"שרקו מרי"

שלום אני מאובחנת מזה שמונה שנים כסובלת מחולשה עיצבית ("שרקו מרי" ) אשר מתבטאת בחולשה בכפות הרגליים והידיים, כאשר צד שמאל חלש יותר מצד ימין. הביטוי של המחלה הוא בכך שאני כמעט ולא יכולה להזיז את האצבעות בכפות הרגליים ומעט קושי במוטוריקה עדינה בידיים. אובחנתי בביה"ח כרמל ומאז אני במעקב באותו המקום אצל אותו רופא.במשך השנים הייתה התדרדרות מינורית ביותר. מיכוון שמההתחלה נאמר לי שאין מה לעשות בכדי לשפר/לתקן את המצב לא ניסיתי שום דרך לטיפול. אני רוצה לדעת האם יש איזושהי דרך לטפל במחלה? בין אם זה בכדי לשפר את המצב, למנוע התדרדרות או להפטר מהמחלה.. גם אם מדובר ברפואה קונבציונאלית או משלימה.

שלום רב מדובר במחלה דגנרטיבית עם פגיעה בעיקר בחומר הלבן של העצב , המיאלין ,על בסיס מוטציה בגן שאחרי על יצור המיאלין , כאשר במשך השנים הנזק העצבי חודר מהשרבול של מיאלין פנימה אל האקסון ומופיעיים תופעות של חולשה שרירית בלתי הפיכה . קיים מחקר בניסיון טיפולי , כאת הניסויים מדברים על היעילות החומרים נוגדים הורמון פרוגסטרון (הורמון עם תפקיד של רגולטור של הגן ליצור המיאלין , הגן PMP22)בצד אחד ועל יעילות פוטנציאלית של מינון גבוה של ויטמין C (חומצה אסקורבית ) שעוצר את המשך חרס המיאלין , מדובר בניסויים קליניים בשלב זה . הייתי ממליצה לגשת ליעוץ לאחד המומחים הטובים בתחום הנוירומוסקולריים , כמו פרופ מנחם שדה , מהל מחלקה נוירולוגית בבית חולים וולפסון. בהצלחה