופא שניתח אותי ואמרתי לו שהכאבים החזקים החלו מהניתוח אז הוא פשוט אמר לי אני בסדר לכי לעוד מומחים בתחומים אחרים רופא המשפחה שלח אותי למומחה בבלינסון שאת שמו היה קשה לי להשיג אבל התור היה רק עוד 10 חודשים אני חצי מעולפת לא מסוגלת לזוז פניתי ברחמים לפרופסור שאמר לי בלי תור זה רק אישפוז ומימלא לא ניתן אחרת מכבי כמובן לא הסכימו והכאבים המשיכו והמשיכו לעלות עד היום אני לא יודעת ממש מה יש לי מפנים אותי לקרוא חומר באינטרנט באנגלית שאני לא מבינה לפענח שאלתי היא האם אדם החולה במחלה נדירה לא זקוק לטיפול האם הייתי צריכה לסבול שנתיים ללא פיתרון האם קופ"ח בסוף שנתנה לי עירוי במרפאות יום שרקאתי באינטנר שיכול להקל עלי יכולים להגיד לי שזה לא מאושר למחלה שלי והייתי צריכה לשלם 600 ש"ח למרות שאים להם טיפול אחר אלטרנטיבי בשבילי כרגע אני עדיין סובלת ואני צריכה שוב לקבל את העירוי פעם שניה לראות אולי זה כן יעזור אשמח לכל תגובה עצה עזרה על מנת לשקם את חיי

נסי להפנות את השאלה לפורום אף אוזן גרון ב - doctors.co.il